多学科治疗结束日间医院对青少年和年轻癌症患者生活质量的影响 (HOPAYA)

HOPAYA 是一项单中心开放标签临床研究，有 2 个平行组。 两组患者将按 1:1 的比例随机分配。

该研究的主要目的是比较受益于多学科日间住院治疗的前患者与在癌症治疗完成后第一年仅接受标准肿瘤学随访的患者的健康相关生活质量的演变。

次要目标是：

• 评估和比较两组的焦虑和抑郁水平（有或没有日间住院）；
• 评估两组的情绪能力（有或没有日间住院）；
• 评估多学科日间住院的满意度。

这项研究将在最后一次访问任何治疗期间由 AYA 部门的协调护士和/或成人或儿科肿瘤学家呈现给患者（以及他们的父母/法律导师，如果是未成年患者）。 同时，会提供附有同意书的资料表，让他们有合理的时间思考。

在收集到进行研究的同意书后，以前的患者将被随机分配到 2 组，有或没有多学科住院日。

• A 组：多学科日间住院的前患者 在该组中，多学科日间住院将在治疗结束评估后安排，最迟在治疗结束后 2 个月。 这一天的住院治疗将至少包括一次心理面谈、一次社会工作者面谈和一次医学面谈。 医学访谈将由专门从事癌症后长期护理的临床研究人员进行。 本次医学访谈的目的是总结病理、接受的治疗，并制定个性化的癌症后计划。 医生将通过涵盖教育/专业、社会、饮食、成瘾学和物理领域的广泛提问，对患者进行临床和整体评估。 这种医学访谈是对肿瘤学随访的补充，包括监测复发和可能的后遗症。

如果可能，心理访谈将由在前患者治疗期间跟随他/她的心理学家进行。 心理学家将评估进一步护理的需求，并在必要时转介前患者。

社会访谈将由 AYA 部门的社会工作者进行。 社会工作者将评估前患者重返学校和/或职业生活的情况，并在需要时指导他/她可能申请社会援助。

如果在治疗期间需要支持性护理，则可以在住院当天增加一些咨询，例如与营养师面谈或进行适当的身体活动评估。

• B 组：未接受多学科日间住院治疗的前患者 在该组中，前患者将试验护理标准，并进行肿瘤学随访。

研究人员预计，与未参加的人相比，AYA 参加住院日将对他们的健康相关生活质量产生积极影响。 研究人员还预计，情绪能力将通过调节焦虑和抑郁水平来解释 HRQoL。

通过开发多学科治疗结束日住院治疗，医疗保健专业人员计划在完成治疗的过渡阶段改善前患者的生活质量。 缺乏关于医疗和社会心理长期影响的信息，将通过早期和具体的支持得到改善。 以前的病人经常感到的被遗弃的感觉应该会减少。

此外，在癌症后管理中尽早引入长期随访医生，与前患者的转诊肿瘤科医生并行，应该增加对个性化癌症后计划的信息和坚持。

HOPAYA 研究旨在提高对 AYA 癌症治疗后即时生活质量的了解，这对具有特殊需求的弱势人群来说是一个挑战。 与对照组的比较将有可能突出建立多学科治疗结束日住院治疗对生活质量的具体影响。 它将允许针对 AYA 幸存者支持中的缺陷和缺点。 研究人员还预计，情绪能力的早期筛查将使医疗保健专业人员能够根据 AYA 及其家人的特殊需求提供量身定制的支持。

尽管文献中出现了许多建议，但据我们所知，很少有像这种多学科日间医院这样的设备是为 AYA 早期癌症幸存者精心设计的。 本研究将评估 AYA 特定治疗结束住院日的可行性和可接受性。 本研究中收集的数据和分析的结果将允许在 CLB 的所有 AYA 幸存者中适应和推广该设备，然后在更大的水平上。

这项研究将导致在国际期刊上发表一篇科学文章，使 AYA 住院日能够在其他肿瘤中心和医院得到复制。