体育活动计划对发作性睡病严重程度的有效性评估 (NARCOSPORT)

嗜睡症 1 型 (NT1) 是一种罕见的慢性神经系统疾病，由下丘脑分泌素神经元的选择性丧失引起。 NT1 患者患有白天过度嗜睡、夜间睡眠中断和猝倒（情绪触发的肌肉无力发作）。 该疾病与许多合并症有关，例如肥胖、代谢紊乱、焦虑抑郁症和注意力障碍，所有这些都对生活质量有很大影响。

目前的管理基于睡眠卫生以及促进清醒和抗痉挛药物。 然而，许多患者抱怨残留的嗜睡或猝倒。 此外，大多数提议的治疗方法都伴有副作用，并且对与该疾病相关的合并症几乎没有影响。 因此，在发作性睡病的管理中需要治疗替代品。

世界卫生组织 (WHO) 推荐定期体育锻炼 (RPA)，并已证明可以改善焦虑症、肥胖症、代谢紊乱、认知功能、睡眠和生活质量。

在 NT1 中，由于白天嗜睡以及睡眠需求增加，患者练习 RPA 的机会较少。 一些研究表明，NT1 患者的心肺功能可能低于健康对照组，并且较高水平的身体活动可能与 NT1 儿童的嗜睡程度较低和代谢状况较好有关。 然而，没有前瞻性研究评估 NT1 运动训练计划的可行性或定期体育锻炼对疾病严重程度的影响。

该研究的主要目的是评估每周 3 次、持续 6 周的身体活动训练计划对久坐不动的 NT1 成人发作性睡病严重程度的影响。

次要目标是评估该计划在成年 NT1 人群中的可行性、该计划对合并症（肥胖、代谢紊乱、焦虑抑郁症状、认知障碍）的影响、药物剂量和生活质量、其耐受性，以及短期（6 周）和长期（6 个月）患者的满意度。