Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Włoska sieć internetowa amyloidozy transtyretynowej (ITA-WebNet)

23 marca 2026 zaktualizowane przez: Paolo Milani, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

Włoska sieć internetowa amyloidozy transtyretynowej (ITA-WebNet)

Badanie ma na celu, poprzez wygenerowanie dużego rejestru pacjentów z amyloidozą ATTR, w tym danych w chwili rozpoznania i podczas obserwacji, opisanie naturalnej historii amyloidozy ATTR w rzeczywistych warunkach oraz zdefiniowanie i walidacja modeli prognostycznych, kryteriów odpowiedzi stosowanych w dowolnym punkcie choroby. Rejestr będzie również wykorzystywany do udostępniania danych i umożliwienia ścisłej współpracy między ekspertami ARTC ds. amyloidozy a wszystkimi lekarzami w całym kraju zaangażowanymi w diagnostykę i leczenie amyloidozy układowej. Dzięki internetowemu rejestrowi placówka diagnostyczna ARTC zostanie udostępniona zgłaszającym się lekarzom.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

1000

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Lokalizacje studiów

  • Włochy
      • Ancona, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • AOU Ospedali Riuniti
        • Kontakt:
          • Fabio Vagnarelli, MD
      • Bari, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Policlinico di Bari
        • Kontakt:
          • Rita Rizzi, MD
      • Bergamo, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Asst Papa Giovanni Xxiii
        • Kontakt:
          • Emilia D'Elia, MD
      • Brescia, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • ASST Spedali Civili di Brescia
        • Kontakt:
          • Daniela Tomasoni, MD
      • Cagliari, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Ospedale Oncologico "Armando Businco"
        • Kontakt:
          • Daniele Derudas, MD
      • Cosenza, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Azienda Ospedaliera di Cosenza
        • Kontakt:
          • Enrica Martino, MD
      • Ivrea, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Presidio ospedaliero di Ivrea
        • Kontakt:
          • Walter Grosso Marra, MD
      • Milan, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Asst Santi Paolo E Carlo
        • Kontakt:
          • Vittorio Montefusco, MD
      • Milan, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Fondazione IRCCS CA' Granda Ospedale Maggiore Policlinico
        • Kontakt:
          • Gloria Santangelo, MD
      • Milan, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Istituto Auxologico Italiano
        • Kontakt:
          • Francesco Perelli, MD
      • Milan, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • IRCCS Istituto Clinico Humanitas
        • Kontakt:
          • Giuseppe Pinto, MD
      • Milan, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Istituto Monzino
        • Kontakt:
          • Mauro Contini, MD
      • Monza, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • IRCCS San Gerardo Monza
        • Kontakt:
          • Daniela Pini, MD
      • Padua, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • 'Azienda Ospedale. Università di Padova
        • Kontakt:
          • Alberto Cipriani, MD
      • Pavia, Włochy, 27100
        • Rekrutacyjny
        • Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
        • Kontakt:
      • Perugia, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Azienda Ospedaliera di Perugia
        • Kontakt:
          • Cinzia Zuchi, MD
      • Pescara, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Ospedale Civile ASL Pescara
        • Kontakt:
          • Roberta Magnano, MD
      • Roma, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Azienda Ospedaliera Sant'Andrea
        • Kontakt:
          • Beatrice Musumeci, MD
      • Roma, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Ematologia ASL Roma 1
        • Kontakt:
          • Tommaso Caravita, MD
      • Roma, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli CARDIOLOGIA
        • Kontakt:
          • Francesca Graziani, MD
      • Roma, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Policlinico Universitario Agostino Gemelli NEUROLOGIA
        • Kontakt:
          • Marco Luigetti, MD
      • Salerno, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Plesso Ospedaliero "Andrea Tortora" di Pagani
        • Kontakt:
          • Catello Califano, MD
      • Sassari, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari
        • Kontakt:
          • Giuseppe Damiano Sanna, MD
      • Siena, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Azienda Ospedaliero Universitaria Senese
        • Kontakt:
          • Elisa Giacomin, MD
      • Torino, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Ospedale San Giovanni Bosco
        • Kontakt:
          • Piera Costanzo, MD
      • Treviglio, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • l'Ospedale di Treviglio-Caravaggio
        • Kontakt:
          • Giovanna Faggiano, MD
      • Vercelli, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Osp. Sant'Andrea
        • Kontakt:
          • Lorenzo De Paoli, MD
      • Vicenza, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Azienda ULSS 8 Berica
        • Kontakt:
          • Edoardo Scomazzon, MD
    • MI
      • Legnano, MI, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Asst Ovest Milanese - Ospedale Di Legnano
        • Kontakt:
          • Corinna Antonia Inserra, MD
    • TO
      • Orbassano, TO, Włochy
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • AOU San Luigi Gonzaga
        • Kontakt:
          • Carloalberto Biolè, MD

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

18 lat do 99 lat (Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Pacjenci będą wpisani do bazy w oczekiwaniu na wyrażenie świadomej zgody na wykorzystanie ich danych do celów badawczych. Dane pacjentów zmarłych będą wykorzystywane wyłącznie w przypadku wyrażenia przez nich zgody na wykorzystanie ich danych klinicznych

Opis

Kryteria przyjęcia:

  1. Podejrzenie rozpoznania ogólnoustrojowej i zlokalizowanej amyloidozy;
  2. wiek 18 lat;
  3. umiejętność zrozumienia i chęć podpisania świadomej zgody (pacjenci, którzy już podpiszą świadomą zgodę na dane kliniczne do wykorzystania w analizach retrospektywnych będą przyjmowani);
  4. planowana (lub trwająca) obserwacja w uczestniczącym ośrodku.

Kryteria wyłączenia:

1. Rozpoznanie amyloidozy łańcuchów lekkich (AL).

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Kohorta
  • Perspektywy czasowe: Inny

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Ustanowienie internetowego narzędzia do udostępniania danych, dostępnego dla świadczeniodawców opieki zdrowotnej
Ramy czasowe: 5 lat
Różne dane (rodzaje, rodzaje zajęcia narządów, biomarkery uszkodzeń narządów, data wystąpienia objawów, data rozpoznania, rodzaj leczenia (jeśli dotyczy)) zostaną udostępnione pracownikom służby zdrowia i panelowi ekspertów.
5 lat

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

13 lipca 2022

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

31 grudnia 2026

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 listopada 2027

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

30 czerwca 2022

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

30 czerwca 2022

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

6 lipca 2022

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

27 marca 2026

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

23 marca 2026

Ostatnia weryfikacja

1 marca 2026

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • AC-019-IT

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIE

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj