Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Kohdennettuja interventioita synnynnäisten aineenvaihduntahäiriöistä kärsivien nuorten onnistuneeseen siirtymiseen ja siirtämiseen aikuisten aineenvaihduntapalveluihin

maanantai 5. elokuuta 2024 päivittänyt: University Children's Hospital, Zurich

Sopiva siirtoon: kohdennettuja interventioita onnistuneeseen siirtymiseen ja synnynnäisten aineenvaihduntavirheiden omaavien nuorten siirtämiseen aikuisten aineenvaihduntapalveluihin

Tämän projektin päätavoitteet ovat

  • Arvioida siirtymävaiheen status quo ja "siirtokuntoisuus" aikuiskeskusta ja -tiimiä koskevien tietojen, organisatoristen ja käytännön taitojen (verinäytteen otto ja lähettäminen, ajanvarauksen jne.), sairauden ja hoidon suhteen. asiaan liittyvä tieto, terveyteen liittyvä elämänlaatu (HrQoL) ja itsetehokkuus nuorilla, joilla on synnynnäisiä aineenvaihduntavirheitä. Biokemialliset tai fysikaaliset parametrit vastaavien sairauksien mukaan 12 kuukauden ajalta dokumentoidaan.
  • Tarjoaa kohdennettuja, jäsenneltyjä interventiomoduuleja (käyttämällä saatavilla olevia ja tarvittaessa mukautettuja materiaaleja).
  • Mittaa näiden interventioiden vaikutuksia aikuispalveluja koskeviin tietoihin lyhyellä aikavälillä (kuukauden sisällä) ja arvioida uudelleen kaikkia muita status quo -perusparametreja pitkällä aikavälillä (6 ja 12 kuukautta myöhemmin). Psykologisia arviointeja täydennetään biokemiallisilla tai fysikaalisilla parametreilla, jotka ovat asianmukaisia ​​kunkin sairauden kannalta ja osoittavat siirtymävaiheen onnistumista.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Interventio / Hoito

Opintotyyppi

Interventio

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

20

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Itävalta
      • Vienna, Itävalta, 1090
        • Rekrytointi
        • University Hospital Vienna
        • Ottaa yhteyttä:
      • Vienna, Itävalta, 1090
        • Rekrytointi
        • University Childrens Hospital Vienna
        • Ottaa yhteyttä:
  • Sveitsi
      • Basel, Sveitsi
        • Rekrytointi
        • University Hospital Basel
        • Ottaa yhteyttä:
      • Basel, Sveitsi
        • Rekrytointi
        • University Childrens Hospital Basel
        • Ottaa yhteyttä:
      • Bern, Sveitsi
        • Rekrytointi
        • University Childrens Hospital Bern
        • Ottaa yhteyttä:
      • Bern, Sveitsi
        • Rekrytointi
        • University Hospial Bern
        • Ottaa yhteyttä:
      • Zürich, Sveitsi
        • Rekrytointi
        • University Hospital Zurich
        • Ottaa yhteyttä:
      • Zürich, Sveitsi, 8032
        • Rekrytointi
        • University Childrens Hospital Zürich
        • Ottaa yhteyttä:

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

14 vuotta - 25 vuotta (Lapsi, Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit: Potilaat

  • synnynnäinen aineenvaihduntavirhe erikoistuneen aineenvaihdunnan hoitoyksikön hoidossa
  • jotka vaativat aikuisen aineenvaihduntahoitoa
  • vähintään 14-vuotias
  • joilla on sairaus, jolle vähintään yksi biokemiallinen ja/tai fyysinen parametri-sairausmarkkeri on vakiintunut.

Poissulkemiskriteerit:

Potilaat -

  • riittämättömällä saksan kielen taidolla
  • joilla on kognitiivinen häiriö siinä määrin, että suostumus ja osallistuminen olisi mahdotonta
  • loppuelämän tilanteessa
  • sairauden kanssa, jonka biokemiallisia ja/tai fysikaalisia parametrien sairausmarkkeria ei ole hyvin vahvistettu

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
  • Jako: Ei käytössä
  • Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
  • Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
Muut: Koulutus
Potilaiden koulutus, voimaannuttaminen ja tiedottaminen
Käyttäytyminen: Käyttäytyminen
Potilaskoulutus, tiedotus ja voimaannuttaminen

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Sairauksien tuntemus
Aikaikkuna: muutos lähtötasosta 1 kuukauteen
haastattelu, puolirakenteinen
muutos lähtötasosta 1 kuukauteen

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

University Children's Hospital, Zurich

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Maanantai 1. tammikuuta 2024

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Maanantai 1. syyskuuta 2025

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Keskiviikko 31. joulukuuta 2025

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Keskiviikko 25. toukokuuta 2022

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 7. kesäkuuta 2022

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Perjantai 10. kesäkuuta 2022

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Tiistai 6. elokuuta 2024

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 5. elokuuta 2024

Viimeksi vahvistettu

Torstai 1. elokuuta 2024

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • Fit_for_transfer

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa