DREPADOM 的安全性评估——镰状细胞病患者的家庭护理服务和住院治疗 (DREPADOM)

这项前瞻性观察性研究将按如下方式进行：

ER 中 PRESEV 分数的计算将决定患者是否符合 DREPADOM 结构的资格。 得分低的患者有资格进行家庭监测，并在适当提供信息后，可以签署患者同意使用个人医疗数据。

然后，来自 DREPADOM 的协调护士可以建立一个完整的网络，在患者家中提供氧气供应，向附近的药房发送医疗处方，以及家庭护理服务提供商的日常访问。 可以开具阿片类药物和肠胃外水合作用和治疗的处方，并且可以安排每日最多 3 次就诊。 因此，患者每天至少接受护士 1 次访问以进行监测，并提供医用氧气浓缩器供家庭使用（连续 3 升/分钟或至少 15 小时/天）和肠外水化。 此外，全科医生或 SCD 专家每天都会致电患者进行远程会诊。

DREPADOM 协调护士与护士/家庭护理服务提供者/医生不断互动，通过与 DREPADOM 协调护士的持续联系和专用软件 (Link4Life) 报告患者整体状况的状态和演变，监测血压、体温、呼吸频率、疼痛等……Link4Life是一款专为家庭监测而开发的软件工具。 它适用于特定疾病，完全符合法国健康数据管理法并允许数据提取。 Link4Life 已与 Henri Mondor 医院的 SCD 医学专家充分合作，适用于 SCD。 需要注意的是，所有医生（全科医生或 SCD 专家）以及协调和访问护士都可以访问此应用程序。 因此，Link4Life 将收集和捕获所有患者数据。

当每天在专用应用程序（由 DREPADOM 专家团队控制）中报告患者的临床参数时，当这些参数高于或低于确定的阈值时，软件会生成警报。 然后，来自 DREPADOM 的医疗专家团队将接管日常远程会诊和医疗决策，以进行家庭监护或入院治疗。

值得注意的是，对于两种不同的 VOC，一名患者可能会被纳入 DREPADOM 研究两次。 事实上，PRESEV1 研究强调，每​​场危机都是独一无二的，应该得到相应的对待。

数据采集​​将通过 Link4Life 软件完成，以及数据分析提取。

• 开放标签
• 瞎的
• 治疗臂数：

单臂

多臂指定臂数：

• 不受控制
• 受控，指定比较器：

对比安慰剂对比参考产品对比其他（指定）-随机化：平行组交叉其他（指定）

-干预（气体和/或药物，和/或设备，和/或服务/研究组）：