功能障碍 Moya Moya 年轻患者 (TFMoya : ADAR)

患者

7 至 17 岁的儿童和年轻人在过去 7 年中接受了 Moya Moya 手术（或再次手术），并在 Necker-Enfants Malades 医院接受随访，以及他们的父母。

其他：调查问卷

问卷仅需完成一次并评估：

• 为家长和患者记录关于疾病和手术的问题，为患者绘制人物画测试和手术图
• 父母和患者关于焦虑和抑郁的精神病学问卷
• 父母和患者的行为问卷：依恋评估
• 父母和患者关于家庭背景、生活质量的问卷调查

修订后的儿童焦虑量表 (RCMAS)

修订后的儿童明显焦虑量表 (RCMAS)：自我管理的 37 项问卷，评估 9 至 19 岁儿童和青少年的焦虑水平和性质，不允许诊断儿童的各种焦虑症。 总的焦虑评分范围为 0 到 28。 病理性焦虑的分界点是平均值的两个标准差以上（T 大于 70）。

“状态特质焦虑量表”，STAI forme Y

研究患有莫亚莫亚病的儿童和青少年多次开颅术后功能障碍与焦虑等心理维度之间的联系。

对于青少年、成年患者和父母：“状态特质焦虑量表”，STAI Y 表（修订版），一种评估特质焦虑（通常的焦虑倾向）和状态焦虑（在特定时间感受到的焦虑）的自我问卷，具有采用 4 点李克特量表评估特质焦虑的 20 个项目和状态焦虑的 20 个项目，分数范围为 20 至 80，分数越高，焦虑程度越高。

儿童抑郁量表 (CDI)

研究患有莫亚莫亚病的儿童和青少年多次开颅术后功能障碍与抑郁等心理维度之间的联系。

CDI 儿童抑郁量表：包含 27 个项目的自我问卷，测量 7 至 17 岁儿童和青少年的抑郁强度。 每个项目的评级从 0（年龄的正常行为或缺席）到 2（严重）。 项目相加得出的总数在 0 到 54 之间。 分数越高，抑郁症状越严重。

贝克=抑郁症

父母和年轻成年患者：Beck = 抑郁症 21 项症状和态度的多项选择问卷，用于衡量临床抑郁症的严重程度，通过一系列 4 个陈述从 0 到 3 分级（从 0 到 63，较高的分数相关严重程度较高）反映了症状的严重程度。

FMSS=五分钟语音样本，亲子关系质量

五分钟语音样本 (FMSS) 是一种可用于衡量表达情感和叙述连贯性的方法。 FMSS 要求父母用五分钟时间谈论他们的孩子以及他们与孩子的关系。 最终编码评估以下两个类别之一：高表达情绪 (H EE) 或低表达情绪 (Low EE)。

儿童依恋与心理化评估卡（CAME）

研究 Moya Moya 病儿童和青少年多次开颅术后功能障碍与儿童与父母依恋等心理维度之间的联系。

CAME：儿童依恋访谈中的儿童依恋和心智评估卡片。 最终编码评估依恋的 6 个主要维度和 T 定量分数中的 8 个次级维度。 T 分数按比例缩放，因此青年年龄和性别的平均值为 50，标准差为 10 分。 分数越高表示问题越大。 主要依恋维度：安全依恋 (SEC)、不安全-停用 (DEAC)、不安全-过度激活 (HYP)、不安全、混乱 (DIS)、心理依恋 (MENT-A)； 8 个次级维度是：连贯性 (COH)、反思性自我 (REF-S)、记忆获取 (MEM)、心智化 (MENT)、专注/愤怒 (PRE-A)、创伤 (TRAU)、需要安慰 (COM) , 生活困难 (LIFE-D)。

CA-MIR：父母依恋评估卡

评估父母依恋的卡片。 最终编码评估依恋的 3 个主要维度和 T 定量分数中的 13 个次要维度。 标准分数按比例缩放，因此 50 分是青年年龄和性别的平均值，标准差为 10 分。 分数越高表示问题越大。

主要附件维度：安全（SEC）、不安全-分离（DET）、不安全-全神贯注（PRE）； 13个次级维度是：父母干预（PAR-I）、家庭关注（FAM-C）、婴儿化怨恨（INF-G）、父母支持（PAR-S）、家庭支持（FAM-S）、支持的认可（ REC-SUP)、父母不可用 (PAR-UN)、家庭 (FAM-D)、拒绝怨恨 (REJ-G)、父母创伤 (PAR-TR)、记忆阻塞 (MEM-B)、父母辞职 (PAR-RE) ), 等级评估 (HIE-V)。

儿童行为检查表 (CBCL)

儿童行为检查表 (CBCL) 是父母完成的检查表，用于检测儿童和青少年的情绪和行为问题。

CBCL 的主要评分基于通常一起发生的行为集的统计分组。

编码评估8个症状量表：退缩、躯体主诉、焦虑/抑郁、社交问题、思维问题、注意力问题、违规行为、攻击行为，以及两个高阶因素：内化和外化，以及总分。标准分数按比例缩放，因此青年年龄和性别的平均分是 50，标准差是 10 分。

对于每个综合症、内化和外化问题量表以及总分，分数可以解释为落在正常、边缘或临床行为中。

疾病和手术的表现

人体图绘制测试和病人手术绘制。 为家长和患者记录有关疾病和手术的问题。

• 对于人体模型：Royer 网格将允许定义 1) 根据儿童年龄的模型大小的四分位数 2) 根据从 0 到 60 不等的分数确定模型的发育年龄。
• 将对答复进行定性分析以确定流行的主题。

儿科生活质量量表 (PedsQL)

儿科生活质量量表 (PedsQL) 可以评估与健康儿童或患有各种疾病的儿童的健康状况相关的生活质量。 这 23 个问题，每个评分从 0（从不）到 4（几乎总是），涉及 4 个不同的领域：身体功能（8 项，总计 0 到 32），情感（5 项，总计 0 到 20），社会（5 个项目，总计 0 到 20）和学校（5 个项目，总计 0 到 20）。 可以计算总分（从 0 到 92）。

提出了4个版本，根据儿童/青少年/青年的年龄段，每个版本的评分方式相同。

患者的医学和神经心理学评估

1. 医疗参数（中风史、外科手术次数、MR 成像低灌注或认知功能障碍）与功能障碍的存在之间的关联
2. 医疗参数（中风史、外科手术次数、MR 成像低灌注或认知功能障碍）与焦虑（RCMAS 评分 >70）、抑郁（Beck 评分异常）或功能依恋（CAME 评分异常高）之间的关联