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神经胶质瘤发育和过度活跃的 Ras 肿瘤 (DHART) 委员会

2026年8月28日更新者：Memorial Sloan Kettering Cancer Center

这项研究将收集医疗记录、扫描结果和完整的调查，以创建一个关于 1 型神经纤维瘤病相关脑肿瘤（NF1 相关神经胶质瘤）患者的登记表。注册表是有关个人健康信息的集合，通常侧重于特定的诊断或状况。

这项注册研究将帮助研究人员更多地了解 NF1 相关神经胶质瘤患者的诊断、治疗和生活质量。研究人员想了解 NF1 相关神经胶质瘤的不同治疗方法会发生什么，以及这些治疗方法和疾病本身在一段时间内如何影响人们的生活。在这项研究中收集的信息可能会影响医生诊断、测试和治疗 NF1 相关神经胶质瘤的方式，并且该研究可能会帮助未来患有此类癌症的患者。

研究概览

地位

招聘中

条件

胶质瘤

研究类型

观察性的

注册 (估计的)

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

姓名：Anna Piotrowski, MD
电话号码：212-610-0483
邮箱：piotrowa@mskcc.org

研究联系人备份

姓名：Ingo Mellinghoff, MD
电话号码：646-888-3036

学习地点

美国
- New Jersey
  - Basking Ridge、New Jersey、美国、07920
    - 招聘中
    - Memorial Sloan Kettering Basking Ridge (All Protocol Activities)
    - 接触：
      
      Anna Piotrowski, MD
      
      电话号码：212-610-0483
  - Middletown、New Jersey、美国、07748
    - 招聘中
    - Memorial Sloan Kettering Monmouth (All Protocol Activities)
    - 接触：
      
      Anna Piotrowski, MD
      
      电话号码：212-610-0483
  - Montvale、New Jersey、美国、07645
    - 招聘中
    - Memorial Sloan Kettering Bergen (All Protocol Activities)
    - 接触：
      
      Anna Piotrowski, MD
      
      电话号码：212-610-0483
- New York
  - Commack、New York、美国、11725
    - 招聘中
    - Memorial Sloan Kettering Suffolk - Commack (All Protocol Activities)
    - 接触：
      
      Anna Piotrowski, MD
      
      电话号码：212-610-0483
  - Harrison、New York、美国、10604
    - 招聘中
    - Memorial Sloan Kettering West Harrison (All Protocol Activities)
    - 接触：
      
      Anna Piotrowski, MD
      
      电话号码：212-610-0483
  - New York、New York、美国、10065
    - 招聘中
    - Memorial Sloan Kettering Cancer Center (All Protocol Activities)
    - 接触：
      
      Anna Piotrowski, MD
      
      电话号码：212-610-0483
    - 接触：
      
      Ingo Mellinghoff, MD
      
      电话号码：646-888-3036
  - Rockville Centre、New York、美国、11570
    - 招聘中
    - Memorial Sloan Kettering Nassau (All Protocol Activities)
    - 接触：
      
      Anna Piotrowski, MD
      
      电话号码：212-610-0483

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

18年及以上 (成人、年长者)

接受健康志愿者

不

取样方法

非概率样本

研究人群

患有 NF1 神经胶质瘤的患者将被纳入该注册研究。

描述

纳入标准：

临床诊断符合 NF1 疾病的 NIH 标准：1) 建立 NF1 的记录临床记录或 2) 在医疗记录收集时自我报告并提供支持文件。
愿意将历史和未来的 NF1 相关健康记录发送到注册处以供审查。
放射学或病理学证实的神经胶质瘤。
在知情同意之日年满 18 岁的个人。

排除标准：

不愿签署知情同意书。
调查员确定不精通英语或西班牙语。

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量	措施说明	大体时间
1 型神经纤维瘤病 (NF1) 相关神经胶质瘤患者登记大体时间：5年	登记处的总体目标是收集基线和后续 1) 临床和 2) 成像数据，以拥有关于成人神经胶质瘤 NF1 患者群体的集中和实时信息库。	5年

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

调查人员

首席研究员：Anna Piotrowski、Memorial Sloan Kettering Cancer Center

出版物和有用的链接

负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。

有用的网址

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2022年7月29日

初级完成 (估计的)

2027年7月31日

研究完成 (估计的)

2027年7月31日

研究注册日期

首次提交

2022年8月1日

首先提交符合 QC 标准的

2022年8月3日

首次发布 (实际的)

2022年8月5日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2026年8月31日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2026年8月28日

最后验证

2026年8月1日