Le réseau Web italien sur l'amylose à transthyrétine (ITA-WebNet)
23 mars 2026 mis à jour par: Paolo Milani, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia
Le réseau Web italien sur l'amylose à transthyrétine (ITA-WebNet)
L'étude vise, en générant un vaste registre de patients atteints d'amylose ATTR, comprenant des données au diagnostic et au cours du suivi, à décrire l'histoire naturelle de l'amylose ATTR dans un contexte réel et à définir et valider des modèles pronostiques, des critères de réponse applicables à n'importe quel point de la maladie.
Le registre sera également utilisé pour le partage de données et pour permettre une collaboration étroite entre les experts de l'amylose de l'ARTC et tous les médecins du pays impliqués dans le diagnostic et la gestion de l'amylose systémique.
Grâce au registre en ligne, la plateforme de diagnostic de l'ARTC sera mise à la disposition des médecins demandeurs.
Aperçu de l'étude
Statut
Recrutement
Les conditions
Type d'étude
Observationnel
Inscription (Estimé)
1000
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Coordonnées de l'étude
- Nom: Paolo Milani, MD, PhD
- Numéro de téléphone: +390382502994
- E-mail: p.milani@smatteo.pv.it
Lieux d'étude
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Ancona, Italie
- Pas encore de recrutement
- AOU Ospedali Riuniti
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Contact:
- Fabio Vagnarelli, MD
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Bari, Italie
- Pas encore de recrutement
- Policlinico di Bari
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Contact:
- Rita Rizzi, MD
-
Bergamo, Italie
- Pas encore de recrutement
- Asst Papa Giovanni Xxiii
-
Contact:
- Emilia D'Elia, MD
-
Brescia, Italie
- Pas encore de recrutement
- ASST Spedali Civili di Brescia
-
Contact:
- Daniela Tomasoni, MD
-
Cagliari, Italie
- Pas encore de recrutement
- Ospedale Oncologico "Armando Businco"
-
Contact:
- Daniele Derudas, MD
-
Cosenza, Italie
- Pas encore de recrutement
- Azienda Ospedaliera di Cosenza
-
Contact:
- Enrica Martino, MD
-
Ivrea, Italie
- Pas encore de recrutement
- Presidio ospedaliero di Ivrea
-
Contact:
- Walter Grosso Marra, MD
-
Milan, Italie
- Pas encore de recrutement
- Asst Santi Paolo E Carlo
-
Contact:
- Vittorio Montefusco, MD
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Milan, Italie
- Pas encore de recrutement
- Fondazione IRCCS CA' Granda Ospedale Maggiore Policlinico
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Contact:
- Gloria Santangelo, MD
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Milan, Italie
- Pas encore de recrutement
- Istituto Auxologico Italiano
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Contact:
- Francesco Perelli, MD
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Milan, Italie
- Pas encore de recrutement
- IRCCS Istituto Clinico Humanitas
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Contact:
- Giuseppe Pinto, MD
-
Milan, Italie
- Pas encore de recrutement
- Istituto Monzino
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Contact:
- Mauro Contini, MD
-
Monza, Italie
- Pas encore de recrutement
- IRCCS San Gerardo Monza
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Contact:
- Daniela Pini, MD
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Padua, Italie
- Pas encore de recrutement
- 'Azienda Ospedale. Università di Padova
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Contact:
- Alberto Cipriani, MD
-
Pavia, Italie, 27100
- Recrutement
- Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
-
Contact:
- Paolo Milani, MD
- Numéro de téléphone: +390382502994
- E-mail: p.milani@smatteo.pv.it
-
Perugia, Italie
- Pas encore de recrutement
- Azienda Ospedaliera di Perugia
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Contact:
- Cinzia Zuchi, MD
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Pescara, Italie
- Pas encore de recrutement
- Ospedale Civile ASL Pescara
-
Contact:
- Roberta Magnano, MD
-
Roma, Italie
- Pas encore de recrutement
- Azienda Ospedaliera Sant'Andrea
-
Contact:
- Beatrice Musumeci, MD
-
Roma, Italie
- Pas encore de recrutement
- Ematologia ASL Roma 1
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Contact:
- Tommaso Caravita, MD
-
Roma, Italie
- Pas encore de recrutement
- Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli CARDIOLOGIA
