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神经退行性疾病患者的家庭锻炼

2026年9月11日 更新者：jennifer keller、Hugo W. Moser Research Institute at Kennedy Krieger, Inc.

研究适应性运动和正念干预以改善神经退行性疾病患者的运动功能和睡眠质量

这项研究的主要目标是解决对影响相关神经退行性疾病行走的损伤进行针对性治疗干预的需求。

研究概览

地位

招聘中

条件

干预/治疗

详细说明

这项研究将告知临床医生定量评估基线疾病严重程度，选择性地将适当的运动应用于疾病病理，并测量运动干预的有效性。

作为这一总体目标的一部分，目标是：

A. 确定远程监督锻炼计划的可行性。 B. 优化临床监测和未来临床试验的远程结果测量。

C. 测量平衡和行走姿势干预的变化。

研究类型

介入性

注册 (估计的)

30

阶段

  • 不适用

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

研究联系人备份

学习地点

  • 美国
    • Maryland
      • Baltimore、Maryland、美国、21205

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

5年 至 75年 (孩子、成人、年长者)

接受健康志愿者

是的

描述

纳入标准：

  • 男性的资格标准是通过生化测定或基因检测确定的 X 连锁肾上腺脑白质营养不良。
  • 女性的资格标准是通过生化测定、基因检测或系谱分析确定的 X 连锁肾上腺脑白质营养不良。
  • 脑干和脊髓受累的白质脑病和乳酸升高纳入标准是通过基因分析确认的 DARS2 突变。
  • 对于患有小脑性共济失调的人，将包括诊断为中风、肿瘤或退化引起的小脑损伤的人。 那些患有基因确认的小脑疾病的人将被要求提供他们的基因测试以记录他们特定类型的共济失调。
  • 我们还将包括通过图表审查和临床检查确定的与这些疾病相似的其他神经退行性疾病患者。

健康志愿者

  • 无需上肢支撑可站立 30 秒
  • 门诊（包括使用拐杖或助行器）
  • 能够步行2分钟

排除标准：

  • 研究者临床判断会干扰获取研究信息或安全进行练习的其他医学或心理状况，包括但不限于：

不受控制的高血压、骨科疾病、糖尿病、癫痫症、外周前庭功能丧失、严重失语、痴呆、怀孕

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

  • 主要用途：治疗
  • 分配：不适用
  • 介入模型：单组作业
  • 屏蔽：无（打开标签）

武器和干预

参与者组/臂
干预/治疗
实验性的：居家锻炼
个性化设计的家庭锻炼计划
行为的：居家锻炼
锻炼以解决影响步行的限制

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
NeuroQOL 下肢的变化
大体时间：基线 12 周
患者报告的结果
基线 12 周

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Hugo W. Moser Research Institute at Kennedy Krieger, Inc.

调查人员

  • 首席研究员：Jennifer Keller, PT、Hugo W. Moser Research Institute at Kennedy Krieger, Inc.

出版物和有用的链接

负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。

一般刊物

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2023年2月13日

初级完成 (估计的)

2028年7月30日

研究完成 (估计的)

2028年7月30日

研究注册日期

首次提交

2022年5月11日

首先提交符合 QC 标准的

2022年7月1日

首次发布 (实际的)

2022年7月5日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2026年9月16日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2026年9月11日

最后验证

2026年9月1日

更多信息

与本研究相关的术语

其他相关的 MeSH 术语

其他研究编号

  • JHSOM_IRB00309985

计划个人参与者数据 (IPD)

计划共享个人参与者数据 (IPD)？

不

药物和器械信息、研究文件

研究美国 FDA 监管的药品

不

研究美国 FDA 监管的设备产品

不

在美国制造并从美国出口的产品

不

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