Funkční poruchy Moya Moya Mladí pacienti (TFMoya : ADAR)

Pacienti

Děti ve věku 7 až 17 let včetně a mladí dospělí operovali (nebo reoperovali) pro Moya Moya v předchozích 7 letech a sledovali je v nemocnici Necker-Enfants Malades a jejich rodiče.

Jiný: Dotazníky

Dotazníky se vyplňují pouze jednou a hodnotí:

• nahrané otázky o nemoci a operaci pro rodiče a pacienta, test kresby lidské postavy a kresba operace pro pacienta
• psychiatrické dotazníky pro rodiče a pacienty o úzkosti a depresi
• behaviorální dotazníky pro rodiče a pacienta: posouzení citové vazby
• dotazníky pro rodiče a pacienta týkající se rodinného kontextu, kvality života

Revidovaná škála manifestní úzkosti u dětí (RCMAS)

Revised Children's Manifest Anxiety Scale (RCMAS): samoobslužný dotazník o 37 položkách hodnotící úroveň a povahu úzkosti u dětí a dospívajících ve věku 9 až 19 let, který neumožňuje diagnostiku různých úzkostných poruch u dětí. Celkové skóre úzkosti se může pohybovat od 0 do 28. Hraniční bod pro patologickou úzkost je více než dvě standardní odchylky kolem průměru (T více než 70).

„Inventář úzkosti státních rysů“, STAI forma Y

Studujte souvislosti mezi pooperačními funkčními poruchami způsobenými mnohočetnými kraniotomiemi u dětí a dospívajících s nemocí Moya Moya a psychologickými dimenzemi, jako je úzkost.

Pro teenagery, dospělé pacienty a rodiče: „Inventář úzkosti státního rysu“, STAI forma Y (revidovaný), autodotazník hodnotící rysovou úzkost (obvyklou tendenci k úzkosti) a stavovou úzkost (úzkost pociťovaná v určitém čase). 20 položek pro hodnocení rysové úzkosti a 20 pro stavovou úzkost na 4bodové Likertově škále, skóre se pohybuje od 20 do 80, přičemž vyšší skóre koreluje s větší úzkostí.

Inventář dětské deprese (CDI)

Studujte souvislosti mezi pooperačními funkčními poruchami způsobenými mnohočetnými kraniotomiemi u dětí a dospívajících s nemocí Moya Moya a psychologickými dimenzemi, jako je deprese.

CDI Children Depression Inventory : vlastní dotazník o 27 položkách, který měří intenzitu deprese u dětí a dospívajících od 7 do 17 let. Každá položka je hodnocena od 0 (normální chování vzhledem k věku nebo nepřítomnosti) do 2 (závažné). Přidání položek dává celkem mezi 0 a 54. Čím vyšší je skóre, tím závažnější je symptomatologie deprese.

Beck = deprese

Rodiče a mladí dospělí pacienti: Beck = Deprese Dotazník s více možnostmi výběru 21 položek symptomů a postojů, používaný k měření závažnosti klinické deprese, odstupňovaný od 0 do 3 sérií 4 výroků (od 0 do 63, vyšší skóre koreluje s vyšší závažností) odrážející stupeň závažnosti příznaku.

FMSS= Pětiminutový vzorek řeči, kvalita vztahu rodič-dítě

Pětiminutový vzorek řeči (FMSS) je metoda, kterou lze použít k měření vyjádřených emocí i koherence vyprávění. FMSS vyžaduje, aby rodiče mluvili o svém dítěti a svém vztahu s dítětem po dobu pěti minut. Konečné kódování posuzuje jednu ze dvou kategorií: vysoce vyjádřené emoce (H EE) nebo nízko vyjádřené emoce (Low EE).

Karty pro hodnocení připoutání a mentalizace u dětí (CAME)

Studujte souvislosti mezi pooperačními funkčními poruchami způsobenými mnohočetnými kraniotomiemi u dětí a dospívajících s nemocí Moya Moya a psychologickými dimenzemi, jako je vazba dítěte na rodiče.

CAME: Karty pro hodnocení Attachmentu a Mentalizace u dětí, z Child Attachment Interview. Konečné kódování posuzuje 6 hlavních dimenzí připojení a 8 sekundárních dimenzí v T kvantitativních skóre. T skóre je škálováno tak, že 50 je průměr pro věk a pohlaví mládeže, se standardní odchylkou 10 bodů. Vyšší skóre značí větší problémy. Hlavní rozměry připojení: Zabezpečené (SEC), Nezabezpečené-deaktivované (DEAC), Nezabezpečené-hyperaktivované (HYP), nezabezpečené dezorganizované (DIS), Mentalizované připojení (MENT-A); 8 sekundárních dimenzí je: Soudržnost (COH), Reflektivní já (REF-S), Přístup ke vzpomínkám (MEM), Mentalizace (MENT), Zaujatost/hněv (PRE-A), Traumatismus (TRAU), Potřeba pohodlí (COM) , Životní potíže (LIFE-D).

CA-MIR : karty pro posouzení náklonnosti rodičů

Karty pro posouzení vazby rodičů. Konečné kódování posuzuje 3 hlavní dimenze připojení a 13 sekundárních dimenzí v T kvantitativních skóre. Standardní skóre je škálováno tak, že 50 je průměr pro věk a pohlaví mládeže se standardní odchylkou 10 bodů. Vyšší skóre značí větší problémy.

Hlavní rozměry připojení: Secure (SEC), Insecure-Detached (DET), Insecure-Preoccupied (PRE); 13 sekundárních dimenzí je: Rodičovský zásah (PAR-I), Rodinný zájem (FAM-C), Infantilizační zášť (INF-G), Rodičovská podpora (PAR-S), Rodinná podpora (FAM-S), Uznání podpory ( REC-SUP), Nedostupnost rodičů (PAR-UN), Rodina (FAM-D), Zášť zavržení (REJ-G), Trauma rodičů (PAR-TR), Blokování paměti (MEM-B), Rezignace rodičů (PAR-RE ), Oceňování hierarchie (HIE-V).

Kontrolní seznam chování dítěte (CBCL)

Child Behavior Checklist (CBCL) je kontrolní seznam rodičů, který je kompletní k odhalení emocionálních a behaviorálních problémů u dětí a dospívajících.

Hlavní bodování pro CBCL je založeno na statistických seskupení souborů chování, která se obvykle vyskytují společně.

Kódování posuzuje 8 škál syndromů: stažení, somatické potíže, úzkost/deprese, sociální problémy, problémy s myšlením, problémy s pozorností, chování porušující pravidla, agresivní chování a dva faktory vyššího řádu: internalizace a externalizace a celkové skóre. skóre je škálováno tak, že 50 je průměr pro věk a pohlaví mládeže se standardní odchylkou 10 bodů.

Pro každý syndrom, škály internalizace a externalizace problémů a celkové skóre lze skóre interpretovat jako pokles normálního, hraničního nebo klinického chování.

Reprezentace nemoci a chirurgie

Test kresby lidské postavy a kresba operace pro pacienta. Zaznamenané otázky o nemoci a operaci pro rodiče a pacienta.

• Pro lidskou postavu: Royerova mřížka umožní definovat 1) kvartily velikosti postavy podle věku dítěte 2) vývojový věk postavy podle skóre pohybujícího se od 0 do 60.
• odpovědi budou kvalitativně analyzovány s cílem určit převládající témata.

Pediatrický inventář kvality života (PedsQL)

Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) umožňuje hodnotit kvalitu života ve vztahu ke zdravotnímu stavu zdravých dětí nebo dětí trpících různými nemocemi. 23 otázek, každá s hodnocením od 0 (nikdy) do 4 (téměř vždy), se týká 4 různých oblastí: funkční fyzické (8 položek, celkem od 0 do 32), emocionální (5 položek, celkem od 0 do 20), sociální (5 položek, celkem od 0 do 20) a školní (5 položek, celkem od 0 do 20). Lze vypočítat celkové skóre (od 0 do 92).

Jsou navrženy 4 verze podle věku dítěte/dospívajícího/mladého dospělého, každá boduje stejným způsobem.

Lékařské a neuropsychologické vyšetření pacientů

1. souvislost mezi zdravotními parametry (anamnéza cévní mozkové příhody, počet chirurgických zákroků, hypoperfuze na MR zobrazení nebo kognitivní dysfunkce) a přítomností funkčních poruch
2. souvislost mezi zdravotními parametry (anamnéza cévní mozkové příhody, počet chirurgických zákroků, hypoperfuze na MR zobrazení nebo kognitivní dysfunkce) a úzkostí (RCMAS skóre >70), depresí (abnormální Beckovo skóre) nebo funkční vazbou (abnormálně vysoké skóre CAME)