Funktionella störningar Moya Moya Young Patients (TFMoya : ADAR)

Patienter

Barn i åldrarna 7 till 17 och unga vuxna opererade (eller omopererades) för en Moya Moya under de senaste 7 åren och följde med på Necker-Enfants Malades sjukhus och deras föräldrar.

Övrig: Frågeformulär

Frågeformulär fylls bara i en gång och bedömer:

• inspelade frågor om sjukdomen och operationen för föräldrarna och patienten, ritningstest för mänsklig figur och ritning av operationen för patienten
• psykiatriska frågeformulär för föräldrar och patienter om ångest och depression
• beteendeenkäter för föräldrarna och patienten: bedömning av anknytning
• frågeformulär till föräldrar och patient om familjesammanhang, livskvalitet

Reviderad Children's Manifest Anxiety Scale (RCMAS)

Revised Children's Manifest Anxiety Scale (RCMAS): självadministrativt frågeformulär med 37 punkter som bedömer nivån och karaktären av ångest hos barn och ungdomar i åldrarna 9 till 19, vilket inte tillåter diagnos av olika ångeststörningar hos barn. Den totala ångestpoängen kan variera från 0 till 28. Gränspunkten för patologisk ångest är mer än två standardavvikelser runt medelvärdet (T mer än 70).

"State trait anxiety inventory", STAI från Y

Studera sambanden mellan postoperativa funktionella störningar genom multipla kraniotomier hos barn och ungdomar med Moya Moyas sjukdom, och psykologiska dimensioner som ångest.

För tonåringar, vuxna patienter och föräldrar: "State trait anxiety inventory", STAI form Y (reviderad), ett självfrågeformulär som utvärderar egenskaper ångest (vanlig tendens att vara orolig) och tillståndsångest (ångest som känns vid en viss tidpunkt), har 20 objekt för att bedöma egenskapsångest och 20 för tillståndsångest på en 4-gradig Likert-skala, poäng varierar från 20 till 80, med högre poäng korrelerar med större ångest.

Children Depression Inventory (CDI)

Studera sambanden mellan postoperativa funktionella störningar genom multipla kraniotomier hos barn och ungdomar med Moya Moyas sjukdom, och psykologiska dimensioner som depression.

CDI Children Depression Inventory: självfrågeformulär med 27 poster som mäter intensiteten av depression hos barn och ungdomar från 7 till 17 år. Varje föremål är betygsatt från 0 (normalt beteende för ålder eller frånvarande) till 2 (svår). Tillägget av objekten ger totalt mellan 0 och 54. Ju högre poäng desto svårare är depressionssymptomatologin.

Beck = Depression

Föräldrar och unga vuxna patienter: Beck = Depression Flervalsformulär med 21 symtom och attityder, som används för att mäta svårighetsgraden av klinisk depression, graderad från 0 till 3 med en serie av 4 påståenden (från 0 till 63, högre poäng korrelerar med högre svårighetsgrad) vilket återspeglar graden av svårighetsgrad av symtomen.

FMSS= Fem minuters talprov, kvaliteten på relationen mellan föräldrar och barn

The Five Minute Speech Sample (FMSS) är en metod som kan användas för att mäta både uttryckta känslor och narrativ koherens. FMSS kräver att föräldrar pratar om sitt barn och deras relation till sitt barn i fem minuter. Den slutliga kodningen bedömer en av två kategorier: hög uttryckta känslor (H EE) eller låga uttryckta känslor (låg EE).

Kort för utvärdering av anknytning och mentalisering hos barn (CAME)

Studera sambanden mellan postoperativa funktionella störningar genom multipla kraniotomier hos barn och ungdomar med Moya Moyas sjukdom, och psykologiska dimensioner såsom anknytning av barn till föräldrar.

KOM: Kort för utvärdering av anknytning och mentalisering hos barn, från Child Attachment Interview. Den slutliga kodningen bedömer 6 principiella dimensioner av anknytning och 8 sekundära dimensioner i T kvantitativa poäng. T-poängen skalas så att 50 är genomsnittet för ungdomens ålder och kön, med en standardavvikelse på 10 poäng. Högre poäng tyder på större problem. Huvudsakliga anknytningsdimensioner: Säker (SEC), Osäker-Deaktiverad (DEAC), Osäker-Hyperaktiverad (HYP), osäker oorganiserad (DIS), Mentaliserad Anknytning (MENT-A); de 8 sekundära dimensionerna är: Koherens (COH), Reflekterande Jag (REF-S), Tillgång till minnen (MEM), Mentalisering (MENT), Upptagenhet/ilska (PRE-A), Traumatism (TRAU), Behöver komfort (COM) , Livssvårigheter (LIFE-D).

