Effekten av et flerfaglig dagsykehus ved avsluttet behandling på livskvaliteten til ungdom og unge voksne med kreft (HOPAYA)

HOPAYA er en monosentrisk åpen klinisk forskning med 2 parallelle grupper. Pasientene vil bli tilfeldig fordelt 1:1 i begge gruppene.

Hovedmålet med studien er å sammenligne utviklingen av den helserelaterte livskvaliteten til tidligere pasienter som har hatt nytte av en multidisiplinær daginnleggelse med de som kun hadde standard onkologisk oppfølging det første året etter avsluttet kreftbehandling.

De sekundære målene er:

• å evaluere og sammenligne angst- og depresjonsnivået i begge grupper (med eller uten dagsykehusinnleggelse);
• å evaluere emosjonell kompetanse i begge grupper (med eller uten daginnleggelse);
• å evaluere tilfredsheten med den tverrfaglige daginnleggelsen.

Denne studien vil bli presentert for pasienter (og deres foreldre/juridiske veiledere i tilfelle mindreårige pasienter) under det siste besøket for enhver behandling, av koordinerende sykepleiere ved AYA-avdelingen og/eller av den voksne eller pediatriske onkologen. Samtidig vil informasjonsbladet med samtykkeskjemaet bli levert for å gi dem rimelig tid til refleksjon.

Etter innhenting av samtykkeskjema for gjennomføring av studien vil tidligere pasienter bli tilfeldig fordelt i 2 grupper, med eller uten tverrfaglig daginnleggelse.

• Gruppe A : tidligere pasienter med tverrfaglig daginnleggelse I denne gruppen vil en tverrfaglig daginnleggelse programmeres etter avsluttet behandlingsvurdering og senest 2 måneder etter avsluttet behandling. Denne daginnleggelsen vil minimum bestå av et psykologsamtale, et intervju med sosialarbeider og en legesamtale. Det medisinske intervjuet vil bli gjennomført av en klinikerforsker, spesialisert i langtidspleie etter kreft. Målet med dette medisinske intervjuet er å oppsummere patologien, behandlingen(e) mottatt, og å utvikle en personlig etter-kreftplan. Legen vil foreta både en klinisk og en helhetsvurdering av pasienten, ved omfattende avhør som dekker pedagogiske/faglige, sosiale, dietetiske, avhengighetsfaglige og fysiske felt. Dette medisinske intervjuet er komplementært til onkologisk oppfølging, som består av overvåking av tilbakefall og mulige følgetilstander.

Psykologisk samtale vil om mulig bli gjennomført av psykologen som fulgte den tidligere pasienten under hans/hennes behandling. Psykolog vil vurdere behov for videre pleie, og vil henvise tidligere pasient ved behov.

Sosialintervjuet vil bli gjennomført av sosionom ved AYA-avdelingen. Sosionomen vil gjøre oversikt over den tidligere pasientens tilbakeføring til skole og/eller yrkesliv, og henvise ham/henne til mulige søknader om sosialhjelp ved behov.

Hvis behov for støttende omsorg dukker opp fra behandlingshistorien, kan noen konsultasjoner legges til i løpet av daginnleggelsen, som et intervju med en ernæringsfysiolog eller en tilpasset fysisk aktivitetsvurdering.

• Gruppe B : tidligere pasienter uten tverrfaglig daginnleggelse I denne gruppen skal de tidligere pasientene eksperimentere med standard behandling, med en onkologisk oppfølging.

Etterforskerne forventer at AYAenes deltakelse på innleggelsesdagen vil ha en positiv innvirkning på deres helserelaterte livskvalitet sammenlignet med de som ikke har deltatt. Etterforskerne forventer også at emosjonell kompetanse vil være forklarende for HRQoL gjennom formidling av angst- og depresjonsnivåene.

Gjennom utviklingen av en multidisiplinær behandlingsslutt daginnleggelse planlegger helsepersonell å forbedre livskvaliteten til tidligere pasienter i denne overgangsfasen av å fullføre behandlingen. Mangelen på informasjon om både medisinske og psykososiale langtidseffekter, vil bli bedre ved tidlig og spesifikk støtte. Følelsen av forlatthet som ofte føltes av tidligere pasienter, bør avta.

I tillegg bør tidlig introduksjon av langtidsoppfølgingslegen i håndteringen av post-kreft, parallelt med tidligere pasients henvisende onkolog, øke informasjonen og etterlevelsen av den personlig tilpassede post-cancer-planen.

HOPAYA-studien har som mål å forbedre kunnskapen om den umiddelbare livskvaliteten etter behandling av AYA med kreft, som er en utfordring i denne sårbare befolkningen med spesifikke behov. Sammenligning med kontrollgruppen vil gjøre det mulig å synliggjøre den spesifikke effekten av etableringen av en multidisiplinær avsluttet behandlingsdagsinnleggelse på livskvaliteten. Det vil tillate å målrette feilene og manglene i AYA-overlevende støtte. Etterforskerne forventer også at tidlig screening av emosjonell kompetanse vil tillate helsepersonell å skreddersy støtte til de spesielle behovene til AYAer og deres familier.

Selv om mange anbefalinger har dukket opp fra litteraturen, så vidt vi vet, har svært få enheter som dette tverrfaglige dagsykehuset blitt utviklet for AYA tidlige overlevende av kreft. Denne studien vil evaluere gjennomførbarheten og akseptabiliteten av en spesifikk sykehusinnleggelsesdag ved slutten av behandlingen for AYAer. Dataene som samles inn og de analyserte resultatene i denne studien vil tillate å tilpasse og generalisere denne enheten i alle AYA'ers overlevende i CLB, og deretter på et større nivå.

Denne studien vil føre til en vitenskapelig artikkel publisert i et internasjonalt tidsskrift, som gjør at AYA-innleggelsesdagen kan reproduseres i andre onkologiske sentre og sykehus.