Troubles fonctionnels Moya Moya Jeunes Patients (TFMoya : ADAR)

Les patients

Enfants de 7 à 17 ans inclus, et jeunes adultes opérés (ou ré-opérés) d'une Moya Moya dans les 7 dernières années et suivis à l'hôpital Necker-Enfants Malades, et leurs parents.

Autre: Questionnaires

Les questionnaires ne sont remplis qu'une seule fois et évaluent :

• questions enregistrées sur la maladie et l'opération pour les parents et le patient, test de dessin de figure humaine et dessin de l'opération pour le patient
• questionnaires psychiatriques pour parents et patients sur l'anxiété et la dépression
• questionnaires de comportement pour les parents et le patient : évaluation de l'attachement
• des questionnaires aux parents et au patient concernant le contexte familial, la qualité de vie

Échelle révisée d'anxiété manifeste des enfants (RCMAS)

Revised Children's Manifest Anxiety Scale (RCMAS) : questionnaire auto-administré de 37 items évaluant le niveau et la nature de l'anxiété chez les enfants et adolescents de 9 à 19 ans, ne permettant pas de diagnostiquer les différents troubles anxieux chez l'enfant. Le score d'anxiété total peut varier de 0 à 28. Le seuil d'anxiété pathologique est supérieur à deux écarts-types autour de la moyenne (T supérieur à 70).

Le "State trait anxiété inventaire", STAI forme Y

Étudier les liens entre les troubles fonctionnels postopératoires par craniotomies multiples chez les enfants et adolescents atteints de la maladie de Moya Moya, et les dimensions psychologiques telles que l'anxiété.

Pour les patients adolescents, adultes et parents : Le "State trait anxiété inventaire", STAI formulaire Y (révisé), un auto-questionnaire évaluant l'anxiété trait (tendance habituelle à être anxieux) et l'anxiété état (anxiété ressentie à un moment donné), a 20 items pour évaluer l'anxiété liée aux traits et 20 pour l'anxiété d'état sur une échelle de Likert à 4 points, les scores vont de 20 à 80, les scores les plus élevés étant corrélés à une plus grande anxiété.

Inventaire de la dépression des enfants (CDI)

Étudier les liens entre les troubles fonctionnels postopératoires par craniotomies multiples chez les enfants et adolescents atteints de la maladie de Moya Moya, et les dimensions psychologiques telles que la dépression.

CDI Children Depression Inventory : auto-questionnaire de 27 items qui mesure l'intensité de la dépression chez les enfants et adolescents de 7 à 17 ans. Chaque item est coté de 0 (comportement normal pour l'âge ou absent) à 2 (sévère). L'addition des items donne un total compris entre 0 et 54. Plus le score est élevé, plus la symptomatologie de la dépression est sévère.

Beck = Dépression

Parents et patients jeunes adultes : Beck = Dépression Questionnaire à choix multiples de 21 items de symptômes et d'attitudes, permettant de mesurer la sévérité de la dépression clinique, gradué de 0 à 3 par une série de 4 énoncés (de 0 à 63, score plus élevé corrélant avec une sévérité plus élevée) reflétant le degré de sévérité du symptôme.

FMSS= Échantillon de parole de cinq minutes, qualité de la relation parent-enfant

Le Five Minute Speech Sample (FMSS) est une méthode qui peut être utilisée pour mesurer à la fois l'émotion exprimée et la cohérence narrative. La FMSS demande aux parents de parler de leur enfant et de leur relation avec leur enfant pendant cinq minutes. Le codage final évalue l'une des deux catégories : les émotions exprimées élevées (H EE) ou les émotions exprimées faibles (Low EE).

Fiches d'évaluation de l'Attachement et de la Mentalisation chez l'Enfant (CAME)

Étudier les liens entre les troubles fonctionnels postopératoires par craniotomies multiples chez les enfants et adolescents atteints de la maladie de Moya Moya, et les dimensions psychologiques telles que l'attachement de l'enfant aux parents.

