Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Riktade insatser för framgångsrik övergång och överföring av ungdomar med medfödda metabolismfel till vuxenmetaboliska tjänster

5 augusti 2024 uppdaterad av: University Children's Hospital, Zurich

Lämplig för överföring: Riktade insatser för framgångsrik övergång och överföring av ungdomar med medfödda metabolismfel till vuxenmetaboliska tjänster

Huvudsyftet med detta projekt är

  • Att bedöma utgångsläget för övergång och "fitness for transfer" när det gäller information om vuxencenter och team, organisatoriska och praktiska färdigheter (blodprovtagning och sändning, hur man bokar tid etc.), sjukdom och behandling- relaterad kunskap, hälsorelaterad livskvalitet (HrQoL) och self-efficacy hos ungdomar med medfödda fel i ämnesomsättningen. Biokemiska eller fysikaliska parametrar som är lämpliga för respektive sjukdomar från 12 månader innan dokumenteras.
  • Att tillhandahålla riktade, strukturerade interventionsmoduler (med hjälp av tillgängligt och vid behov anpassat material).
  • Att mäta effekterna av dessa insatser på information om vuxentjänster på kort sikt (inom en månad) och att omvärdera alla andra baslinjestatus-quo-parametrar på lång sikt (6 och 12 månader senare). Psykologiska bedömningar kommer att kompletteras med biokemiska eller fysikaliska parametrar som är lämpliga för respektive sjukdomar och indikativa för framgång i övergången.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

Intervention / Behandling

Studietyp

Interventionell

Inskrivning (Beräknad)

20

Fas

  • Inte tillämpbar

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studieorter

  • Schweiz
      • Basel, Schweiz
        • Rekrytering
        • University Hospital Basel
        • Kontakt:
      • Basel, Schweiz
        • Rekrytering
        • University Childrens Hospital Basel
        • Kontakt:
      • Bern, Schweiz
        • Rekrytering
        • University Childrens Hospital Bern
        • Kontakt:
      • Bern, Schweiz
        • Rekrytering
        • University Hospial Bern
        • Kontakt:
      • Zürich, Schweiz
        • Rekrytering
        • University Hospital Zurich
        • Kontakt:
      • Zürich, Schweiz, 8032
        • Rekrytering
        • University Childrens Hospital Zürich
        • Kontakt:
  • Österrike
      • Vienna, Österrike, 1090
      • Vienna, Österrike, 1090

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

14 år till 25 år (Barn, Vuxen)

Tar emot friska volontärer

Nej

Beskrivning

Inklusionskriterier:patienter

  • med ett medfött ämnesomsättningsfel i vården av en specialiserad metabolisk vårdenhet
  • kräver specialiserad metabolisk vård för vuxna
  • minst 14 år gammal
  • med en sjukdom för vilken minst en biokemisk och/eller fysisk parameter sjukdomsmarkör är väl etablerad.

Exklusions kriterier:

Patienter -

  • med otillräckliga kunskaper i tyskan
  • med kognitiv funktionsnedsättning i en grad att samtycke och deltagande skulle vara omöjligt
  • i en situation i livets slutskede
  • med en sjukdom för vilken ingen biokemisk och/eller fysisk parameter sjukdomsmarkör är väl etablerad

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

  • Primärt syfte: Stödjande vård
  • Tilldelning: N/A
  • Interventionsmodell: Enskild gruppuppgift
  • Maskning: Ingen (Open Label)

Vapen och interventioner

Deltagargrupp / Arm
Intervention / Behandling
Övrig: Träning
Patientutbildning, egenmakt och information
Beteende: Beteende
Patientutbildning, information och empowerment

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Kunskap om sjukdomar
Tidsram: ändra från baslinjen till 1 månad
intervju, semistrukturerad
ändra från baslinjen till 1 månad

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

University Children's Hospital, Zurich

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

1 januari 2024

Primärt slutförande (Beräknad)

1 september 2025

Avslutad studie (Beräknad)

31 december 2025

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

25 maj 2022

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

7 juni 2022

Första postat (Faktisk)

10 juni 2022

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

6 augusti 2024

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

5 augusti 2024

Senast verifierad

1 augusti 2024

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • Fit_for_transfer

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

NEJ

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Prenumerera