Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Italian Transthyretin Amyloidosis -verkkoverkko (ITA-WebNet)

maanantai 23. maaliskuuta 2026 päivittänyt: Paolo Milani, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

Italian Transthyretin Amyloidosis Web-Network (ITA-WebNet)

Tutkimuksen tavoitteena on luoda laaja rekisteri potilaista, joilla on ATTR-amyloidoosi, mukaan lukien tiedot diagnoosin ja seurannan aikana, kuvaamaan ATTR-amyloidoosin luonnollista historiaa todellisessa ympäristössä sekä määrittelemään ja validoimaan ennustemalleja, vastekriteerit, joita sovelletaan mikä tahansa sairauden kohta. Rekisteriä käytetään myös tietojen jakamiseen ja mahdollistamaan läheinen yhteistyö ARTC:n amyloidoosiasiantuntijoiden ja kaikkien systeemisen amyloidoosin diagnosointiin ja hoitoon osallistuvien lääkäreiden välillä ympäri maata. Online-rekisterin ansiosta ARTC:n diagnostinen laitos on sitä pyytävien lääkäreiden käytettävissä.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

ATTR amyloidoosi

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

1000

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Nimi: Paolo Milani, MD, PhD
Puhelinnumero: +390382502994
Sähköposti: p.milani@smatteo.pv.it

Opiskelupaikat

Italia
- - Ancona, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - AOU Ospedali Riuniti
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Fabio Vagnarelli, MD
  - Bari, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Policlinico di Bari
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Rita Rizzi, MD
  - Bergamo, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Asst Papa Giovanni Xxiii
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Emilia D'Elia, MD
  - Brescia, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - ASST Spedali Civili di Brescia
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Daniela Tomasoni, MD
  - Cagliari, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Ospedale Oncologico "Armando Businco"
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Daniele Derudas, MD
  - Cosenza, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Azienda Ospedaliera di Cosenza
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Enrica Martino, MD
  - Ivrea, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Presidio ospedaliero di Ivrea
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Walter Grosso Marra, MD
  - Milan, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Asst Santi Paolo E Carlo
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Vittorio Montefusco, MD
  - Milan, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Fondazione IRCCS CA' Granda Ospedale Maggiore Policlinico
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Gloria Santangelo, MD
  - Milan, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Istituto Auxologico Italiano
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Francesco Perelli, MD
  - Milan, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - IRCCS Istituto Clinico Humanitas
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Giuseppe Pinto, MD
  - Milan, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Istituto Monzino
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Mauro Contini, MD
  - Monza, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - IRCCS San Gerardo Monza
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Daniela Pini, MD
  - Padua, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - 'Azienda Ospedale. Università di Padova
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Alberto Cipriani, MD
  - Pavia, Italia, 27100
    - Rekrytointi
    - Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Paolo Milani, MD
      
      Puhelinnumero: +390382502994
      
      Sähköposti: p.milani@smatteo.pv.it
  - Perugia, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Azienda Ospedaliera di Perugia
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Cinzia Zuchi, MD
  - Pescara, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Ospedale Civile ASL Pescara
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Roberta Magnano, MD
  - Roma, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Azienda Ospedaliera Sant'Andrea
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Beatrice Musumeci, MD
  - Roma, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Ematologia ASL Roma 1
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Tommaso Caravita, MD
  - Roma, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli CARDIOLOGIA
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Francesca Graziani, MD
  - Roma, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Policlinico Universitario Agostino Gemelli NEUROLOGIA
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Marco Luigetti, MD
  - Salerno, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Plesso Ospedaliero "Andrea Tortora" di Pagani
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Catello Califano, MD
  - Sassari, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Giuseppe Damiano Sanna, MD
  - Siena, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Azienda Ospedaliero Universitaria Senese
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Elisa Giacomin, MD
  - Torino, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Ospedale San Giovanni Bosco
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Piera Costanzo, MD
  - Treviglio, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - l'Ospedale di Treviglio-Caravaggio
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Giovanna Faggiano, MD
  - Vercelli, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Osp. Sant'Andrea
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Lorenzo De Paoli, MD
  - Vicenza, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Azienda ULSS 8 Berica
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Edoardo Scomazzon, MD
- MI
  - Legnano, MI, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - Asst Ovest Milanese - Ospedale Di Legnano
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Corinna Antonia Inserra, MD
- TO
  - Orbassano, TO, Italia
    - Ei vielä rekrytointia
    - AOU San Luigi Gonzaga
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Carloalberto Biolè, MD

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta - 99 vuotta (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Potilaat siirretään tietokantaan, kunnes he ovat antaneet tietoisen suostumuksensa tietojensa käyttöön tutkimustarkoituksiin. Kuolleiden potilaiden tietoja käytetään vain, jos he ovat ilmaisseet suostumuksensa kliinisten tietojensa käyttöön

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

Epäilty systeemisen ja paikallisen amyloidoosin diagnoosi;
ikä .18 vuotta;
kyky ymmärtää ja halukkuus allekirjoittaa tietoon perustuva suostumus (potilaat, jotka ovat jo allekirjoittaneet tietoisen suostumuksen kliinisille tiedoille, joita käytetään retrospektiivisissä analyyseissä, hyväksytään);
suunniteltu (tai meneillään oleva) seuranta osallistuvassa keskuksessa.

Poissulkemiskriteerit:

1. Kevytketjun (AL) amyloidoosin diagnoosi

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Havaintomallit: Kohortti
Aikanäkymät: Muut

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus	Toimenpiteen kuvaus	Aikaikkuna
Terveydenhuollon tarjoajien saatavilla olevan online-työkalun perustaminen tietojen jakamiseen Aikaikkuna: 5 vuotta	Erilaisia tietoja (elinhäiriötyypit, elinvaurion biomarkkerit, oireiden alkamispäivä, diagnoosin päivämäärä, hoidon tyyppi (jos sellainen on)) jaetaan terveydenhuollon ammattilaisten ja asiantuntijapaneelin kesken.	5 vuotta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Keskiviikko 13. heinäkuuta 2022

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Torstai 31. joulukuuta 2026

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Maanantai 1. marraskuuta 2027

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Torstai 30. kesäkuuta 2022

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 30. kesäkuuta 2022

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Keskiviikko 6. heinäkuuta 2022

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Perjantai 27. maaliskuuta 2026

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 23. maaliskuuta 2026

Viimeksi vahvistettu

Sunnuntai 1. maaliskuuta 2026

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

AC-019-IT

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .