Trastornos Funcionales Moya Moya Pacientes Jóvenes (TFMoya : ADAR)

Pacientes

Niños de 7 a 17 años inclusive y adultos jóvenes operados (o reintervenidos) de un Moya Moya en los 7 años anteriores y seguidos en el hospital Necker-Enfants Malades, y sus padres.

Otro: Cuestionarios

Los cuestionarios se completan una sola vez y evalúan:

• preguntas grabadas sobre la enfermedad y la operación para los padres y el paciente, prueba de dibujo de la figura humana y dibujo de la operación para el paciente
• cuestionarios psiquiátricos para padres y pacientes sobre ansiedad y depresión
• cuestionarios de conducta para los padres y el paciente: evaluación del apego
• cuestionarios para los padres y el paciente sobre el contexto familiar, la calidad de vida

Escala de Ansiedad Manifiesta Infantil Revisada (RCMAS)

Escala de Ansiedad Manifiesta Infantil Revisada (RCMAS): cuestionario autoadministrado de 37 ítems que evalúa el nivel y la naturaleza de la ansiedad en niños y adolescentes de 9 a 19 años, no permitiendo el diagnóstico de los diversos trastornos de ansiedad en niños. La puntuación total de ansiedad puede oscilar entre 0 y 28. El punto de corte para la ansiedad patológica es más de dos desviaciones estándar alrededor de la media (T mayor que 70).

El "Inventario de ansiedad rasgo de estado", STAI forme Y

Estudiar los vínculos entre los trastornos funcionales postoperatorios por craneotomías múltiples en niños y adolescentes con enfermedad de Moya Moya, y dimensiones psicológicas como la ansiedad.

Para pacientes adolescentes, adultos y padres: El "Inventario de ansiedad rasgo estatal", STAI formulario Y (revisado), un autocuestionario que evalúa la ansiedad rasgo (tendencia habitual a estar ansioso) y la ansiedad estado (ansiedad sentida en un momento particular), ha 20 ítems para evaluar la ansiedad rasgo y 20 para la ansiedad estado en una escala de Likert de 4 puntos, las puntuaciones van de 20 a 80, y las puntuaciones más altas se correlacionan con una mayor ansiedad.

Inventario de Depresión Infantil (CDI)

Estudiar los vínculos entre los trastornos funcionales postoperatorios por craneotomías múltiples en niños y adolescentes con enfermedad de Moya Moya, y dimensiones psicológicas como la depresión.

Inventario de Depresión Infantil CDI: autocuestionario de 27 ítems que mide la intensidad de la depresión en niños y adolescentes de 7 a 17 años. Cada ítem se califica de 0 (comportamiento normal para la edad o ausente) a 2 (grave). La suma de los elementos da un total entre 0 y 54. Cuanto más alta es la puntuación, más grave es la sintomatología depresiva.

Beck = Depresión

Padres y pacientes adultos jóvenes: Beck = Depresión Cuestionario de opción múltiple de 21 ítems de síntomas y actitudes, utilizado para medir la severidad de la depresión clínica, graduada de 0 a 3 por una serie de 4 afirmaciones (de 0 a 63, mayor puntaje correlacionando con mayor severidad) reflejando el grado de severidad del síntoma.

FMSS= Muestra de discurso de cinco minutos, calidad de la relación padre-hijo

La muestra de discurso de cinco minutos (FMSS) es un método que se puede utilizar para medir tanto la emoción expresada como la coherencia narrativa. El FMSS requiere que los padres hablen sobre su hijo y su relación con su hijo durante cinco minutos. La codificación final evalúa una de dos categorías: emociones expresadas altas (H EE) o emociones expresadas bajas (EE bajo).

Tarjetas para la evaluación del Apego y Mentalización en Niños (CAME)

Estudiar los vínculos entre los trastornos funcionales postoperatorios por craneotomías múltiples en niños y adolescentes con enfermedad de Moya Moya, y dimensiones psicológicas como el apego del niño con los padres.

