Vliv multidisciplinárního denního stacionáře na konci léčby na kvalitu života dospívajících a mladých dospělých s rakovinou (HOPAYA)

HOPAYA je monocentrický otevřený klinický výzkum se 2 paralelními skupinami. Pacienti budou náhodně rozděleni v poměru 1:1 do obou skupin.

Hlavním cílem studie je porovnat vývoj kvality života související se zdravím u bývalých pacientů, kteří profitovali z multidisciplinární denní hospitalizace, s těmi, kteří byli pouze standardním onkologickým sledováním během prvního roku po ukončení onkologické léčby.

Sekundární cíle jsou:

• zhodnotit a porovnat úroveň úzkosti a deprese v obou skupinách (s nebo bez denní hospitalizace);
• zhodnotit emoční kompetenci v obou skupinách (s nebo bez denní hospitalizace);
• zhodnotit spokojenost s multidisciplinární denní hospitalizací.

Tato studie bude prezentována pacientům (a jejich rodičům/zákonným poradcům v případě nezletilých pacientů) při poslední návštěvě jakékoli léčby koordinujícími sestrami oddělení AYA a/nebo dospělým či dětským onkologem. Zároveň jim bude poskytnut informační list s formulářem souhlasu, aby jim byl poskytnut přiměřený čas na rozmyšlenou.

Po vyzvednutí formuláře souhlasu s provedením studie budou bývalí pacienti náhodně rozděleni do 2 skupin, s nebo bez multidisciplinární denní hospitalizace.

• Skupina A : bývalí pacienti s multidisciplinární denní hospitalizací V této skupině bude multidisciplinární denní hospitalizace naprogramována po vyhodnocení ukončení léčby a nejpozději 2 měsíce po ukončení léčby. Tato denní hospitalizace se bude skládat minimálně z psychologického pohovoru, pohovoru se sociální pracovnicí a lékařského pohovoru. Lékařský pohovor povede klinický výzkumník specializovaný na dlouhodobou péči po rakovině. Cílem tohoto lékařského rozhovoru je shrnout patologii, přijatou léčbu (léčby) a vypracovat personalizovaný plán po rakovině. Lékař provede klinické i celkové posouzení pacienta, a to širokým dotazováním pokrývajícím vzdělávací/profesní, sociální, dietní, adiktologickou a fyzikální oblast. Tento lékařský rozhovor doplňuje onkologické sledování, které spočívá ve sledování relapsu a možných následků.

Psychologický pohovor provede pokud možno psycholog, který bývalého pacienta sledoval během jeho léčby. Psycholog posoudí potřeby další péče a v případě potřeby bývalého pacienta odešle.

Sociální pohovor provede sociální pracovník oddělení AYA. Sociální pracovník provede inventuru návratu bývalého pacienta do školního a/nebo profesního života a v případě potřeby jej nasměruje na případné žádosti o sociální pomoc.

Pokud potřeba podpůrné péče vyplyne z historie léčebného období, mohou být během denní hospitalizace přidány některé konzultace, jako je rozhovor s dietologem nebo přizpůsobené hodnocení fyzické aktivity.

• Skupina B : bývalí pacienti bez multidisciplinární denní hospitalizace V této skupině budou bývalí pacienti experimentovat se standardem péče s onkologickým sledováním.

Vyšetřovatelé očekávají, že účast AYA na dni hospitalizace pozitivně ovlivní kvalitu jejich života související se zdravím ve srovnání s těmi, kteří se nezúčastnili. Vyšetřovatelé také očekávají, že emoční kompetence bude vysvětlovat HRQoL prostřednictvím zprostředkování úrovní úzkosti a deprese.

Prostřednictvím rozvoje multidisciplinární denní hospitalizace na konci léčby plánují zdravotníci zlepšit kvalitu života bývalých pacientů během této přechodné fáze dokončení léčby. Nedostatek informací o lékařských a psychosociálních dlouhodobých účincích bude zlepšen včasnou a specifickou podporou. Pocit opuštěnosti, který bývalí pacienti často pociťují, by se měl snížit.

Včasné zavedení dlouhodobě sledujícího lékaře do managementu ponádorového onemocnění, souběžně s odesílajícím onkologem bývalého pacienta, by navíc mělo zvýšit informovanost a dodržování personalizovaného ponádorového plánu.

Studie HOPAYA si klade za cíl zlepšit znalosti o okamžité kvalitě života po léčbě AYA s rakovinou, což je výzva v této zranitelné populaci se specifickými potřebami. Srovnání s kontrolní skupinou umožní zvýraznit specifický dopad zavedení multidisciplinární doléčovací denní hospitalizace na kvalitu života. Umožní zaměřit se na nedostatky a nedostatky v podpoře přeživších AYA. Vyšetřovatelé také očekávají, že včasný screening emoční kompetence umožní zdravotníkům přizpůsobit podporu speciálním potřebám AYA a jejich rodin.

Ačkoli z literatury vyplynulo mnoho doporučení, pokud je nám známo, jen velmi málo zařízení, jako je tento multidisciplinární denní stacionář, bylo vypracováno pro pacienty s AYA, kteří brzy přežili rakovinu. Tato studie vyhodnotí proveditelnost a přijatelnost konkrétního dne hospitalizace na konci léčby pro AYA. Shromážděná data a analyzované výsledky v této studii umožní přizpůsobit a zobecnit toto zařízení u všech přeživších AYA v CLB a poté na větší úrovni.

Tato studie povede k vědeckému článku publikovanému v mezinárodním časopise, který umožní reprodukovat den hospitalizace AYA v jiných onkologických centrech a nemocnicích.