Impact van een multidisciplinair dagziekenhuis aan het einde van de behandeling op de kwaliteit van leven van adolescenten en jongvolwassenen met kanker (HOPAYA)

HOPAYA is een monocentrisch open-label klinisch onderzoek met 2 parallelle groepen. Patiënten worden 1:1 willekeurig toegewezen in beide groepen.

Het hoofddoel van de studie is om de evolutie van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van voormalige patiënten die baat hebben gehad bij een multidisciplinaire daghospitaalopname te vergelijken met degenen die alleen een standaard oncologische follow-up hebben gehad tijdens het eerste jaar na voltooiing van de kankerbehandeling.

De secundaire doelstellingen zijn:

• om het angst- en depressieniveau in beide groepen (met of zonder dagopname) te evalueren en te vergelijken;
• om emotionele competentie in beide groepen te evalueren (met of zonder daghospitaalopname);
• om de tevredenheid over de multidisciplinaire daghospitalisatie te evalueren.

Deze studie zal worden gepresenteerd aan patiënten (en hun ouders/juridische begeleiders in het geval van minderjarige patiënten) tijdens het laatste bezoek voor een eventuele behandeling, door de coördinerende verpleegkundigen van de AYA-afdeling en/of door de volwassen of kinderoncoloog. Tegelijkertijd wordt het informatieblad met het toestemmingsformulier verstrekt om hen een redelijke bedenktijd te geven.

Na het verzamelen van het toestemmingsformulier voor het uitvoeren van de studie, zullen ex-patiënten willekeurig worden ingedeeld in 2 groepen, met of zonder multidisciplinaire daghospitaalopname.

• Groep A : ex-patiënten met een multidisciplinaire dagopname In deze groep wordt een multidisciplinaire dagopname geprogrammeerd na de eindebehandelingsevaluatie en uiterlijk 2 maanden na het einde van de behandeling. Deze dagopname bestaat in ieder geval uit een psychologisch gesprek, een gesprek met een maatschappelijk werker en een medisch gesprek. Het medisch interview wordt afgenomen door een clinicus-onderzoeker, gespecialiseerd in langdurige zorg na kanker. De doelstellingen van dit medisch interview zijn het samenvatten van de pathologie, de ontvangen behandeling(en) en het ontwikkelen van een persoonlijk plan na kanker. De arts zal zowel een klinische als een algemene beoordeling van de patiënt uitvoeren, door middel van uitgebreide vragen op onderwijskundig/professioneel, sociaal, dieet-, verslavings- en fysiek gebied. Dit medisch gesprek is complementair aan de oncologische opvolging, die bestaat uit het opvolgen van recidief en eventuele gevolgen.

Het psychologisch gehoor wordt zo mogelijk afgenomen door de psycholoog die de ex-patiënt tijdens zijn/haar behandeling heeft gevolgd. De psycholoog beoordeelt de behoefte aan verdere zorg en verwijst de ex-patiënt indien nodig door.

Het sociaal gesprek wordt gevoerd door de maatschappelijk werker van afdeling AYA. De maatschappelijk werker inventariseert de terugkeer van de voormalige patiënt naar school en/of beroepsleven en verwijst hem/haar indien nodig door naar mogelijke aanvragen voor sociale bijstand.

Als er behoefte aan ondersteunende zorg blijkt uit de geschiedenis van de behandelingsperiode, kunnen tijdens de daghospitaalopname enkele consultaties worden toegevoegd, zoals een interview met een diëtist of een aangepast lichamelijk activiteitenonderzoek.

• Groep B: ex-patiënten zonder multidisciplinaire dagopname In deze groep experimenteren de ex-patiënten met de zorgstandaard, met oncologische opvolging.

De onderzoekers verwachten dat de deelname van de AYA's aan de ziekenhuisopnamedag een positieve invloed zal hebben op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven in vergelijking met degenen die niet hebben deelgenomen. De onderzoekers verwachten ook dat emotionele competentie verklarend zal zijn voor de GKvL door de bemiddeling van de angst- en depressieniveaus.

Door de ontwikkeling van een multidisciplinaire dagopname aan het einde van de behandeling, zijn zorgprofessionals van plan de kwaliteit van leven van voormalige patiënten te verbeteren tijdens deze overgangsfase van het voltooien van de behandeling. Het gebrek aan informatie over zowel medische als psychosociale effecten op lange termijn zal worden verbeterd door vroegtijdige en gerichte ondersteuning. Het gevoel van verlatenheid dat ex-patiënten vaak voelen, zou moeten afnemen.

Bovendien zou de vroege introductie van de arts voor follow-up op de lange termijn in de behandeling van postkanker, parallel met de verwijzende oncoloog van de voormalige patiënt, de informatie en de naleving van het gepersonaliseerde postkankerplan moeten vergroten.

De HOPAYA-studie heeft tot doel de kennis te verbeteren over de onmiddellijke kwaliteit van leven na de behandeling van AYA's met kanker, wat een uitdaging is in deze kwetsbare bevolkingsgroep met specifieke behoeften. Vergelijking met de controlegroep zal het mogelijk maken om de specifieke impact van de instelling van een multidisciplinaire daghospitaalopname op het einde van de behandeling op de levenskwaliteit te benadrukken. Het zal het mogelijk maken om de gebreken en tekortkomingen in de ondersteuning van AYA-overlevers aan te pakken. De onderzoekers verwachten ook dat de vroege screening van emotionele competentie zorgprofessionals in staat zal stellen om ondersteuning af te stemmen op de speciale behoeften van AYA's en hun families.

Hoewel er veel aanbevelingen uit de literatuur zijn voortgekomen, zijn er, voorzover ons bekend, maar heel weinig apparaten zoals dit multidisciplinaire dagziekenhuis uitgewerkt voor AYA-vroege overlevenden van kanker. Deze studie zal de haalbaarheid en de aanvaardbaarheid van een specifieke opnamedag voor het einde van de behandeling voor AYA's evalueren. De verzamelde gegevens en de geanalyseerde resultaten in deze studie zullen het mogelijk maken om dit apparaat aan te passen en te generaliseren naar alle overlevenden van AYA's in het CLB, en vervolgens op een groter niveau.

Dit onderzoek zal leiden tot een wetenschappelijk artikel in een internationaal tijdschrift, waardoor de AYA-hospitalisatiedag navolging kan krijgen in andere oncologische centra en ziekenhuizen.