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Il web-network italiano dell'amiloidosi da transtiretina (ITA-WebNet)

23 marzo 2026 aggiornato da: Paolo Milani, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

Il Web-Network italiano per l'amiloidosi da transtiretina (ITA-WebNet)

Lo studio mira, generando un ampio registro di pazienti con amiloidosi ATTR, inclusi i dati alla diagnosi e durante il follow-up, a descrivere la storia naturale dell'amiloidosi ATTR in un contesto reale e a definire e convalidare modelli prognostici, criteri di risposta applicabili a qualsiasi punto della malattia. Il registro sarà utilizzato anche per la condivisione dei dati e per consentire la possibilità di una stretta collaborazione tra gli esperti di amiloidosi dell'ARTC e tutti i medici del Paese coinvolti nella diagnosi e nella gestione dell'amiloidosi sistemica. Grazie all'anagrafe online, la struttura diagnostica dell'ARTC sarà messa a disposizione dei medici richiedenti.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

1000

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Luoghi di studio

  • Italia
      • Ancona, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • AOU Ospedali Riuniti
        • Contatto:
          • Fabio Vagnarelli, MD
      • Bari, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Policlinico di Bari
        • Contatto:
          • Rita Rizzi, MD
      • Bergamo, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Asst Papa Giovanni Xxiii
        • Contatto:
          • Emilia D'Elia, MD
      • Brescia, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • ASST Spedali Civili di Brescia
        • Contatto:
          • Daniela Tomasoni, MD
      • Cagliari, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Ospedale Oncologico "Armando Businco"
        • Contatto:
          • Daniele Derudas, MD
      • Cosenza, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Azienda Ospedaliera di Cosenza
        • Contatto:
          • Enrica Martino, MD
      • Ivrea, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Presidio ospedaliero di Ivrea
        • Contatto:
          • Walter Grosso Marra, MD
      • Milan, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Asst Santi Paolo E Carlo
        • Contatto:
          • Vittorio Montefusco, MD
      • Milan, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico
        • Contatto:
          • Gloria Santangelo, MD
      • Milan, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Istituto Auxologico Italiano
        • Contatto:
          • Francesco Perelli, MD
      • Milan, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • IRCCS Istituto Clinico Humanitas
        • Contatto:
          • Giuseppe Pinto, MD
      • Milan, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Istituto Monzino
        • Contatto:
          • Mauro Contini, MD
      • Monza, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • IRCCS San Gerardo Monza
        • Contatto:
          • Daniela Pini, MD
      • Padua, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • 'Azienda Ospedale. Università di Padova
        • Contatto:
          • Alberto Cipriani, MD
      • Pavia, Italia, 27100
        • Reclutamento
        • Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
        • Contatto:
      • Perugia, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Azienda Ospedaliera di Perugia
        • Contatto:
          • Cinzia Zuchi, MD
      • Pescara, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Ospedale Civile ASL Pescara
        • Contatto:
          • Roberta Magnano, MD
      • Roma, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Azienda Ospedaliera Sant'Andrea
        • Contatto:
          • Beatrice Musumeci, MD
      • Roma, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Ematologia ASL Roma 1
        • Contatto:
          • Tommaso Caravita, MD
      • Roma, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli CARDIOLOGIA
        • Contatto:
          • Francesca Graziani, MD
      • Roma, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Policlinico Universitario Agostino Gemelli NEUROLOGIA
        • Contatto:
          • Marco Luigetti, MD
      • Salerno, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Plesso Ospedaliero "Andrea Tortora" di Pagani
        • Contatto:
          • Catello Califano, MD
      • Sassari, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari
        • Contatto:
          • Giuseppe Damiano Sanna, MD
      • Siena, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Azienda Ospedaliero Universitaria Senese
        • Contatto:
          • Elisa Giacomin, MD
      • Torino, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Ospedale San Giovanni Bosco
        • Contatto:
          • Piera Costanzo, MD
      • Treviglio, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • l'Ospedale di Treviglio-Caravaggio
        • Contatto:
          • Giovanna Faggiano, MD
      • Vercelli, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Osp. Sant'Andrea
        • Contatto:
          • Lorenzo De Paoli, MD
      • Vicenza, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Azienda ULSS 8 Berica
        • Contatto:
          • Edoardo Scomazzon, MD
    • MI
      • Legnano, MI, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • Asst Ovest Milanese - Ospedale Di Legnano
        • Contatto:
          • Corinna Antonia Inserra, MD
    • TO
      • Orbassano, TO, Italia
        • Non ancora reclutamento
        • AOU San Luigi Gonzaga
        • Contatto:
          • Carloalberto Biolè, MD

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

Da 18 anni a 99 anni (Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

No

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

I pazienti verranno inseriti nel database in attesa che esprimano un consenso informato all'utilizzo dei loro dati per finalità di ricerca. I dati dei pazienti deceduti saranno utilizzati solo se questi hanno espresso il loro consenso all'uso dei loro dati clinici

Descrizione

Criterio di inclusione:

  1. Sospetta diagnosi di amiloidosi sistemica e localizzata;
  2. età .18 anni;
  3. capacità di comprensione e disponibilità a firmare un consenso informato (saranno accettati i pazienti che già sottoscrivono il consenso informato per i dati clinici da utilizzare nelle analisi retrospettive);
  4. follow-up pianificato (o in corso) presso il centro partecipante.

Criteri di esclusione:

1. Diagnosi di amiloidosi da catene leggere (AL).

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Modelli osservazionali: Coorte
  • Prospettive temporali: Altro

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Creazione di uno strumento online per la condivisione dei dati, disponibile per gli operatori sanitari
Lasso di tempo: 5 anni
Diversi dati (tipi tipo di coinvolgimento d'organo, biomarcatori di danno d'organo, data di insorgenza dei sintomi, data di diagnosi, tipo di trattamento (se presente)) saranno condivisi tra gli operatori sanitari e il gruppo di esperti.
5 anni

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

13 luglio 2022

Completamento primario (Stimato)

31 dicembre 2026

Completamento dello studio (Stimato)

1 novembre 2027

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

30 giugno 2022

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

30 giugno 2022

Primo Inserito (Effettivo)

6 luglio 2022

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

27 marzo 2026

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

23 marzo 2026

Ultimo verificato

1 marzo 2026

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • AC-019-IT

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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