CA-MIR : kort för bedömning av föräldrars anknytning

Kort för bedömning av förälders anknytning. Den slutliga kodningen bedömer 3 principiella dimensioner av anknytning och 13 sekundära dimensioner i T kvantitativa poäng. Standardpoängen skalas så att 50 är genomsnittet för ungdomens ålder och kön, med en standardavvikelse på 10 poäng. Högre poäng tyder på större problem.

Huvuddimensioner för fastsättning: Säker (SEC), Insecure- Detached (DET), Insecure-Preoccupied (PRE); de 13 sekundära dimensionerna är: Föräldrainterferens (PAR-I), Familjebekymmer (FAM-C), Infantilisation Grudge (INF-G), Föräldrastöd (PAR-S), Familjestöd (FAM-S), Erkännande av stöd ( REC-SUP), Förälderns otillgänglighet (PAR-UN), Familj (FAM-D), Rejection Grudge (REJ-G), Parental Trauma (PAR-TR), Minnesblockering (MEM-B), Föräldraresignation (PAR-RE) ), Värdering av hierarki (HIE-V).

Child Behaviour Checklist (CBCL)

The Child Behavior Checklist (CBCL) är en checklista som föräldrar fyller i för att upptäcka känslomässiga och beteendemässiga problem hos barn och ungdomar.

Huvudpoängen för CBCL är baserad på statistiska grupperingar av uppsättningar beteenden som vanligtvis förekommer tillsammans.

Kodning bedömer 8 syndromskalor: tillbakadragande, somatiska besvär, orolig/deprimerad, sociala problem, tankeproblem, uppmärksamhetsproblem, regelbrytande beteende, aggressivt beteende, och två högre ordningsfaktorer: internaliserande och externaliserande, och en totalpoäng. poängen skalas så att 50 är genomsnittet för ungdomens ålder och kön, med en standardavvikelse på 10 poäng.

För varje syndrom, Internaliserande och Externaliserande problemskalor och totalpoängen kan poäng tolkas som fallande i det normala, borderline- eller kliniska beteendet.

Representationer av sjukdom och kirurgi

Människofigur ritningstest och ritning av operationen för patienten. Inspelade frågor om sjukdomen och operationen till föräldrarna och patienten.

• För den mänskliga figuren: Royer-rutnätet gör det möjligt att definiera 1) kvartiler för figurens storlek enligt barnets ålder 2) utvecklingsåldern för figuren, enligt en poäng som varierar från 0 till 60.
• svar kommer att analyseras kvalitativt för att bestämma vanliga teman.

Pediatrisk livskvalitetsinventering (PedsQL)

Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) gör det möjligt att bedöma livskvaliteten i förhållande till hälsotillståndet hos friska barn eller barn som lider av olika sjukdomar. De 23 frågorna, var och en med poäng från 0 (aldrig) till 4 (nästan alltid), hänför sig till 4 olika områden: det funktionella fysiska (8 objekt, totalt från 0 till 32), känslomässiga (5 objekt, totalt från 0 till 20), sociala (5 artiklar, totalt från 0 till 20), och skolan (5 artiklar, totalt från 0 till 20). En totalpoäng kan beräknas (från 0 till 92).

4 versioner föreslås, beroende på barnets/ungdomens/ungvuxnas ålder, var och en poängsätter på samma sätt.

Medicinsk och neuropsykologisk bedömning av patienter

1. samband mellan medicinska parametrar (historia av stroke, antal kirurgiska ingrepp, hypoperfusion på MR-avbildning eller kognitiv dysfunktion) och förekomst av funktionella störningar
2. samband mellan medicinska parametrar (historia av stroke, antal kirurgiska ingrepp, hypoperfusion på MR-avbildning eller kognitiv dysfunktion) och ångest (RCMAS-poäng >70), depression (onormal Beck-poäng) eller funktionell anknytning (onormalt hög CAME-poäng)