Zaburzenia funkcjonalne Moya Moya Młodzi pacjenci (TFMoya : ADAR)

Pacjenci

Dzieci w wieku od 7 do 17 lat włącznie i młodzi dorośli operowani (lub ponownie operowani) dla Moya Moya w ciągu ostatnich 7 lat i obserwowani w szpitalu Necker-Enfants Malades oraz ich rodzice.

Inny: Kwestionariusze

Ankiety są wypełniane tylko raz i oceniają:

• nagrane pytania dotyczące choroby i operacji dla rodziców i pacjenta, test rysunkowy postaci ludzkiej i rysunek operacji dla pacjenta
• kwestionariusze psychiatryczne dla rodziców i pacjentów dotyczące lęku i depresji
• kwestionariusze behawioralne dla rodziców i pacjenta: ocena przywiązania
• ankiety dla rodziców i pacjenta dotyczące kontekstu rodzinnego, jakości życia

Zrewidowana skala jawnego lęku u dzieci (RCMAS)

Revised Children's Manifest Anxiety Scale (RCMAS): 37-itemowy kwestionariusz do samodzielnego wypełnienia, oceniający poziom i charakter lęku u dzieci i młodzieży w wieku od 9 do 19 lat, nie pozwalający na rozpoznanie różnych zaburzeń lękowych u dzieci. Całkowity wynik lęku może wynosić od 0 do 28. Punktem odcięcia dla lęku patologicznego jest więcej niż dwa odchylenia standardowe wokół średniej (T powyżej 70).

„Inwentarz lęku jako cechy stanu”, STAI od Y

Zbadanie powiązań między pooperacyjnymi zaburzeniami czynnościowymi w wyniku wielokrotnych kraniotomii u dzieci i młodzieży z chorobą Moya Moya a wymiarami psychologicznymi, takimi jak lęk.

Dla nastolatków, dorosłych pacjentów i rodziców: „Inwentarz stanu lęku-cechy”, STAI formularz Y (poprawiony), kwestionariusz do oceny lęku jako cechy (zwykła skłonność do niepokoju) i lęku-stanu (lęk odczuwany w określonym czasie). 20 pozycji do oceny lęku jako cechy i 20 do oceny lęku jako stanu na 4-punktowej skali Likerta, wyniki mieszczą się w zakresie od 20 do 80, przy czym wyższe wyniki korelują z większym lękiem.

Inwentarz depresji u dzieci (CDI)

Zbadanie powiązań między pooperacyjnymi zaburzeniami czynnościowymi wynikającymi z wielokrotnych kraniotomii u dzieci i młodzieży z chorobą Moya Moya a wymiarami psychologicznymi, takimi jak depresja.

CDI Children Depression Inventory : kwestionariusz własny składający się z 27 pozycji, który mierzy nasilenie depresji u dzieci i młodzieży w wieku od 7 do 17 lat. Każda pozycja jest oceniana w skali od 0 (zachowanie normalne dla wieku lub nieobecne) do 2 (poważne). Dodanie elementów daje w sumie od 0 do 54. Im wyższy wynik, tym cięższa jest symptomatologia depresji.

Beck = Depresja

Rodzice i młodzi dorośli pacjenci: Beck = Depresja Kwestionariusz wielokrotnego wyboru składający się z 21 elementów objawów i postaw, stosowany do pomiaru nasilenia depresji klinicznej, oceniany od 0 do 3 za pomocą serii 4 stwierdzeń (od 0 do 63, wyższy wynik korelujący z o większym nasileniu) odzwierciedlający stopień nasilenia objawu.

FMSS= Pięciominutowa próbka mowy, jakość relacji rodzic-dziecko

Pięciominutowa próbka mowy (FMSS) to metoda, której można użyć do pomiaru zarówno wyrażanych emocji, jak i spójności narracji. FMSS wymaga, aby rodzice mówili o swoim dziecku i ich relacji z dzieckiem przez pięć minut. Ostateczne kodowanie ocenia jedną z dwóch kategorii: wysokie wyrażone emocje (HEE) lub niskie wyrażone emocje (niskie EE).

Karty do oceny przywiązania i mentalizacji u dzieci (CAME)

Zbadanie powiązań między pooperacyjnymi zaburzeniami czynnościowymi po wielokrotnych kraniotomach u dzieci i młodzieży z chorobą Moya Moya a wymiarami psychologicznymi, takimi jak przywiązanie dziecka do rodziców.

CAME: Karty do oceny przywiązania i mentalizacji u dzieci, z wywiadu dotyczącego przywiązania dziecka. Ostateczne kodowanie ocenia 6 głównych wymiarów przywiązania i 8 drugorzędnych wymiarów w T wynikach ilościowych. Wyniki T są wyskalowane w taki sposób, że 50 jest średnią dla wieku i płci młodzieży, z odchyleniem standardowym wynoszącym 10 punktów. Wyższe wyniki wskazują na większe problemy. Główne wymiary przywiązania: bezpieczne (SEC), niepewne-dezaktywowane (DEAC), niepewne-hiperaktywowane (HYP), niepewne zdezorganizowane (DIS), mentalne przywiązanie (MENT-A); 8 drugorzędnych wymiarów to: Spójność (COH), Refleksyjne Ja (REF-S), Dostęp do wspomnień (MEM), Mentalizacja (MENT), Zaabsorbowanie/złość (PRE-A), Traumatyzm (TRAU), Potrzeba pocieszenia (COM) , Trudności życiowe (LIFE-D).

CA-MIR : karty do oceny przywiązania rodziców

Karty do oceny przywiązania rodziców. Ostateczne kodowanie ocenia 3 główne wymiary przywiązania i 13 drugorzędnych wymiarów w T wynikach ilościowych. Standardowe wyniki są wyskalowane w taki sposób, że 50 jest średnią dla wieku i płci młodzieży, z odchyleniem standardowym 10 punktów. Wyższe wyniki wskazują na większe problemy.

Główne wymiary przywiązania: Bezpieczny (SEC), Niepewny-Odłączony (DET), Niepewny-Zaabsorbowany (PRE); 13 drugorzędnych wymiarów to: ingerencja rodziców (PAR-I), troska o rodzinę (FAM-C), uraza do infantylizacji (INF-G), wsparcie rodziców (PAR-S), wsparcie rodziny (FAM-S), uznanie wsparcia ( REC-SUP), niedostępność rodzicielska (PAR-UN), rodzina (FAM-D), uraza do odrzucenia (REJ-G), uraz rodzicielski (PAR-TR), blokowanie pamięci (MEM-B), rezygnacja rodzicielska (PAR-RE ), Wycena Hierarchii (HIE-V).

Lista kontrolna zachowania dziecka (CBCL)

Lista kontrolna zachowania dziecka (CBCL) to lista kontrolna, którą rodzice wypełniają w celu wykrycia problemów emocjonalnych i behawioralnych u dzieci i młodzieży.

Główna punktacja dla CBCL opiera się na statystycznym grupowaniu zestawów zachowań, które zazwyczaj występują razem.

Kodowanie ocenia 8 syndromów: wycofanie, dolegliwości somatyczne, lęk/depresja, problemy społeczne, problemy z myśleniem, problemy z uwagą, zachowanie łamiące zasady, zachowanie agresywne oraz dwa czynniki wyższego rzędu: internalizacja i eksternalizacja oraz wynik całkowity. Standard wyniki są skalowane w taki sposób, że 50 jest średnią dla wieku i płci młodzieży, z odchyleniem standardowym 10 punktów.

Dla każdego zespołu, skali problemu internalizacji i eksternalizacji oraz wyniku całkowitego, wyniki można interpretować jako zachowanie normalne, graniczne lub kliniczne.

Reprezentacje choroby i operacji

Test rysunku postaci ludzkiej i rysunek operacji dla pacjenta. Nagrane pytania dotyczące choroby i operacji dla rodziców i pacjenta.

• Dla sylwetki ludzkiej: Siatka Royera pozwoli określić 1) kwartyle wielkości sylwetki według wieku dziecka 2) wiek rozwojowy sylwetki, według punktacji od 0 do 60.
• odpowiedzi zostaną poddane analizie jakościowej w celu określenia dominujących tematów.

Inwentarz jakości życia dzieci (PedsQL)

Pediatryczny Inwentarz Jakości Życia (PedsQL) umożliwia ocenę jakości życia w odniesieniu do stanu zdrowia dzieci zdrowych lub dzieci cierpiących na różne choroby. 23 pytania, każde z punktacją od 0 (nigdy) do 4 (prawie zawsze), odnoszą się do 4 różnych obszarów: funkcjonalnej fizycznej (8 pozycji, łącznie od 0 do 32), emocjonalnej (5 pozycji, łącznie od 0 do 20), społeczne (5 pozycji, łącznie od 0 do 20) i szkolne (5 pozycji, łącznie od 0 do 20). Można obliczyć całkowity wynik (od 0 do 92).

Proponowane są 4 wersje, w zależności od wieku dziecka/nastolatka/młodego dorosłego, każda punktowana w ten sam sposób.

Ocena medyczna i neuropsychologiczna pacjentów

1. związek między parametrami medycznymi (przebyty udar mózgu, liczba zabiegów chirurgicznych, hipoperfuzja w obrazie MR czy dysfunkcja funkcji poznawczych) a występowaniem zaburzeń czynnościowych
2. związek między parametrami medycznymi (przebyty udar mózgu, liczba zabiegów chirurgicznych, hipoperfuzja w obrazowaniu MR lub dysfunkcja poznawcza) a lękiem (wynik RCMAS >70), depresją (nieprawidłowy wynik w skali Becka) lub funkcjonalnym przywiązaniem (nieprawidłowy wysoki wynik w skali CAME)