Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Målrettede interventioner for succesfuld overgang og overførsel af unge med medfødte metabolismefejl til voksne metaboliske tjenester

5. august 2024 opdateret af: University Children's Hospital, Zurich

Fit for Transfer: Målrettede interventioner for succesfuld overgang og overførsel af unge med medfødte metabolismefejl til voksenmetaboliske tjenester

Hovedformålene med dette projekt er

  • At vurdere baseline status-quo for overgang og "fitness for transfer" i form af information om voksencenter og team, organisatoriske og praktiske færdigheder (blodprøvetagning og afsendelse, hvordan man bestiller tid osv.), sygdoms- og behandling- relateret viden, sundhedsrelateret livskvalitet (HrQoL) og self-efficacy hos unge med medfødte metabolismefejl. Biokemiske eller fysiske parametre efter behov for de respektive sygdomme fra 12 måneder før dokumenteres.
  • At levere målrettede, strukturerede interventionsmoduler (ved brug af tilgængelige og om nødvendigt tilpassede materialer).
  • At måle effekten af ​​disse interventioner på information om voksentjenester på kort sigt (inden for en måned) og at revurdere alle andre baseline status-quo-parametre på lang sigt (6 og 12 måneder senere). Psykologiske vurderinger vil blive suppleret med biokemiske eller fysiske parametre, som er passende for de respektive sygdomme og vejledende for succes i overgangen.

Studieoversigt

Status

Rekruttering

Betingelser

Intervention / Behandling

Undersøgelsestype

Interventionel

Tilmelding (Anslået)

20

Fase

  • Ikke anvendelig

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

  • Schweiz
      • Basel, Schweiz
        • Rekruttering
        • University Hospital Basel
        • Kontakt:
      • Basel, Schweiz
        • Rekruttering
        • University Childrens Hospital Basel
        • Kontakt:
      • Bern, Schweiz
        • Rekruttering
        • University Childrens Hospital Bern
        • Kontakt:
      • Bern, Schweiz
        • Rekruttering
        • University Hospial Bern
        • Kontakt:
      • Zürich, Schweiz
        • Rekruttering
        • University Hospital Zurich
        • Kontakt:
      • Zürich, Schweiz, 8032
        • Rekruttering
        • University Childrens Hospital Zürich
        • Kontakt:
  • Østrig
      • Vienna, Østrig, 1090
      • Vienna, Østrig, 1090

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

14 år til 25 år (Barn, Voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Beskrivelse

Inklusionskriterier: Patienter

  • med en medfødt stofskiftefejl i plejen af ​​en specialiseret stofskifteafdeling
  • kræver specialiseret voksen metabolisk pleje
  • mindst 14 år gammel
  • med en sygdom, for hvilken mindst én biokemisk og/eller fysisk parameter sygdomsmarkør er veletableret.

Ekskluderingskriterier:

Patienter -

  • med utilstrækkeligt kendskab til tysk
  • med kognitiv svækkelse i en grad, så samtykke og deltagelse ville være umuligt
  • i en livsophørssituation
  • med en sygdom, for hvilken ingen biokemisk og/eller fysisk parameter sygdomsmarkør er veletableret

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Primært formål: Støttende pleje
  • Tildeling: N/A
  • Interventionel model: Enkelt gruppeopgave
  • Maskning: Ingen (Åben etiket)

Våben og indgreb

Deltagergruppe / Arm
Intervention / Behandling
Andet: Uddannelse
Patientuddannelse, empowerment og information
Adfærdsmæssigt: Adfærdsmæssigt
Patientuddannelse, information og empowerment

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Viden om sygdom
Tidsramme: skifte fra baseline til 1 måned
interview, semistruktureret
skifte fra baseline til 1 måned

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

University Children's Hospital, Zurich

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

1. januar 2024

Primær færdiggørelse (Anslået)

1. september 2025

Studieafslutning (Anslået)

31. december 2025

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

25. maj 2022

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

7. juni 2022

Først opslået (Faktiske)

10. juni 2022

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

6. august 2024

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

5. august 2024

Sidst verificeret

1. august 2024

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • Fit_for_transfer

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

INGEN

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Adfærdsmæssigt

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Indonesia

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

Abonner