Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Gerichte interventies voor een succesvolle overgang en overdracht van adolescenten met aangeboren stofwisselingsfouten naar metabole diensten voor volwassenen

5 augustus 2024 bijgewerkt door: University Children's Hospital, Zurich

Fit for Transfer: gerichte interventies voor een succesvolle transitie en transfer van adolescenten met aangeboren stofwisselingsfouten naar volwassen metabole diensten

Hoofddoelen van dit project zijn

  • Om de baseline status-quo van transitie en "fitness for transfer" te beoordelen in termen van informatie over het centrum voor volwassenen en het team, organisatorische en praktische vaardigheden (bloedafname en verzending, hoe een afspraak te maken enz.), ziekte- en behandelings- gerelateerde kennis, gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HrQoL) en zelfredzaamheid bij adolescenten met aangeboren stofwisselingsstoornissen. Biochemische of fysische parameters die geschikt zijn voor de respectieve ziekten vanaf 12 maanden ervoor, worden gedocumenteerd.
  • Gerichte, gestructureerde interventiemodules aanbieden (met behulp van beschikbaar en eventueel aangepast materiaal).
  • Om de effecten van deze interventies op informatie over diensten voor volwassenen op korte termijn (binnen een maand) te meten en om alle andere baseline status-quo parameters op lange termijn (6 en 12 maanden later) opnieuw te beoordelen. Psychologische beoordelingen zullen worden aangevuld met biochemische of fysische parameters, afhankelijk van de respectievelijke ziekten en indicatief voor een geslaagde overgang.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Interventie / Behandeling

Studietype

Ingrijpend

Inschrijving (Geschat)

20

Fase

  • Niet toepasbaar

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

  • Oostenrijk
      • Vienna, Oostenrijk, 1090
      • Vienna, Oostenrijk, 1090
  • Zwitserland
      • Basel, Zwitserland
        • Werving
        • University Hospital Basel
        • Contact:
      • Basel, Zwitserland
        • Werving
        • University Childrens Hospital Basel
        • Contact:
      • Bern, Zwitserland
        • Werving
        • University Childrens Hospital Bern
        • Contact:
      • Bern, Zwitserland
        • Werving
        • University Hospial Bern
        • Contact:
      • Zürich, Zwitserland
        • Werving
        • University Hospital Zurich
        • Contact:
      • Zürich, Zwitserland, 8032
        • Werving
        • University Childrens Hospital Zürich
        • Contact:

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

14 jaar tot 25 jaar (Kind, Volwassen)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Beschrijving

Inclusiecriteria: Patiënten

  • met een aangeboren stofwisselingsziekte onder behandeling van een gespecialiseerde zorgafdeling stofwisseling
  • waarvoor gespecialiseerde metabolische zorg voor volwassenen nodig is
  • minimaal 14 jaar oud
  • met een ziekte waarvoor ten minste één biochemische en/of fysische parameterziektemarker goed ingeburgerd is.

Uitsluitingscriteria:

Patiënten -

  • met onvoldoende kennis van het Duits
  • met cognitieve stoornissen in een mate dat toestemming en deelname onmogelijk zou zijn
  • in een levenseindesituatie
  • met een ziekte waarvoor geen biochemische en/of fysische parameterziektemarker goed ingeburgerd is

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Primair doel: Ondersteunende zorg
  • Toewijzing: NVT
  • Interventioneel model: Opdracht voor een enkele groep
  • Masker: Geen (open label)

Wapens en interventies

Deelnemersgroep / Arm
Interventie / Behandeling
Ander: Opleiding
Patiënteneducatie, empowerment en informatie
Gedragsmatig: Gedragsmatig
Voorlichting, informatie en empowerment van patiënten

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Ziekte kennis
Tijdsspanne: verandering van baseline naar 1 maand
interview, halfgestructureerd
verandering van baseline naar 1 maand

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

University Children's Hospital, Zurich

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

1 januari 2024

Primaire voltooiing (Geschat)

1 september 2025

Studie voltooiing (Geschat)

31 december 2025

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

25 mei 2022

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

7 juni 2022

Eerst geplaatst (Werkelijk)

10 juni 2022

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

6 augustus 2024

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

5 augustus 2024

Laatst geverifieerd

1 augustus 2024

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • Fit_for_transfer

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren