Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Het Italiaanse webnetwerk voor transthyretine-amyloïdose (ITA-WebNet)

23 maart 2026 bijgewerkt door: Paolo Milani, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

Het Italiaanse webnetwerk voor transthyretine-amyloïdose (ITA-WebNet)

De studie beoogt, door het genereren van een groot register van patiënten met ATTR-amyloïdose, inclusief gegevens bij de diagnose en tijdens de follow-up, het natuurlijke beloop van ATTR-amyloïdose in een real-world setting te beschrijven en prognostische modellen, responscriteria die van toepassing zijn op elk punt van de ziekte. Het register zal ook worden gebruikt voor het delen van gegevens en om een nauwe samenwerking mogelijk te maken tussen de amyloïdose-experts van het ARTC en alle artsen in het hele land die betrokken zijn bij de diagnose en het beheer van systemische amyloïdose. Dankzij de onlineregistratie wordt de diagnostische voorziening van het ARTC beschikbaar gesteld aan aanvragende artsen.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

ATTR-amyloïdose

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

1000

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Naam: Paolo Milani, MD, PhD
Telefoonnummer: +390382502994
E-mail: p.milani@smatteo.pv.it

Studie Locaties

Italië
- - Ancona, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - AOU Ospedali Riuniti
    - Contact:
      
      Fabio Vagnarelli, MD
  - Bari, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Policlinico di Bari
    - Contact:
      
      Rita Rizzi, MD
  - Bergamo, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Asst Papa Giovanni Xxiii
    - Contact:
      
      Emilia D'Elia, MD
  - Brescia, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - ASST Spedali Civili di Brescia
    - Contact:
      
      Daniela Tomasoni, MD
  - Cagliari, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Ospedale Oncologico "Armando Businco"
    - Contact:
      
      Daniele Derudas, MD
  - Cosenza, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Azienda Ospedaliera di Cosenza
    - Contact:
      
      Enrica Martino, MD
  - Ivrea, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Presidio ospedaliero di Ivrea
    - Contact:
      
      Walter Grosso Marra, MD
  - Milan, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Asst Santi Paolo E Carlo
    - Contact:
      
      Vittorio Montefusco, MD
  - Milan, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Fondazione IRCCS CA' Granda Ospedale Maggiore Policlinico
    - Contact:
      
      Gloria Santangelo, MD
  - Milan, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Istituto Auxologico Italiano
    - Contact:
      
      Francesco Perelli, MD
  - Milan, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - IRCCS Istituto Clinico Humanitas
    - Contact:
      
      Giuseppe Pinto, MD
  - Milan, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Istituto Monzino
    - Contact:
      
      Mauro Contini, MD
  - Monza, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - IRCCS San Gerardo Monza
    - Contact:
      
      Daniela Pini, MD
  - Padua, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - 'Azienda Ospedale. Università di Padova
    - Contact:
      
      Alberto Cipriani, MD
  - Pavia, Italië, 27100
    - Werving
    - Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
    - Contact:
      
      Paolo Milani, MD
      
      Telefoonnummer: +390382502994
      
      E-mail: p.milani@smatteo.pv.it
  - Perugia, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Azienda Ospedaliera di Perugia
    - Contact:
      
      Cinzia Zuchi, MD
  - Pescara, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Ospedale Civile ASL Pescara
    - Contact:
      
      Roberta Magnano, MD
  - Roma, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Azienda Ospedaliera Sant'Andrea
    - Contact:
      
      Beatrice Musumeci, MD
  - Roma, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Ematologia ASL Roma 1
    - Contact:
      
      Tommaso Caravita, MD
  - Roma, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli CARDIOLOGIA
    - Contact:
      
      Francesca Graziani, MD
  - Roma, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Policlinico Universitario Agostino Gemelli NEUROLOGIA
    - Contact:
      
      Marco Luigetti, MD
  - Salerno, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Plesso Ospedaliero "Andrea Tortora" di Pagani
    - Contact:
      
      Catello Califano, MD
  - Sassari, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari
    - Contact:
      
      Giuseppe Damiano Sanna, MD
  - Siena, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Azienda Ospedaliero Universitaria Senese
    - Contact:
      
      Elisa Giacomin, MD
  - Torino, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Ospedale San Giovanni Bosco
    - Contact:
      
      Piera Costanzo, MD
  - Treviglio, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - l'Ospedale di Treviglio-Caravaggio
    - Contact:
      
      Giovanna Faggiano, MD
  - Vercelli, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Osp. Sant'Andrea
    - Contact:
      
      Lorenzo De Paoli, MD
  - Vicenza, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Azienda ULSS 8 Berica
    - Contact:
      
      Edoardo Scomazzon, MD
- MI
  - Legnano, MI, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - Asst Ovest Milanese - Ospedale Di Legnano
    - Contact:
      
      Corinna Antonia Inserra, MD
- TO
  - Orbassano, TO, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - AOU San Luigi Gonzaga
    - Contact:
      
      Carloalberto Biolè, MD

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

18 jaar tot 99 jaar (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Patiënten worden in de database opgenomen in afwachting van een geïnformeerde toestemming voor het gebruik van hun gegevens voor onderzoeksdoeleinden. Gegevens van overleden patiënten worden alleen gebruikt als zij toestemming hebben gegeven voor het gebruik van hun klinische gegevens

Beschrijving

Inclusiecriteria:

Vermoedelijke diagnose van systemische en gelokaliseerde amyloïdose;
leeftijd .18 jaar;
begripsvermogen en bereidheid om een geïnformeerde toestemming te ondertekenen (patiënten die al een geïnformeerde toestemming ondertekenen voor klinische gegevens die in retrospectieve analyses worden gebruikt, worden geaccepteerd);
geplande (of lopende) follow-up in het deelnemende centrum.

Uitsluitingscriteria:

1. Diagnose van lichte keten (AL) amyloïdose

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Observatiemodellen: Cohort
Tijdsperspectieven: Ander

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat	Maatregel Beschrijving	Tijdsspanne
Het opzetten van een online tool voor het delen van gegevens, beschikbaar voor zorgverleners Tijdsspanne: 5 jaar	Verschillende gegevens (soorten type orgaanbetrokkenheid, biomarkers van orgaanschade, datum van aanvang van symptomen, datum van diagnose, type behandeling (indien van toepassing)) zullen worden gedeeld tussen de beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en het panel van deskundigen.	5 jaar

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

13 juli 2022

Primaire voltooiing (Geschat)

31 december 2026

Studie voltooiing (Geschat)

1 november 2027

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

30 juni 2022

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

30 juni 2022

Eerst geplaatst (Werkelijk)

6 juli 2022

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

27 maart 2026

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

23 maart 2026

Laatst geverifieerd

1 maart 2026

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

AC-019-IT

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Het Italiaanse webnetwerk voor transthyretine-amyloïdose (ITA-WebNet)