Distúrbios Funcionais Moya Moya Pacientes Jovens (TFMoya : ADAR)

Pacientes

Crianças de 7 a 17 anos, inclusive, e adultos jovens operados (ou reoperados) para Moya Moya nos 7 anos anteriores e acompanhados no hospital Necker-Enfants Malades, e seus pais.

Outro: Questionários

Os questionários são preenchidos apenas uma vez e avaliam:

• perguntas gravadas sobre a doença e a operação para os pais e para o paciente, teste de desenho da figura humana e desenho da operação para o paciente
• questionários psiquiátricos para pais e pacientes sobre ansiedade e depressão
• questionários de comportamento para os pais e para o paciente: avaliação do apego
• questionários para os pais e para o paciente sobre o contexto familiar, a qualidade de vida

Escala de Ansiedade Manifesto Revisada para Crianças (RCMAS)

Escala de Ansiedade Manifestada Infantil Revisada (RCMAS): questionário autoaplicável de 37 itens que avalia o nível e a natureza da ansiedade em crianças e adolescentes de 9 a 19 anos, não permitindo o diagnóstico dos vários transtornos de ansiedade em crianças. O escore total de ansiedade pode variar de 0 a 28. O ponto de corte para ansiedade patológica é mais do que dois desvios padrão em torno da média (T maior que 70).

O "Inventário de ansiedade de traço de estado", STAI forme Y

Estudar as relações entre distúrbios funcionais pós-operatórios por múltiplas craniotomias em crianças e adolescentes com doença de Moya Moya e dimensões psicológicas, como ansiedade.

Para pacientes adolescentes, adultos e pais: O "Inventário de ansiedade-traço de estado", STAI formulário Y (revisado), um autoquestionário avaliando a ansiedade-traço (tendência usual a ficar ansioso) e a ansiedade-estado (ansiedade sentida em um determinado momento), tem 20 itens para avaliar a ansiedade-traço e 20 para a ansiedade-estado em uma escala Likert de 4 pontos, as pontuações variam de 20 a 80, com pontuações mais altas correlacionadas com maior ansiedade.

Inventário de Depressão Infantil (CDI)

Estudar as relações entre distúrbios funcionais pós-operatórios por múltiplas craniotomias em crianças e adolescentes com doença de Moya Moya e dimensões psicológicas, como depressão.

CDI Children Depression Inventory : autoquestionário de 27 itens que mede a intensidade da depressão em crianças e adolescentes de 7 a 17 anos. Cada item é avaliado de 0 (comportamento normal para a idade ou ausente) a 2 (grave). A soma dos itens dá um total entre 0 e 54. Quanto maior a pontuação, mais grave é a sintomatologia da depressão.

Beck = Depressão

Pais e pacientes adultos jovens: Beck = Depressão Questionário de múltipla escolha de 21 itens de sintomas e atitudes, usado para medir a gravidade da depressão clínica, classificado de 0 a 3 por uma série de 4 afirmações (de 0 a 63, pontuação mais alta correlacionada com maior gravidade) refletindo o grau de gravidade do sintoma.

FMSS = amostra de fala de cinco minutos, qualidade da relação pais-filhos

O Five Minute Speech Sample (FMSS) é um método que pode ser usado para medir tanto a emoção expressa quanto a coerência narrativa. O FMSS exige que os pais falem sobre seus filhos e seu relacionamento com eles por cinco minutos. A codificação final avalia uma de duas categorias: Emoções Expressas Altas (EEH) ou Emoções Expressas Baixas (EE Baixas).

Fichas para avaliação do Apego e Mentalização em Crianças (CAME)

Estudar as relações entre distúrbios funcionais pós-operatórios por múltiplas craniotomias em crianças e adolescentes com doença de Moya Moya e dimensões psicológicas, como o apego da criança aos pais.

CAME: Fichas para avaliação do Apego e Mentalização em Crianças, da Child Attachment Interview. A codificação final avalia 6 dimensões principais de apego e 8 dimensões secundárias em escores quantitativos T. As pontuações T são escalonadas de forma que 50 seja a média para a idade e sexo do jovem, com um desvio padrão de 10 pontos. Pontuações mais altas indicam maiores problemas. Dimensões principais do apego: Seguro (SEC), Inseguro-Desativado (DEAC), Inseguro-Hiperativado (HYP), Inseguro Desorganizado (DIS), Apego Mentalizado (MENT-A); as 8 dimensões secundárias são: Coerência (COH), Auto Reflexivo (REF-S), Acesso a Memórias (MEM), Mentalização (MENT), Preocupação/raiva (PRE-A), Traumatismo (TRAU), Necessidade de conforto (COM) , Dificuldades da Vida (LIFE-D).

CA-MIR: cartões para avaliação do apego dos pais

Cartões para avaliação do apego dos pais. A codificação final avalia 3 dimensões principais de apego e 13 dimensões secundárias em escores quantitativos T. As pontuações padrão são escalonadas de forma que 50 seja a média para idade e sexo do jovem, com um desvio padrão de 10 pontos. Pontuações mais altas indicam maiores problemas.

Dimensões principais do apego: Seguro (SEC), Inseguro- Desvinculado (DET), Inseguro- Preocupado (PRE); as 13 dimensões secundárias são: Interferência dos pais (PAR-I), Preocupação da família (FAM-C), Rancor da infantilização (INF-G), Apoio dos pais (PAR-S), Apoio da família (FAM-S), Reconhecimento do apoio ( REC-SUP), Indisponibilidade parental (PAR-UN), Família (FAM-D), Rancor de rejeição (REJ-G), Trauma parental (PAR-TR), Bloqueio de memória (MEM-B), Renúncia parental (PAR-RE ), Valorização da Hierarquia (HIE-V).

Lista de Verificação do Comportamento Infantil (CBCL)

O Child Behavior Checklist (CBCL) é uma lista de verificação que os pais completam para detectar problemas emocionais e comportamentais em crianças e adolescentes.

A pontuação principal do CBCL é baseada em agrupamentos estatísticos de conjuntos de comportamentos que normalmente ocorrem juntos.

A codificação avalia 8 escalas de síndrome: abstinência, queixas somáticas, ansiedade/depressão, problemas sociais, problemas de pensamento, problemas de atenção, comportamento de quebra de regras, comportamento agressivo e dois fatores de ordem superior: internalização e externalização e uma pontuação total. O padrão as pontuações são escalonadas de modo que 50 seja a média para a idade e sexo do jovem, com um desvio padrão de 10 pontos.

Para cada síndrome, escalas de problema de internalização e externalização e a pontuação total, as pontuações podem ser interpretadas como caindo no comportamento normal, limítrofe ou clínico.

Representações da doença e da cirurgia

Teste de desenho da figura humana e desenho da operação para o paciente. Perguntas gravadas sobre a doença e a operação para os pais e para o paciente.

• Para a figura humana: A grade de Royer permitirá definir 1) quartis para o tamanho da figura de acordo com a idade da criança 2) a idade de desenvolvimento da figura, de acordo com uma pontuação variando de 0 a 60.
• as respostas serão analisadas qualitativamente para determinar os temas predominantes.

Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida (PedsQL)

O Inventário de Qualidade de Vida Pediátrica (PedsQL) permite avaliar a qualidade de vida em relação ao estado de saúde de crianças saudáveis ​​ou com doenças diversas. As 23 questões, cada uma pontuando de 0 (nunca) a 4 (quase sempre), dizem respeito a 4 áreas diferentes: o físico funcional (8 itens, totalizando de 0 a 32), emocional (5 itens, totalizando de 0 a 20), social (5 itens, totalizando de 0 a 20) e escolar (5 itens, totalizando de 0 a 20). Uma pontuação total pode ser calculada (de 0 a 92).

São propostas 4 versões, de acordo com a idade da criança/adolescente/jovem, cada uma pontuando da mesma forma.

Avaliação médica e neuropsicológica de pacientes

1. associação entre parâmetros médicos (história de acidente vascular cerebral, número de procedimentos cirúrgicos, hipoperfusão na RM ou disfunção cognitiva) e presença de distúrbios funcionais
2. associação entre parâmetros médicos (história de acidente vascular cerebral, número de procedimentos cirúrgicos, hipoperfusão na ressonância magnética ou disfunção cognitiva) e ansiedade (escore RCMAS > 70), depressão (escore de Beck anormal) ou apego funcional (escore CAME alto anormal)