Effekten av ett multidisciplinärt dagssjukhus vid avslutad behandling på livskvaliteten för ungdomar och unga vuxna med cancer (HOPAYA)

HOPAYA är en monocentrisk öppen klinisk forskning med 2 parallella grupper. Patienterna kommer att fördelas 1:1 slumpmässigt i båda grupperna.

Huvudsyftet med studien är att jämföra utvecklingen av den hälsorelaterade livskvaliteten för tidigare patienter som har dragit nytta av en multidisciplinär daginläggning på sjukhus med dem som endast hade standard onkologisk uppföljning under det första året efter avslutad cancerbehandling.

De sekundära målen är:

• att utvärdera och jämföra ångest- och depressionsnivån i båda grupperna (med eller utan daginläggning);
• att utvärdera emotionell kompetens i båda grupperna (med eller utan daginläggning);
• att utvärdera tillfredsställelsen med den multidisciplinära daginläggningen.

Denna studie kommer att presenteras för patienter (och deras föräldrar/juridiska handledare i fall av minderåriga patienter) under det sista besöket för någon behandling, av samordnande sjuksköterskor på AYA-avdelningen och/eller av den vuxen- eller pediatriska onkologen. Samtidigt kommer informationsbladet med samtyckesformuläret att tillhandahållas för att ge dem skälig betänketid.

Efter insamlingen av samtyckesformuläret för genomförandet av studien kommer tidigare patienter att slumpmässigt fördelas i 2 grupper, med eller utan multidisciplinär daginläggning.

• Grupp A: tidigare patienter med multidisciplinär daginläggning I denna grupp kommer en multidisciplinär daginläggning att programmeras efter avslutad behandlingsutvärdering och senast 2 månader efter avslutad behandling. Denna daginläggning kommer att bestå av åtminstone en psykologsamtal, en intervju med en socialsekreterare och en medicinsk intervju. Den medicinska intervjun kommer att genomföras av en klinikforskare, specialiserad på långtidsvård efter cancer. Syftet med den här medicinska intervjun är att sammanfatta patologin, den/de behandlingar som mottagits och att utveckla en personlig efter-cancerplan. Läkaren kommer att utföra både en klinisk och en övergripande bedömning av patienten, genom omfattande förhör som täcker utbildnings-/yrkesmässiga, sociala, dietiska, missbruks- och fysiska områden. Denna medicinska intervju är ett komplement till den onkologiska uppföljningen som består av övervakning av återfall och eventuella följdsjukdomar.

Den psykologiska intervjun kommer om möjligt att genomföras av den psykolog som följde den tidigare patienten under hans/hennes behandling. Psykologen kommer att bedöma behoven av ytterligare vård och remittera den tidigare patienten vid behov.

Den sociala intervjun kommer att genomföras av socialarbetaren på AYA-avdelningen. Socialarbetaren kommer att inventera den tidigare patientens återgång till skolan och/eller yrkeslivet och hänvisa honom/henne till eventuella ansökningar om socialbidrag vid behov.

Om behov av stödjande vård framkommer ur behandlingstidens historia kan vissa konsultationer läggas till under daginläggningen, som en intervju med en dietist eller en anpassad fysisk aktivitetsbedömning.

• Grupp B: tidigare patienter utan multidisciplinär daginläggning I denna grupp kommer de tidigare patienterna att experimentera med standarden på vården, med en onkologisk uppföljning.

Utredarna förväntar sig att AYA:s deltagande i sjukhusvårdsdagen kommer att påverka deras hälsorelaterade livskvalitet positivt jämfört med de som inte har deltagit. Utredarna förväntar sig också att emotionell kompetens kommer att förklara HRQoL genom förmedling av ångest- och depressionsnivåerna.

Genom utvecklingen av en multidisciplinär daginläggning i slutet av behandlingen planerar vårdpersonal att förbättra livskvaliteten för tidigare patienter under denna övergångsfas av avslutad behandling. Bristen på information om både medicinska och psykosociala långtidseffekter kommer att förbättras genom tidigt och specifikt stöd. Känslan av övergivenhet som ofta kändes av tidigare patienter bör minska.

Dessutom bör den tidiga introduktionen av den långtidsuppföljande läkaren i hanteringen av post-cancer, parallellt med den tidigare patientens remitterande onkolog, öka informationen och följsamheten till den personliga post-cancerplanen.

HOPAYA-studien syftar till att förbättra kunskapen om den omedelbara livskvaliteten efter behandling av AYA med cancer, vilket är en utmaning i denna utsatta befolkning med specifika behov. Jämförelse med kontrollgruppen kommer att göra det möjligt att belysa den specifika inverkan på livskvaliteten av inrättandet av en multidisciplinär daginläggning vid avslutad behandling. Det kommer att göra det möjligt att rikta in sig på bristerna och bristerna i AYA-överlevandestöd. Utredarna förväntar sig också att den tidiga screeningen av känslomässig kompetens kommer att göra det möjligt för vårdpersonal att skräddarsy stödet till de särskilda behoven hos AYA och deras familjer.

Även om många rekommendationer har framkommit från litteraturen, har såvitt vi vet mycket få anordningar som detta multidisciplinära dagsjukhus utarbetats för AYA tidiga överlevande av cancer. Denna studie kommer att utvärdera genomförbarheten och acceptansen av en specifik sjukhusinläggningsdag vid slutet av behandlingen för AYA. De insamlade data och de analyserade resultaten i denna studie kommer att göra det möjligt att anpassa och generalisera denna enhet i alla AYA:s överlevande i CLB, och sedan på en högre nivå.

Denna studie kommer att leda till en vetenskaplig artikel publicerad i en internationell tidskrift, som gör det möjligt att återskapa AYA-sjukhusets dag på andra onkologiska centra och sjukhus.