Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Det italienska webbnätverket Transthyretin Amyloidosis (ITA-WebNet)

23 mars 2026 uppdaterad av: Paolo Milani, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

Det italienska Transthyretin Amyloidosis Web-Network (ITA-WebNet)

Studien syftar till att, genom att generera ett stort register över patienter med ATTR-amyloidos, inklusive data vid diagnos och under uppföljning, beskriva den naturliga historien för ATTR-amyloidos i en verklig miljö och att definiera och validera prognostiska modeller, svarskriterier som är tillämpliga på någon punkt i sjukdomen. Registret kommer också att användas för datadelning och för att möjliggöra ett nära samarbete mellan amyloidosexperter vid ARTC och alla läkare runt om i landet som är involverade i diagnos och hantering av systemisk amyloidos. Tack vare onlineregistret kommer ARTC:s diagnostiska anläggning att göras tillgänglig för begärande läkare.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

ATTR Amyloidos

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

1000

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

Namn: Paolo Milani, MD, PhD
Telefonnummer: +390382502994
E-post: p.milani@smatteo.pv.it

Studieorter

Italien
- - Ancona, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - AOU Ospedali Riuniti
    - Kontakt:
      
      Fabio Vagnarelli, MD
  - Bari, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Policlinico di Bari
    - Kontakt:
      
      Rita Rizzi, MD
  - Bergamo, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Asst Papa Giovanni Xxiii
    - Kontakt:
      
      Emilia D'Elia, MD
  - Brescia, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - ASST Spedali Civili di Brescia
    - Kontakt:
      
      Daniela Tomasoni, MD
  - Cagliari, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Ospedale Oncologico "Armando Businco"
    - Kontakt:
      
      Daniele Derudas, MD
  - Cosenza, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Azienda Ospedaliera di Cosenza
    - Kontakt:
      
      Enrica Martino, MD
  - Ivrea, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Presidio ospedaliero di Ivrea
    - Kontakt:
      
      Walter Grosso Marra, MD
  - Milan, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Asst Santi Paolo E Carlo
    - Kontakt:
      
      Vittorio Montefusco, MD
  - Milan, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Fondazione IRCCS CA' Granda Ospedale Maggiore Policlinico
    - Kontakt:
      
      Gloria Santangelo, MD
  - Milan, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Istituto Auxologico Italiano
    - Kontakt:
      
      Francesco Perelli, MD
  - Milan, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - IRCCS Istituto Clinico Humanitas
    - Kontakt:
      
      Giuseppe Pinto, MD
  - Milan, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Istituto Monzino
    - Kontakt:
      
      Mauro Contini, MD
  - Monza, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - IRCCS San Gerardo Monza
    - Kontakt:
      
      Daniela Pini, MD
  - Padua, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - 'Azienda Ospedale. Università di Padova
    - Kontakt:
      
      Alberto Cipriani, MD
  - Pavia, Italien, 27100
    - Rekrytering
    - Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
    - Kontakt:
      
      Paolo Milani, MD
      
      Telefonnummer: +390382502994
      
      E-post: p.milani@smatteo.pv.it
  - Perugia, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Azienda Ospedaliera di Perugia
    - Kontakt:
      
      Cinzia Zuchi, MD
  - Pescara, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Ospedale Civile ASL Pescara
    - Kontakt:
      
      Roberta Magnano, MD
  - Roma, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Azienda Ospedaliera Sant'Andrea
    - Kontakt:
      
      Beatrice Musumeci, MD
  - Roma, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Ematologia ASL Roma 1
    - Kontakt:
      
      Tommaso Caravita, MD
  - Roma, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli CARDIOLOGIA
    - Kontakt:
      
      Francesca Graziani, MD
  - Roma, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Policlinico Universitario Agostino Gemelli NEUROLOGIA
    - Kontakt:
      
      Marco Luigetti, MD
  - Salerno, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Plesso Ospedaliero "Andrea Tortora" di Pagani
    - Kontakt:
      
      Catello Califano, MD
  - Sassari, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari
    - Kontakt:
      
      Giuseppe Damiano Sanna, MD
  - Siena, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Azienda Ospedaliero Universitaria Senese
    - Kontakt:
      
      Elisa Giacomin, MD
  - Torino, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Ospedale San Giovanni Bosco
    - Kontakt:
      
      Piera Costanzo, MD
  - Treviglio, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - l'Ospedale di Treviglio-Caravaggio
    - Kontakt:
      
      Giovanna Faggiano, MD
  - Vercelli, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Osp. Sant'Andrea
    - Kontakt:
      
      Lorenzo De Paoli, MD
  - Vicenza, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Azienda ULSS 8 Berica
    - Kontakt:
      
      Edoardo Scomazzon, MD
- MI
  - Legnano, MI, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - Asst Ovest Milanese - Ospedale Di Legnano
    - Kontakt:
      
      Corinna Antonia Inserra, MD
- TO
  - Orbassano, TO, Italien
    - Har inte rekryterat ännu
    - AOU San Luigi Gonzaga
    - Kontakt:
      
      Carloalberto Biolè, MD

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

18 år till 99 år (Vuxen, Äldre vuxen)

Tar emot friska volontärer

Nej

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Patienter kommer att föras in i databasen i avvaktan på att uttrycka ett informerat samtycke till användningen av deras data för forskningsändamål. Data från avlidna patienter kommer endast att användas om de har uttryckt sitt samtycke till användningen av deras kliniska data

Beskrivning

Inklusionskriterier:

Misstänkt diagnos av systemisk och lokaliserad amyloidos;
ålder .18 år;
förmåga att förstå och vilja att underteckna ett informerat samtycke (patienter som redan undertecknar ett informerat samtycke för att kliniska data ska användas i retrospektiva analyser kommer att accepteras);
planerad (eller pågående) uppföljning på deltagande center.

Exklusions kriterier:

1. Diagnos av lätt kedja (AL) amyloidos

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Observationsmodeller: Kohort
Tidsperspektiv: Övrig

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått	Åtgärdsbeskrivning	Tidsram
Etablera ett onlineverktyg för datadelning, tillgängligt för vårdgivare Tidsram: 5 år	Olika data (typ typ av organinblandning, biomarkörer för organskada, datum för debut av symtom, datum för diagnos, typ av behandling (om någon)) kommer att delas mellan vårdpersonal och expertpanelen.	5 år

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

13 juli 2022

Primärt slutförande (Beräknad)

31 december 2026

Avslutad studie (Beräknad)

1 november 2027

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

30 juni 2022

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

30 juni 2022

Första postat (Faktisk)

6 juli 2022

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

27 mars 2026

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

23 mars 2026

Senast verifierad

1 mars 2026

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Nyckelord

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

AC-019-IT

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

NEJ

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .