Disturbi funzionali Moya Moya Giovani pazienti (TFMoya : ADAR)

Pazienti

Bambini dai 7 ai 17 anni inclusi e giovani adulti operati (o rioperati) per un Moya Moya nei 7 anni precedenti e seguiti presso l'ospedale Necker-Enfants Malades e i loro genitori.

Altro: Questionari

I questionari vengono compilati una sola volta e valutano:

• domande registrate sulla malattia e sull'operazione per i genitori e il paziente, test di disegno della figura umana e disegno dell'operazione per il paziente
• questionari psichiatrici per genitori e pazienti su ansia e depressione
• questionari comportamentali per i genitori e per il paziente: valutazione dell'attaccamento
• questionari per i genitori e per il paziente riguardanti il ​​contesto familiare, la qualità della vita

Scala di ansia manifesta per bambini rivista (RCMAS)

Revised Children's Manifest Anxiety Scale (RCMAS): questionario autosomministrato di 37 item che valuta il livello e la natura dell'ansia nei bambini e negli adolescenti di età compresa tra 9 e 19 anni, non consentendo la diagnosi dei vari disturbi d'ansia nei bambini. Il punteggio totale di ansia può variare da 0 a 28. Il punto limite per l'ansia patologica è superiore a due deviazioni standard intorno alla media (T superiore a 70).

L'"Inventario dell'ansia da tratto di stato", STAI forme Y

Studia i collegamenti tra i disturbi funzionali postoperatori da craniotomie multiple in bambini e adolescenti con malattia di Moya Moya e dimensioni psicologiche come l'ansia.

Per adolescenti, pazienti adulti e genitori: L'"Inventario dell'ansia da tratto di stato", STAI modulo Y (rivisto), un auto-questionario che valuta l'ansia da tratto (solita tendenza ad essere ansiosi) e l'ansia di stato (ansia provata in un determinato momento), ha 20 item per valutare l'ansia di tratto e 20 per l'ansia di stato su una scala Likert a 4 punti, i punteggi vanno da 20 a 80, con punteggi più alti correlati a una maggiore ansia.

Inventario della depressione infantile (CDI)

Studia i collegamenti tra i disturbi funzionali postoperatori dovuti a craniotomie multiple in bambini e adolescenti con malattia di Moya Moya e dimensioni psicologiche come la depressione.

CDI Children Depression Inventory: autoquestionario di 27 item che misura l'intensità della depressione nei bambini e negli adolescenti dai 7 ai 17 anni. Ogni item è valutato da 0 (comportamento normale per età o assente) a 2 (grave). La somma degli elementi dà un totale compreso tra 0 e 54. Più alto è il punteggio, più grave è la sintomatologia della depressione.

Beck = Depressione

Genitori e pazienti giovani adulti: Beck = Depressione Questionario a scelta multipla di 21 voci di sintomi e atteggiamenti, utilizzato per misurare la gravità della depressione clinica, classificato da 0 a 3 da una serie di 4 affermazioni (da 0 a 63, punteggio più alto correlato con maggiore gravità) che riflette il grado di gravità del sintomo.

FMSS= Esempio di discorso di cinque minuti, qualità della relazione genitore-figlio

Il Five Minute Speech Sample (FMSS) è un metodo che può essere utilizzato per misurare sia le emozioni espresse che la coerenza narrativa. L'FMSS richiede ai genitori di parlare del loro bambino e del loro rapporto con il figlio per cinque minuti. La codifica finale valuta una delle due categorie: emozioni espresse elevate (EEE) o emozioni espresse basse (EE basse).

Schede per la valutazione dell'attaccamento e della mentalizzazione nei bambini (CAME)

Studiare i collegamenti tra i disturbi funzionali postoperatori da craniotomie multiple in bambini e adolescenti con malattia di Moya Moya e dimensioni psicologiche come l'attaccamento del bambino con i genitori.

CAME: Schede per la valutazione dell'attaccamento e della mentalizzazione nei bambini, da Child Attachment Interview. La codifica finale valuta 6 dimensioni principali dell'attaccamento e 8 dimensioni secondarie nei punteggi quantitativi T. I punteggi T sono scalati in modo che 50 sia la media per l'età e il sesso del giovane, con una deviazione standard di 10 punti. Punteggi più alti indicano maggiori problemi. Principali dimensioni dell'attaccamento: sicuro (SEC), insicuro-disattivato (DEAC), insicuro-iperattivato (HYP), insicuro disorganizzato (DIS), attaccamento mentalizzato (MENT-A); le 8 dimensioni secondarie sono: Coerenza (COH), Sé riflessivo (REF-S), Accesso ai ricordi (MEM), Mentalizzazione (MENT), Preoccupazione/rabbia (PRE-A), Traumatismo (TRAU), Bisogno di conforto (COM) , Difficoltà della vita (LIFE-D).

CA-MIR: schede per la valutazione dell'attaccamento del genitore

Schede per la valutazione dell'attaccamento del genitore. La codifica finale valuta 3 dimensioni principali dell'attaccamento e 13 dimensioni secondarie nei punteggi quantitativi T. I punteggi standard sono scalati in modo tale che 50 sia la media per l'età e il sesso del giovane, con una deviazione standard di 10 punti. Punteggi più alti indicano maggiori problemi.

Principali dimensioni dell'attaccamento: sicuro (SEC), insicuro-distaccato (DET), insicuro-preoccupato (PRE); le 13 dimensioni secondarie sono: Parental Interference (PAR-I), Family concern (FAM-C), Infantilization Grudge (INF-G), Parental support (PAR-S), Family support (FAM-S), Recognition of support ( REC-SUP), Indisponibilità dei genitori (PAR-UN), Famiglia (FAM-D), Rifiuto del rancore (REJ-G), Trauma dei genitori (PAR-TR), Blocco della memoria (MEM-B), Dimissioni dei genitori (PAR-RE ), Valutazione della gerarchia (HIE-V).

Lista di controllo del comportamento del bambino (CBCL)

La Child Behaviour Checklist (CBCL) è una lista di controllo che i genitori completano per rilevare i problemi emotivi e comportamentali nei bambini e negli adolescenti.

Il punteggio principale per il CBCL si basa su raggruppamenti statistici di insiemi di comportamenti che tipicamente si verificano insieme.

La codifica valuta 8 scale di sindrome: ritiro, disturbi somatici, ansia/depressione, problemi sociali, problemi di pensiero, problemi di attenzione, comportamento che infrange le regole, comportamento aggressivo e due fattori di ordine superiore: interiorizzazione ed esternalizzazione e un punteggio totale. Lo standard i punteggi sono scalati in modo che 50 sia la media per l'età e il sesso del giovane, con una deviazione standard di 10 punti.

Per ciascuna sindrome, le scale del problema internalizzante ed esternalizzante e il punteggio totale, i punteggi possono essere interpretati come rientranti nel comportamento normale, borderline o clinico.

Rappresentazioni di malattia e chirurgia

Prova di disegno della figura umana e disegno dell'operazione per il paziente. Domande registrate sulla malattia e sull'operazione per i genitori e il paziente.

• Per la figura umana: La griglia di Royer consentirà di definire 1) i quartili per la dimensione della figura in base all'età del bambino 2) l'età evolutiva della figura, secondo un punteggio variabile da 0 a 60.
• le risposte saranno analizzate qualitativamente per determinare i temi prevalenti.

Inventario della qualità della vita pediatrica (PedsQL)

Il Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) consente di valutare la qualità della vita in relazione allo stato di salute di bambini sani o affetti da diverse patologie. Le 23 domande, ciascuna con punteggio da 0 (mai) a 4 (quasi sempre), si riferiscono a 4 diverse aree: funzionale fisica (8 item, totale da 0 a 32), emotiva (5 item, totale da 0 a 20), sociale (5 voci, totale da 0 a 20) e scuola (5 voci, totale da 0 a 20). È possibile calcolare un punteggio totale (da 0 a 92).

Vengono proposte 4 versioni, a seconda dell'età del bambino/adolescente/ragazzo, ciascuna con lo stesso punteggio.

Valutazione medica e neuropsicologica dei pazienti

1. associazione tra parametri medici (storia di ictus, numero di interventi chirurgici, ipoperfusione alla RM o disfunzione cognitiva) e presenza di disturbi funzionali
2. associazione tra parametri medici (storia di ictus, numero di interventi chirurgici, ipoperfusione alla RM o disfunzione cognitiva) e ansia (punteggio RCMAS >70), depressione (punteggio Beck anormale) o attaccamento funzionale (punteggio CAME alto anormale)