CAME : Cartes pour l'évaluation de l'attachement et de la mentalisation chez les enfants, tirées de l'entretien sur l'attachement de l'enfant. Le codage final évalue 6 dimensions principales de l'attachement et 8 dimensions secondaires en T scores quantitatifs. Les scores T sont échelonnés de sorte que 50 soit la moyenne pour l'âge et le sexe du jeune, avec un écart type de 10 points. Des scores plus élevés indiquent des problèmes plus importants. Principales dimensions d'attachement : Sécurisé (SEC), Insécurisé-Désactivé (DEAC), Insécurisé-Hyperactivé (HYP), Insécurisé Désorganisé (DIS), Attachement Mentalisé (MENT-A) ; les 8 dimensions secondaires sont : Cohérence (COH), Soi réflexif (REF-S), Accès aux souvenirs (MEM), Mentalisation (MENT), Préoccupation/colère (PRE-A), Traumatisme (TRAU), Besoin de réconfort (COM) , Difficultés de vie (VIE-D).

CA-MIR : fiches d'évaluation de l'attachement des parents

Cartes d'évaluation de l'attachement des parents. Le codage final évalue 3 dimensions principales de l'attachement et 13 dimensions secondaires en T scores quantitatifs. Les scores standard sont échelonnés de sorte que 50 soit la moyenne pour l'âge et le sexe du jeune, avec un écart type de 10 points. Des scores plus élevés indiquent des problèmes plus importants.

Principales dimensions d'attachement : Sécurisé (SEC), Insécurisé- Détaché (DET), Insécurisé- Préoccupé (PRE) ; les 13 dimensions secondaires sont : Interférence parentale (PAR-I), Préoccupation familiale (FAM-C), Rancune d'infantilisation (INF-G), Soutien parental (PAR-S), Soutien familial (FAM-S), Reconnaissance du soutien ( REC-SUP), Indisponibilité parentale (PAR-UN), Famille (FAM-D), Rancune de rejet (REJ-G), Traumatisme parental (PAR-TR), Blocage de la mémoire (MEM-B), Démission parentale (PAR-RE ), Valorisation de la Hiérarchie (HIE-V).

Liste de contrôle du comportement de l'enfant (CBCL)

La liste de contrôle du comportement de l'enfant (CBCL) est une liste de contrôle complète par les parents pour détecter les problèmes émotionnels et comportementaux chez les enfants et les adolescents.

La notation principale du CBCL est basée sur des regroupements statistiques d'ensembles de comportements qui se produisent généralement ensemble.

Le codage évalue 8 échelles de syndrome : retrait, plaintes somatiques, anxieux/déprimé, problèmes sociaux, problèmes de pensée, problèmes d'attention, comportement enfreignant les règles, comportement agressif et deux facteurs d'ordre supérieur : intériorisation et extériorisation, et un score total. La norme les scores sont échelonnés de sorte que 50 soit la moyenne pour l'âge et le sexe du jeune, avec un écart type de 10 points.

Pour chaque syndrome, les échelles de problèmes d'intériorisation et d'extériorisation, et le score total, les scores peuvent être interprétés comme relevant du comportement normal, limite ou clinique.

Représentations de la maladie et de la chirurgie

Test de dessin de figure humaine et dessin de l'opération pour le patient. Questions enregistrées sur la maladie et l'opération pour les parents et le patient.

• Pour la figure humaine : La grille de Royer permettra de définir 1) des quartiles pour la taille de la figure selon l'âge de l'enfant 2) l'âge de développement de la figure, selon un score variant de 0 à 60.
• les réponses seront analysées qualitativement pour déterminer les thèmes prédominants.

Inventaire de la qualité de vie pédiatrique (PedsQL)

Le Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) permet d'évaluer la qualité de vie par rapport à l'état de santé d'enfants sains ou souffrant de diverses maladies. Les 23 questions, chacune notée de 0 (jamais) à 4 (presque toujours), portent sur 4 domaines différents : le physique fonctionnel (8 items, total de 0 à 32), émotionnel (5 items, total de 0 à 20), social (5 items, total de 0 à 20) et scolaire (5 items, total de 0 à 20). Un score total peut être calculé (de 0 à 92).

4 versions sont proposées, selon l'âge de l'enfant/adolescent/jeune adulte, chacune notée de la même manière.

Évaluation médicale et neuropsychologique des patients

1. association entre paramètres médicaux (antécédents d'AVC, nombre d'interventions chirurgicales, hypoperfusion à l'IRM ou dysfonctionnement cognitif) et présence de troubles fonctionnels
2. association entre des paramètres médicaux (antécédents d'AVC, nombre d'interventions chirurgicales, hypoperfusion à l'IRM ou dysfonctionnement cognitif) et l'anxiété (score RCMAS > 70), la dépression (score de Beck anormal) ou l'attachement fonctionnel (score CAME anormalement élevé)