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意大利转甲状腺素蛋白淀粉样变网络 (ITA-WebNet)

2026年3月23日 更新者:Paolo Milani、Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

意大利转甲状腺素蛋白淀粉样变网络 (ITA-WebNet)

该研究旨在通过对 ATTR 淀粉样变性患者进行大量登记,包括诊断和随访期间的数据,来描述 ATTR 淀粉样变性在现实环境中的自然病程,并定义和验证预后模型、适用于 ATTR 淀粉样变性的反应标准任何一点的疾病。 该注册表还将用于数据共享,并允许 ARTC 的淀粉样变性专家与全国参与系统性淀粉样变性诊断和管理的所有医生之间进行密切合作。 由于在线注册,ARTC 的诊断设施将可供提出请求的医生使用。

研究概览

地位

招聘中

研究类型

观察性的

注册 (估计的)

1000

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息,以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

学习地点

      • Ancona、意大利
        • 尚未招聘
        • AOU Ospedali Riuniti
        • 接触:
          • Fabio Vagnarelli, MD
      • Bari、意大利
        • 尚未招聘
        • Policlinico di Bari
        • 接触:
          • Rita Rizzi, MD
      • Bergamo、意大利
        • 尚未招聘
        • Asst Papa Giovanni Xxiii
        • 接触:
          • Emilia D'Elia, MD
      • Brescia、意大利
        • 尚未招聘
        • ASST Spedali Civili di Brescia
        • 接触:
          • Daniela Tomasoni, MD
      • Cagliari、意大利
        • 尚未招聘
        • Ospedale Oncologico "Armando Businco"
        • 接触:
          • Daniele Derudas, MD
      • Cosenza、意大利
        • 尚未招聘
        • Azienda Ospedaliera di Cosenza
        • 接触:
          • Enrica Martino, MD
      • Ivrea、意大利
        • 尚未招聘
        • Presidio ospedaliero di Ivrea
        • 接触:
          • Walter Grosso Marra, MD
      • Milan、意大利
        • 尚未招聘
        • Asst Santi Paolo E Carlo
        • 接触:
          • Vittorio Montefusco, MD
      • Milan、意大利
        • 尚未招聘
        • Fondazione IRCCS CA' Granda Ospedale Maggiore Policlinico
        • 接触:
          • Gloria Santangelo, MD
      • Milan、意大利
        • 尚未招聘
        • Istituto Auxologico Italiano
        • 接触:
          • Francesco Perelli, MD
      • Milan、意大利
        • 尚未招聘
        • IRCCS Istituto Clinico Humanitas
        • 接触:
          • Giuseppe Pinto, MD
      • Milan、意大利
        • 尚未招聘
        • Istituto Monzino
        • 接触:
          • Mauro Contini, MD
      • Monza、意大利
        • 尚未招聘
        • IRCCS San Gerardo Monza
        • 接触:
          • Daniela Pini, MD
      • Padua、意大利
        • 尚未招聘
        • 'Azienda Ospedale. Università di Padova
        • 接触:
          • Alberto Cipriani, MD
      • Pavia、意大利、27100
        • 招聘中
        • Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
        • 接触:
      • Perugia、意大利
        • 尚未招聘
        • Azienda Ospedaliera di Perugia
        • 接触:
          • Cinzia Zuchi, MD
      • Pescara、意大利
        • 尚未招聘
        • Ospedale Civile ASL Pescara
        • 接触:
          • Roberta Magnano, MD
      • Roma、意大利
        • 尚未招聘
        • Azienda Ospedaliera Sant'Andrea
        • 接触:
          • Beatrice Musumeci, MD
      • Roma、意大利
        • 尚未招聘
        • Ematologia ASL Roma 1
        • 接触:
          • Tommaso Caravita, MD
      • Roma、意大利
        • 尚未招聘
        • Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli CARDIOLOGIA
        • 接触:
          • Francesca Graziani, MD
      • Roma、意大利
        • 尚未招聘
        • Policlinico Universitario Agostino Gemelli NEUROLOGIA
        • 接触:
          • Marco Luigetti, MD
      • Salerno、意大利
        • 尚未招聘
        • Plesso Ospedaliero "Andrea Tortora" di Pagani
        • 接触:
          • Catello Califano, MD
      • Sassari、意大利
        • 尚未招聘
        • Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari
        • 接触:
          • Giuseppe Damiano Sanna, MD
      • Siena、意大利
        • 尚未招聘
        • Azienda Ospedaliero Universitaria Senese
        • 接触:
          • Elisa Giacomin, MD
      • Torino、意大利
        • 尚未招聘
        • Ospedale San Giovanni Bosco
        • 接触:
          • Piera Costanzo, MD
      • Treviglio、意大利
        • 尚未招聘
        • l'Ospedale di Treviglio-Caravaggio
        • 接触:
          • Giovanna Faggiano, MD
      • Vercelli、意大利
        • 尚未招聘
        • Osp. Sant'Andrea
        • 接触:
          • Lorenzo De Paoli, MD
      • Vicenza、意大利
        • 尚未招聘
        • Azienda ULSS 8 Berica
        • 接触:
          • Edoardo Scomazzon, MD
    • MI
      • Legnano、MI、意大利
        • 尚未招聘
        • Asst Ovest Milanese - Ospedale Di Legnano
        • 接触:
          • Corinna Antonia Inserra, MD
    • TO
      • Orbassano、TO、意大利
        • 尚未招聘
        • AOU San Luigi Gonzaga
        • 接触:
          • Carloalberto Biolè, MD

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人,称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

18年 至 99年 (成人、年长者)

接受健康志愿者

不

取样方法

非概率样本

研究人群

患者将被输入数据库,等待对将其数据用于研究目的的使用表示知情同意。 只有在已故患者表示同意使用其临床数据的情况下,才会使用已故患者的数据

描述

纳入标准:

  1. 系统性和局限性淀粉样变性的疑似诊断;
  2. 年龄 0.18 岁;
  3. 理解能力和签署知情同意书的意愿(已签署知情同意书以用于回顾性分析的临床数据的患者将被接受);
  4. 在参与中心计划(或正在进行)的后续行动。

排除标准:

1.轻链(AL)淀粉样变性的诊断

学习计划

本节提供研究计划的详细信息,包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的?

设计细节

  • 观测模型:队列
  • 时间观点:其他

研究衡量的是什么?

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
建立在线数据共享工具,供医疗保健提供者使用
大体时间:5年
不同的数据(器官受累类型、器官损伤的生物标志物、症状出现日期、诊断日期、治疗类型(如果有))将在医疗保健专业人员和专家小组之间共享。
5年

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查,以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2022年7月13日

初级完成 (估计的)

2026年12月31日

研究完成 (估计的)

2027年11月1日

研究注册日期

首次提交

2022年6月30日

首先提交符合 QC 标准的

2022年6月30日

首次发布 (实际的)

2022年7月6日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2026年3月27日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2026年3月23日

最后验证

2026年3月1日

更多信息

与本研究相关的术语

计划个人参与者数据 (IPD)

计划共享个人参与者数据 (IPD)?

不

药物和器械信息、研究文件

研究美国 FDA 监管的药品

不

研究美国 FDA 监管的设备产品

不

此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索,没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求,请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改,我们的网站上也会自动更新.

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