Functionele stoornissen Moya Moya jonge patiënten (TFMoya : ADAR)

Patiënten

Kinderen van 7 tot en met 17 jaar en jongvolwassenen die in de afgelopen 7 jaar een Moya Moya hebben geopereerd (of opnieuw geopereerd) en gevolgd in het ziekenhuis Necker-Enfants Malades, en hun ouders.

Ander: Vragenlijsten

Vragenlijsten worden slechts één keer ingevuld en beoordelen:

• opgenomen vragen over de ziekte en de operatie voor de ouders en de patiënt, proef modeltekenen en tekening van de operatie voor de patiënt
• psychiatrische vragenlijsten voor ouders en patiënten over angst en depressie
• gedragsvragenlijsten voor de ouders en de patiënt: beoordeling van gehechtheid
• vragenlijsten voor de ouders en de patiënt over de gezinscontext, de kwaliteit van leven

Herziene Children's Manifest Anxiety Scale (RCMAS)

Herziene Children's Manifest Anxiety Scale (RCMAS): zelf-ingevulde vragenlijst met 37 items die het niveau en de aard van angst bij kinderen en adolescenten van 9 tot 19 jaar beoordeelt, waardoor de diagnose van de verschillende angststoornissen bij kinderen niet mogelijk is. De totale angstscore kan variëren van 0 tot 28. Het afkappunt voor pathologische angst is meer dan twee standaarddeviaties rond het gemiddelde (T groter dan 70).

De "State trait anxiety inventaris", STAI forme Y

Bestudeer de verbanden tussen postoperatieve functiestoornissen door meerdere craniotomieën bij kinderen en adolescenten met de ziekte van Moya Moya, en psychologische dimensies zoals angst.

Voor tieners, volwassen patiënten en ouders: de "State trait anxiety inventaris", STAI-formulier Y (herzien), een zelfvragenlijst die de trait-angst (gebruikelijke neiging om angstig te zijn) en state-angst (angst die op een bepaald moment wordt gevoeld) beoordeelt, heeft 20 items voor het beoordelen van eigenschapangst en 20 voor toestandsangst op een 4-punts Likert-schaal, scores variëren van 20 tot 80, waarbij hogere scores correleren met grotere angst.

Kinderen Depressie Inventarisatie (CDI)

Bestudeer de verbanden tussen postoperatieve functiestoornissen door meerdere craniotomieën bij kinderen en adolescenten met de ziekte van Moya Moya, en psychologische dimensies zoals depressie.

CDI Children Depression Inventory: zelfvragenlijst van 27 items die de intensiteit van depressie meet bij kinderen en adolescenten van 7 tot 17 jaar oud. Elk item wordt beoordeeld van 0 (normaal gedrag voor leeftijd of afwezig) tot 2 (ernstig). De optelling van de items geeft een totaal tussen 0 en 54. Hoe hoger de score, hoe ernstiger de symptomen van depressie.

Beck = Depressie

Ouders en jongvolwassen patiënten: Beck = Depressie Meerkeuzevragenlijst met 21 items van symptomen en attitudes, gebruikt om de ernst van klinische depressie te meten, gerangschikt van 0 tot 3 door een reeks van 4 uitspraken (van 0 tot 63, hogere score correleert met een hogere ernst) die de mate van ernst van het symptoom weerspiegelt.

FMSS= Spreekvoorbeeld van vijf minuten, kwaliteit van de ouder-kindrelatie

De Five Minute Speech Sample (FMSS) is een methode die kan worden gebruikt om zowel uitgedrukte emotie als narratieve samenhang te meten. De FMSS vereist dat ouders gedurende vijf minuten over hun kind en hun relatie met hun kind spreken. De uiteindelijke codering beoordeelt een van de twee categorieën: hoge uitgedrukte emoties (H EE) of lage uitgedrukte emoties (lage EE).

Kaarten voor de evaluatie van Gehechtheid en Mentalisatie bij Kinderen (CAME)

Bestudeer de verbanden tussen postoperatieve functiestoornissen door meerdere craniotomieën bij kinderen en adolescenten met de ziekte van Moya Moya, en psychologische dimensies zoals de gehechtheid van het kind aan de ouders.

CAME: Kaarten voor de evaluatie van Hechting en Mentalisatie bij Kinderen, uit Child Attachment Interview. De uiteindelijke codering beoordeelt 6 hoofddimensies van gehechtheid en 8 secundaire dimensies in kwantitatieve T-scores. De T-scores zijn zo geschaald dat 50 het gemiddelde is voor de leeftijd en het geslacht van de jongere, met een standaarddeviatie van 10 punten. Hogere scores duiden op grotere problemen. Belangrijkste hechtingsdimensies: veilig (SEC), onveilig gedeactiveerd (DEAC), onveilig hypergeactiveerd (HYP), onveilig gedesorganiseerd (DIS), gementaliseerde gehechtheid (MENT-A); de 8 secundaire dimensies zijn: Coherentie (COH), Reflective Self (REF-S), Access to Memories (MEM), Mentalization (MENT), Preoccupation/woede (PRE-A), Traumatism (TRAU), Need comfort (COM) , Levensmoeilijkheden (LIFE-D).

CA-MIR : kaarten voor beoordeling van gehechtheid ouders

Kaarten voor het beoordelen van de gehechtheid van ouders. De uiteindelijke codering beoordeelt 3 hoofddimensies van gehechtheid en 13 secundaire dimensies in kwantitatieve T-scores. De standaardscores zijn zo geschaald dat 50 het gemiddelde is voor de leeftijd en het geslacht van de jongere, met een standaarddeviatie van 10 punten. Hogere scores duiden op grotere problemen.

Belangrijkste hechtingsdimensies: veilig (SEC), onveilig-vrijstaand (DET), onveilig-gepreoccupeerd (PRE); de 13 secundaire dimensies zijn : Parental Interference (PAR-I), Family concern (FAM-C), Infantilization Grudge (INF-G), Parental support (PAR-S), Family support (FAM-S), Recognition of support ( REC-SUP), Ouderlijke onbeschikbaarheid (PAR-UN), Familie (FAM-D), Afwijzing Grudge (REJ-G), Ouderlijk trauma (PAR-TR), Geheugenblokkering (MEM-B), Ouderlijk ontslag (PAR-RE ), Waardering van hiërarchie (HIE-V).

Checklist voor het gedrag van kinderen (CBCL)

De Child Behavior Checklist (CBCL) is een checklist die ouders invullen om emotionele en gedragsproblemen bij kinderen en adolescenten op te sporen.

De hoofdscore voor de CBCL is gebaseerd op statistische groeperingen van reeksen gedragingen die doorgaans samen voorkomen.

Codering beoordeelt 8 syndroomschalen: terugtrekking, somatische klachten, angstig/depressief, sociale problemen, denkproblemen, aandachtsproblemen, regelovertredend gedrag, agressief gedrag en twee factoren van hogere orde: internaliserend en externaliserend, en een totaalscore. scores worden zo geschaald dat 50 het gemiddelde is voor de leeftijd en het geslacht van de jongere, met een standaarddeviatie van 10 punten.

Voor elk syndroom, internaliserende en externaliserende probleemschalen en de totaalscore kunnen scores worden geïnterpreteerd als vallend in normaal, borderline of klinisch gedrag.

Vertegenwoordigingen van ziekte en chirurgie

Modeltekenproef en tekening van de operatie voor de patiënt. Vastgelegde vragen over de ziekte en de operatie voor de ouders en de patiënt.

• Voor de menselijke figuur: Het Royer-raster maakt het mogelijk om 1) kwartielen te definiëren voor de grootte van de figuur volgens de leeftijd van het kind 2) de ontwikkelingsleeftijd voor de figuur, volgens een score variërend van 0 tot 60.
• antwoorden zullen kwalitatief worden geanalyseerd om de heersende thema's te bepalen.

Inventarisatie pediatrische kwaliteit van leven (PedsQL)

De Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) maakt het mogelijk om de kwaliteit van leven te beoordelen in relatie tot de gezondheidstoestand van gezonde kinderen of kinderen die lijden aan verschillende ziekten. De 23 vragen, elk met een score van 0 (nooit) tot 4 (bijna altijd), hebben betrekking op 4 verschillende gebieden: het functionele fysieke (8 items, totaal van 0 tot 32), emotionele (5 items, totaal van 0 tot 20), sociaal (5 items, totaal van 0 tot 20) en school (5 items, totaal van 0 tot 20). Er kan een totaalscore berekend worden (van 0 tot 92).

Er worden 4 versies voorgesteld, afhankelijk van de leeftijd van het kind/adolescent/jongvolwassene, die elk op dezelfde manier scoren.

Medische en neuropsychologische beoordeling van patiënten

1. associatie tussen medische parameters (geschiedenis van beroerte, aantal chirurgische procedures, hypoperfusie op MR-beeldvorming of cognitieve disfunctie) en aanwezigheid van functionele stoornissen
2. associatie tussen medische parameters (geschiedenis van een beroerte, aantal chirurgische ingrepen, hypoperfusie op MR-beeldvorming of cognitieve disfunctie) en angst (RCMAS-score >70), depressie (abnormale Beck-score) of functionele gehechtheid (abnormaal hoge CAME-score)