Impact d'un hôpital de jour pluridisciplinaire de fin de traitement sur la qualité de vie des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer (HOPAYA)

HOPAYA est une recherche clinique monocentrique en ouvert avec 2 groupes parallèles. Les patients seront répartis au hasard 1:1 dans les deux groupes.

L'objectif principal de l'étude est de comparer l'évolution de la qualité de vie liée à la santé d'anciens patients ayant bénéficié d'une hospitalisation de jour multidisciplinaire à ceux n'ayant eu qu'un suivi oncologique standard durant la première année après la fin du traitement contre le cancer.

Les objectifs secondaires sont :

• évaluer et comparer le niveau d'anxiété et de dépression dans les deux groupes (avec ou sans hospitalisation de jour) ;
• évaluer la compétence émotionnelle dans les deux groupes (avec ou sans hospitalisation de jour) ;
• évaluer la satisfaction vis-à-vis de l'hospitalisation de jour multidisciplinaire.

Cette étude sera présentée aux patients (et à leurs parents/tuteurs légaux en cas de patients mineurs) lors de la dernière visite pour tout traitement, par les infirmières coordonnatrices du service AYA et/ou par l'oncologue adulte ou pédiatrique. En parallèle, la fiche d'information avec le formulaire de consentement leur sera remise afin de leur laisser un temps de réflexion raisonnable.

Après le recueil du formulaire de consentement pour la conduite de l'étude, les anciens patients seront répartis aléatoirement en 2 groupes, avec ou sans hospitalisation de jour multidisciplinaire.

• Groupe A : anciens patients en hospitalisation de jour multidisciplinaire Dans ce groupe, une hospitalisation de jour multidisciplinaire sera programmée après l'évaluation de fin de traitement et au plus tard 2 mois après la fin du traitement. Cette hospitalisation de jour consistera au minimum en un entretien psychologique, un entretien avec une assistante sociale et un entretien médical. L'entretien médical sera mené par un chercheur clinicien, spécialisé dans les soins de longue durée après un cancer. Les objectifs de cet entretien médical sont de faire le point sur la pathologie, le(s) traitement(s) reçu(s) et d'élaborer un plan post-cancer personnalisé. Le médecin procédera à la fois à une évaluation clinique et globale du patient, par un large questionnement couvrant les domaines éducatif/professionnel, social, diététique, addictologique et physique. Cet entretien médical est complémentaire au suivi oncologique qui consiste à surveiller les rechutes et les éventuelles séquelles.

L'entretien psychologique sera réalisé si possible par le psychologue qui a suivi l'ancien patient pendant son traitement. Le psychologue évaluera les besoins de soins ultérieurs et référera l'ancien patient si nécessaire.

L'entretien social sera réalisé par l'assistante sociale du département AYA. L'assistante sociale fera le point sur la rentrée scolaire et/ou professionnelle de l'ancien patient et l'orientera vers d'éventuelles demandes d'aide sociale si besoin.

Si des besoins de soins de support ressortent de l'historique de la période de traitement, certaines consultations peuvent s'ajouter au cours de l'hospitalisation de jour, comme un entretien avec un diététicien ou un bilan d'activité physique adapté.

• Groupe B : anciens patients sans hospitalisation de jour multidisciplinaire Dans ce groupe, les anciens patients vont expérimenter la prise en charge standard, avec un suivi oncologique.

Les chercheurs s'attendent à ce que la participation des AYA à la journée d'hospitalisation ait un impact positif sur leur qualité de vie liée à la santé par rapport à ceux qui n'y ont pas participé. Les enquêteurs s'attendent également à ce que la compétence émotionnelle soit explicative de la QVLS par la médiation des niveaux d'anxiété et de dépression.

Par le développement d'une hospitalisation de jour de fin de traitement multidisciplinaire, les professionnels de santé entendent améliorer la qualité de vie des anciens patients durant cette phase de transition vers la fin du traitement. Le manque d'information sur les effets à la fois médicaux et psychosociaux à long terme, sera amélioré par un soutien précoce et spécifique. Le sentiment d'abandon souvent ressenti par les anciens patients devrait diminuer.

Par ailleurs, l'introduction précoce du médecin de suivi au long cours dans la prise en charge du post-cancer, en parallèle de l'oncologue référent de l'ancien patient, devrait permettre d'accroître l'information et l'adhésion au plan post-cancer personnalisé.

L'étude HOPAYA vise à améliorer les connaissances sur la qualité de vie immédiate après le traitement des AJA atteints de cancer, ce qui représente un défi dans cette population vulnérable aux besoins spécifiques. La comparaison avec le groupe témoin permettra de mettre en évidence l'impact spécifique de la mise en place d'une hospitalisation de jour pluridisciplinaire de fin de traitement sur la qualité de vie. Cela permettra de cibler les failles et les lacunes dans l'accompagnement des survivants AYA. Les enquêteurs s'attendent également à ce que le dépistage précoce de la compétence émotionnelle permette aux professionnels de la santé d'adapter le soutien aux besoins particuliers des AJA et de leurs familles.

Bien que de nombreuses recommandations aient émergé de la littérature, à notre connaissance, très peu de dispositifs tels que cet hôpital de jour multidisciplinaire ont été élaborés pour les AYA survivants précoces d'un cancer. Cette étude évaluera la faisabilité et l'acceptabilité d'une journée spécifique d'hospitalisation de fin de traitement pour les AJA. Les données recueillies et les résultats analysés dans cette étude permettront d'adapter et de généraliser ce dispositif à l'ensemble des survivants des AYA en CLB, puis à un niveau plus large.

Cette étude débouchera sur un article scientifique publié dans une revue internationale, permettant de reproduire la journée d'hospitalisation AYA dans d'autres centres et hôpitaux oncologiques.