CAME: Fichas para la evaluación del Apego y la Mentalización en Niños, de la Entrevista de Apego Infantil. La codificación final evalúa 6 dimensiones principales del apego y 8 dimensiones secundarias en puntuaciones cuantitativas T. Los puntajes T se escalan de modo que 50 sea el promedio para la edad y el sexo del joven, con una desviación estándar de 10 puntos. Las puntuaciones más altas indican mayores problemas. Principales dimensiones del apego: Seguro (SEC), Inseguro-Desactivado (DEAC), Inseguro-Hiperactivado (HYP), Inseguro desorganizado (DIS), Apego Mentalizado (MENT-A); las 8 dimensiones secundarias son: Coherencia (COH), Self reflexivo (REF-S), Acceso a los recuerdos (MEM), Mentalización (MENT), Preocupación/ira (PRE-A), Traumatismo (TRAU), Necesidad de consuelo (COM) , Dificultades de la Vida (VIDA-D).

CA-MIR : tarjetas para la evaluación del apego de los padres

Tarjetas para la evaluación del apego de los padres. La codificación final evalúa 3 dimensiones principales del apego y 13 dimensiones secundarias en puntuaciones cuantitativas T. Los puntajes estándar se escalan de modo que 50 sea el promedio para la edad y el sexo del joven, con una desviación estándar de 10 puntos. Las puntuaciones más altas indican mayores problemas.

Principales dimensiones del apego: Seguro (SEC), Inseguro- Desapegado (DET), Inseguro- Preocupado (PRE); las 13 dimensiones secundarias son: Interferencia de los padres (PAR-I), Preocupación familiar (FAM-C), Resentimiento de la infantilización (INF-G), Apoyo de los padres (PAR-S), Apoyo familiar (FAM-S), Reconocimiento del apoyo ( REC-SUP), Indisponibilidad de los padres (PAR-UN), Familia (FAM-D), Rechazo del rencor (REJ-G), Trauma de los padres (PAR-TR), Bloqueo de la memoria (MEM-B), Resignación de los padres (PAR-RE ), Valoración de Jerarquía (HIE-V).

Lista de verificación de comportamiento infantil (CBCL)

La Child Behavior Checklist (CBCL) es una lista de verificación que los padres completan para detectar problemas emocionales y de comportamiento en niños y adolescentes.

La puntuación principal para el CBCL se basa en agrupaciones estadísticas de conjuntos de comportamientos que normalmente ocurren juntos.

La codificación evalúa 8 escalas de síndromes: retraimiento, quejas somáticas, ansiedad/depresión, problemas sociales, problemas de pensamiento, problemas de atención, conducta infractora, conducta agresiva y dos factores de orden superior: internalización y externalización, y una puntuación total. El estándar las puntuaciones se escalan de modo que 50 sea el promedio para la edad y el género del joven, con una desviación estándar de 10 puntos.

Para cada síndrome, las escalas de problemas de Internalización y Externalización, y la puntuación total, las puntuaciones pueden interpretarse como pertenecientes al comportamiento normal, límite o clínico.

Representaciones de la enfermedad y la cirugía.

Prueba de dibujo de figura humana y dibujo de la operación para el paciente. Preguntas grabadas sobre la enfermedad y la operación para los padres y el paciente.

• Para la figura humana: La rejilla de Royer permitirá definir 1) cuartiles para el tamaño de la figura según la edad del niño 2) la edad de desarrollo de la figura, según una puntuación que varía de 0 a 60.
• las respuestas se analizarán cualitativamente para determinar los temas predominantes.

Inventario de Calidad de Vida Pediátrica (PedsQL)

El Inventario de Calidad de Vida Pediátrica (PedsQL) permite evaluar la calidad de vida en relación con el estado de salud de niños sanos o con diversas enfermedades. Las 23 preguntas, cada una con una puntuación de 0 (nunca) a 4 (casi siempre), se relacionan con 4 áreas diferentes: la física funcional (8 ítems, total de 0 a 32), emocional (5 ítems, total de 0 a 20), social (5 ítems, total de 0 a 20), y escolar (5 ítems, total de 0 a 20). Se puede calcular una puntuación total (de 0 a 92).

Se proponen 4 versiones, según la edad del niño/adolescente/joven adulto, cada una puntuando de la misma manera.

Evaluación médica y neuropsicológica de los pacientes

1. asociación entre parámetros médicos (antecedentes de accidente cerebrovascular, número de procedimientos quirúrgicos, hipoperfusión en la RM o disfunción cognitiva) y la presencia de trastornos funcionales
2. asociación entre parámetros médicos (antecedentes de accidente cerebrovascular, número de procedimientos quirúrgicos, hipoperfusión en la RM o disfunción cognitiva) y ansiedad (puntuación RCMAS >70), depresión (puntuación de Beck anormal) o apego funcional (puntuación CAME anormalmente alta)