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Contact:
- Francesca Graziani, MD
-
Roma, Italie
- Pas encore de recrutement
- Policlinico Universitario Agostino Gemelli NEUROLOGIA
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Contact:
- Marco Luigetti, MD
-
Salerno, Italie
- Pas encore de recrutement
- Plesso Ospedaliero "Andrea Tortora" di Pagani
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Contact:
- Catello Califano, MD
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Sassari, Italie
- Pas encore de recrutement
- Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari
-
Contact:
- Giuseppe Damiano Sanna, MD
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Siena, Italie
- Pas encore de recrutement
- Azienda Ospedaliero Universitaria Senese
-
Contact:
- Elisa Giacomin, MD
-
Torino, Italie
- Pas encore de recrutement
- Ospedale San Giovanni Bosco
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Contact:
- Piera Costanzo, MD
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Treviglio, Italie
- Pas encore de recrutement
- l'Ospedale di Treviglio-Caravaggio
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Contact:
- Giovanna Faggiano, MD
-
Vercelli, Italie
- Pas encore de recrutement
- Osp. Sant'Andrea
-
Contact:
- Lorenzo De Paoli, MD
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Vicenza, Italie
- Pas encore de recrutement
- Azienda ULSS 8 Berica
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Contact:
- Edoardo Scomazzon, MD
-
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MI
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Legnano, MI, Italie
- Pas encore de recrutement
- Asst Ovest Milanese - Ospedale Di Legnano
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Contact:
- Corinna Antonia Inserra, MD
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TO
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Orbassano, TO, Italie
- Pas encore de recrutement
- AOU San Luigi Gonzaga
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Contact:
- Carloalberto Biolè, MD
-
-
Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
18 ans à 99 ans (Adulte, Adulte plus âgé)
Accepte les volontaires sains
Non
Méthode d'échantillonnage
Échantillon non probabiliste
Population étudiée
Les patients seront inscrits dans la base de données dans l'attente de l'expression d'un consentement éclairé à l'utilisation de leurs données à des fins de recherche.
Les données des patients décédés ne seront utilisées que s'ils ont exprimé leur consentement à l'utilisation de leurs données cliniques
La description
Critère d'intégration:
- Diagnostic suspecté d'amylose systémique et localisée ;
- âge .18 ans;
- capacité à comprendre et volonté de signer un consentement éclairé (les patients qui signent déjà un consentement éclairé pour que les données cliniques soient utilisées dans des analyses rétrospectives seront acceptés) ;
- suivi prévu (ou en cours) au centre participant.
Critère d'exclusion:
1. Diagnostic de l'amylose à chaînes légères (AL)
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Modèles d'observation: Cohorte
- Perspectives temporelles: Autre
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
|
Mettre en place un outil en ligne pour le partage de données, disponible pour les fournisseurs de soins de santé
Délai: 5 années
|
Différentes données (types d'atteintes d'organes, biomarqueurs de lésions d'organes, date d'apparition des symptômes, date de diagnostic, type de traitement (le cas échéant)) seront partagées entre les professionnels de santé et le panel d'experts.
|
5 années
|
Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
13 juillet 2022
Achèvement primaire (Estimé)
31 décembre 2026
Achèvement de l'étude (Estimé)
1 novembre 2027
Dates d'inscription aux études
Première soumission
30 juin 2022
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
30 juin 2022
Première publication (Réel)
6 juillet 2022
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
27 mars 2026
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
23 mars 2026
Dernière vérification
1 mars 2026
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- AC-019-IT
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
NON
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Non
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
Non
Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .