Funktionelle lidelser Moya Moya unge patienter (TFMoya : ADAR)

Patienter

Børn i alderen 7 til 17 inklusive, og unge voksne opererede (eller genopererede) for en Moya Moya i de foregående 7 år og fulgte efter på Necker-Enfants Malades hospitalet og deres forældre.

Andet: Spørgeskemaer

Spørgeskemaer udfyldes kun én gang og vurderer:

• registrerede spørgsmål om sygdommen og operationen til forældrene og patienten, tegning af menneskefigurer og tegning af operationen til patienten
• psykiatriske spørgeskemaer til forældre og patienter om angst og depression
• adfærdsspørgeskemaer til forældre og patient: vurdering af tilknytning
• spørgeskemaer til forældre og patient vedrørende familiesammenhæng, livskvalitet

Revided Children's Manifest Anxiety Scale (RCMAS)

Revised Children's Manifest Anxiety Scale (RCMAS): selvadministreret spørgeskema med 37 punkter, der vurderer niveauet og karakteren af ​​angst hos børn og unge i alderen 9 til 19 år, hvilket ikke tillader diagnosticering af de forskellige angstlidelser hos børn. Den samlede angstscore kan variere fra 0 til 28. Skæringspunktet for patologisk angst er mere end to standardafvigelser omkring middelværdien (T mere end 70).

"Statens egenskabsangstliste", STAI fra Y

Undersøg sammenhængen mellem postoperative funktionelle lidelser ved multiple kraniotomier hos børn og unge med Moya Moyas sygdom og psykologiske dimensioner såsom angst.

For teenager, voksne patienter og forældre: "Statens træk angst opgørelse", STAI form Y (revideret), et selvspørgeskema, der vurderer træk angst (sædvanlig tendens til at være angst) og tilstandsangst (angst mærkes på et bestemt tidspunkt), har 20 punkter til vurdering af karaktertræk angst og 20 til tilstandsangst på en 4-punkts Likert-skala, scorer fra 20 til 80, med højere score korrelerer med større angst.

Children Depression Inventory (CDI)

Undersøg sammenhængen mellem postoperative funktionelle lidelser ved multiple kraniotomier hos børn og unge med Moya Moyas sygdom og psykologiske dimensioner såsom depression.

CDI Children Depression Inventory: Selvspørgeskema med 27 punkter, som måler intensiteten af ​​depression hos børn og unge fra 7 til 17 år. Hvert emne er vurderet fra 0 (normal adfærd for alder eller fraværende) til 2 (alvorlig). Tilføjelsen af ​​emnerne giver en total mellem 0 og 54. Jo højere score, jo mere alvorlig er depressionssymptomatologien.

Beck = Depression

Forældre og unge voksne patienter: Beck = Depression Multiple-choice spørgeskema med 21 punkter af symptomer og holdninger, brugt til at måle sværhedsgraden af ​​klinisk depression, graderet fra 0 til 3 med en række af 4 udsagn (fra 0 til 63, højere score korrelerer med højere sværhedsgrad), hvilket afspejler graden af ​​symptomets sværhedsgrad.

FMSS= Fem minutters taleprøve, kvaliteten af ​​forældre-barn-forholdet

Five Minute Speech Sample (FMSS) er en metode, der kan bruges til at måle både udtrykte følelser og narrativ sammenhæng. FMSS kræver, at forældre taler om deres barn og deres forhold til deres barn i fem minutter. Den endelige kodning vurderer en af ​​to kategorier: høje udtrykte følelser (H EE) eller lave udtrykte følelser (lav EE).

Kort til evaluering af tilknytning og mentalisering hos børn (CAME)

Undersøg sammenhængen mellem postoperative funktionelle lidelser ved multiple kraniotomier hos børn og unge med Moya Moyas sygdom og psykologiske dimensioner såsom tilknytning af barn til forældre.

CAME: Kort til evaluering af tilknytning og mentalisering hos børn, fra Child Attachment Interview. Den endelige kodning vurderer 6 principielle dimensioner af tilknytning og 8 sekundære dimensioner i T kvantitative score. T-scorerne skaleres således, at 50 er gennemsnittet for den unges alder og køn med en standardafvigelse på 10 point. Højere score indikerer større problemer. Primære tilknytningsdimensioner: Sikker (SEC), Usikker-Deaktiveret (DEAC), Usikker-Hyperaktiveret (HYP), usikker uorganiseret (DIS), Mentaliseret tilknytning (MENT-A); de 8 sekundære dimensioner er: Kohærens (COH), Reflekterende Selv (REF-S), Adgang til Minder (MEM), Mentalisering (MENT), Optagethed/vrede (PRE-A), Traumatisme (TRAU), Behov for komfort (COM) , Livsvanskeligheder (LIFE-D).

CA-MIR : kort til vurdering af forældres tilknytning

Kort til vurdering af forældres tilknytning. Den endelige kodning vurderer 3 principielle dimensioner af tilknytning og 13 sekundære dimensioner i T kvantitative score. Standardscorerne skaleres således, at 50 er gennemsnittet for den unges alder og køn med en standardafvigelse på 10 point. Højere score indikerer større problemer.

Vigtigste vedhæftede dimensioner: Sikker (SEC), Insecure- Detached (DET), Insecure- Preoccupied (PRE); de 13 sekundære dimensioner er: Forældreinterferens (PAR-I), Familiebekymring (FAM-C), Infantilization Grudge (INF-G), Forældrestøtte (PAR-S), Familiestøtte (FAM-S), Anerkendelse af støtte ( REC-SUP), Forældres utilgængelighed (PAR-UN), Familie (FAM-D), Rejection Grudge (REJ-G), Parental Trauma (PAR-TR), Hukommelsesblokering (MEM-B), Forældreresignation (PAR-RE) ), Vurdering af hierarki (HIE-V).

Tjekliste for børns adfærd (CBCL)

Child Behavior Checklist (CBCL) er en tjekliste, som forældre udfylder for at opdage følelsesmæssige og adfærdsmæssige problemer hos børn og unge.

Hovedscoren for CBCL er baseret på statistiske grupperinger af sæt af adfærd, der typisk forekommer sammen.

Kodning vurderer 8 syndromskalaer: tilbagetrækning, somatiske klager, angst/deprimeret, sociale problemer, tankeproblemer, opmærksomhedsproblemer, regelbrudsadfærd, aggressiv adfærd og to højere ordensfaktorer: internalisering og eksternalisering og en samlet score. scores skaleres således, at 50 er gennemsnittet for den unges alder og køn med en standardafvigelse på 10 point.

For hvert syndrom, internaliserende og eksternaliserende problemskalaer og den samlede score kan scores tolkes som faldende i den normale, grænseoverskridende eller kliniske adfærd.

Repræsentationer af sygdom og kirurgi

Menneskefigur tegnetest og tegning af operationen for patienten. Registrerede spørgsmål om sygdommen og operationen til forældrene og patienten.

• For den menneskelige figur: Royer-gitteret gør det muligt at definere 1) kvartiler for figurens størrelse i henhold til barnets alder 2) udviklingsalderen for figuren i henhold til en score, der varierer fra 0 til 60.
• svarene vil blive analyseret kvalitativt for at bestemme fremherskende temaer.

Pædiatrisk livskvalitetsopgørelse (PedsQL)

Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) gør det muligt at vurdere livskvaliteten i forhold til sundhedstilstanden for raske børn eller børn, der lider af forskellige sygdomme. De 23 spørgsmål, der hver scorer fra 0 (aldrig) til 4 (næsten altid), vedrører 4 forskellige områder: det funktionelle fysiske (8 emner, i alt fra 0 til 32), følelsesmæssige (5 emner, i alt fra 0 til 20), social (5 genstande, i alt fra 0 til 20), og skole (5 genstande, i alt fra 0 til 20). En samlet score kan beregnes (fra 0 til 92).

Der foreslås 4 versioner, alt efter barnets/den unges/den unges alder, der hver scorer på samme måde.

Medicinsk og neuropsykologisk vurdering af patienter

1. sammenhæng mellem medicinske parametre (historie af slagtilfælde, antal kirurgiske indgreb, hypoperfusion på MR-billeddannelse eller kognitiv dysfunktion) og tilstedeværelsen af ​​funktionelle lidelser
2. sammenhæng mellem medicinske parametre (historie af slagtilfælde, antal kirurgiske indgreb, hypoperfusion på MR-billeddannelse eller kognitiv dysfunktion) og angst (RCMAS-score >70), depression (unormal Beck-score) eller funktionel tilknytning (unormal høj CAME-score)