Einfluss einer multidisziplinären Tagesklinik am Ende der Behandlung auf die Lebensqualität krebskranker Jugendlicher und junger Erwachsener (HOPAYA)

HOPAYA ist eine monozentrische, offene klinische Forschung mit zwei parallelen Gruppen. Die Patienten werden 1:1 zufällig in beide Gruppen eingeteilt.

Das Hauptziel der Studie besteht darin, die Entwicklung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität ehemaliger Patienten, die von einem multidisziplinären Tageskrankenhausaufenthalt profitiert haben, mit denen zu vergleichen, die im ersten Jahr nach Abschluss der Krebsbehandlung nur eine standardmäßige onkologische Nachsorge hatten.

Die sekundären Ziele sind:

• Bewertung und Vergleich des Angst- und Depressionsniveaus in beiden Gruppen (mit oder ohne Tagesaufenthalt im Krankenhaus);
• um die emotionale Kompetenz in beiden Gruppen zu bewerten (mit oder ohne Tagesaufenthalt im Krankenhaus);
• um die Zufriedenheit mit dem multidisziplinären Tageskrankenhausaufenthalt zu bewerten.

Diese Studie wird den Patienten (und ihren Eltern/Erziehungsberechtigten bei minderjährigen Patienten) beim letzten Behandlungsbesuch durch das koordinierende Pflegepersonal der AYA-Abteilung und/oder durch den erwachsenen oder pädiatrischen Onkologen vorgestellt. Gleichzeitig wird das Informationsblatt mit der Einwilligungserklärung ausgehändigt, um ihnen eine angemessene Bedenkzeit zu geben.

Nach der Einholung des Einwilligungsformulars für die Durchführung der Studie werden ehemalige Patienten nach dem Zufallsprinzip in zwei Gruppen eingeteilt, mit oder ohne multidisziplinären Tagesaufenthalt im Krankenhaus.

• Gruppe A: ehemalige Patienten mit multidisziplinärer Tageshospitalisierung. In dieser Gruppe wird eine multidisziplinäre Tageshospitalisierung nach der Behandlungsendebewertung und spätestens 2 Monate nach Behandlungsende programmiert. Der Krankenhausaufenthalt an diesem Tag umfasst mindestens ein psychologisches Gespräch, ein Gespräch mit einem Sozialarbeiter und ein medizinisches Gespräch. Das medizinische Interview wird von einem klinischen Forscher durchgeführt, der auf die Langzeitpflege nach Krebs spezialisiert ist. Die Ziele dieses medizinischen Interviews bestehen darin, die Pathologie und die erhaltene(n) Behandlung(en) zusammenzufassen und einen personalisierten Nachkrebsplan zu entwickeln. Der Arzt führt sowohl eine klinische als auch eine Gesamtbeurteilung des Patienten durch, indem er umfassende Fragen zu pädagogischen/beruflichen, sozialen, diätetischen, suchtkundlichen und physischen Bereichen stellt. Dieses medizinische Gespräch ergänzt die onkologische Nachsorge, die aus der Überwachung von Rückfällen und möglichen Folgeerscheinungen besteht.

Das psychologische Gespräch wird nach Möglichkeit von dem Psychologen durchgeführt, der den ehemaligen Patienten während seiner Behandlung begleitet hat. Der Psychologe wird den Bedarf an weiterer Pflege beurteilen und den ehemaligen Patienten gegebenenfalls überweisen.

Das Sozialgespräch wird vom Sozialarbeiter der AYA-Abteilung durchgeführt. Der Sozialarbeiter wird eine Bestandsaufnahme der Rückkehr des ehemaligen Patienten in die Schule und/oder ins Berufsleben machen und ihn bei Bedarf auf mögliche Anträge auf Sozialhilfe hinweisen.

Wenn sich aus der Anamnese des Behandlungszeitraums ein Bedarf an unterstützender Pflege ergibt, können während des Tagesaufenthalts im Krankenhaus einige Konsultationen hinzugefügt werden, beispielsweise ein Gespräch mit einem Ernährungsberater oder eine angepasste Beurteilung der körperlichen Aktivität.

• Gruppe B: ehemalige Patienten ohne multidisziplinäre Tagesklinik. In dieser Gruppe werden die ehemaligen Patienten mit dem Pflegestandard und einer onkologischen Nachsorge experimentieren.

Die Ermittler gehen davon aus, dass sich die Teilnahme der AYAs am Krankenhaustag positiv auf ihre gesundheitsbezogene Lebensqualität auswirken wird im Vergleich zu denen, die nicht teilgenommen haben. Die Forscher erwarten auch, dass emotionale Kompetenz durch die Vermittlung der Angst- und Depressionsniveaus die HRQoL erklären wird.

Durch die Entwicklung eines multidisziplinären Krankenhausaufenthalts am Ende der Behandlung wollen Angehörige der Gesundheitsberufe die Lebensqualität ehemaliger Patienten in dieser Übergangsphase nach Abschluss der Behandlung verbessern. Der Mangel an Informationen über medizinische und psychosoziale Spätfolgen wird durch frühzeitige und gezielte Unterstützung verbessert. Das bei ehemaligen Patienten oft empfundene Gefühl der Verlassenheit soll abnehmen.

Darüber hinaus sollte die frühzeitige Einbeziehung des Langzeit-Nachsorgearztes in die Behandlung nach einer Krebserkrankung parallel zum überweisenden Onkologen des ehemaligen Patienten die Information und Einhaltung des personalisierten Nachkrebsplans verbessern.

Die HOPAYA-Studie zielt darauf ab, das Wissen über die unmittelbare Lebensqualität nach der Behandlung von AYAs mit Krebs zu verbessern, was in dieser gefährdeten Bevölkerungsgruppe mit besonderen Bedürfnissen eine Herausforderung darstellt. Der Vergleich mit der Kontrollgruppe wird es ermöglichen, die spezifischen Auswirkungen der Einrichtung eines multidisziplinären Krankenhausaufenthalts am Behandlungsende auf die Lebensqualität hervorzuheben. Dies wird es ermöglichen, die Mängel und Unzulänglichkeiten in der Unterstützung von AYA-Überlebenden anzugehen. Die Forscher gehen außerdem davon aus, dass das frühzeitige Screening der emotionalen Kompetenz es Gesundheitsfachkräften ermöglichen wird, die Unterstützung auf die besonderen Bedürfnisse von AYAs und ihren Familien zuzuschneiden.

Obwohl aus der Literatur viele Empfehlungen hervorgegangen sind, wurden unseres Wissens nur sehr wenige Geräte wie diese multidisziplinäre Tagesklinik für AYA-Frühüberlebende einer Krebserkrankung entwickelt. In dieser Studie wird die Machbarkeit und Akzeptanz eines bestimmten Krankenhausaufenthaltstages am Ende der Behandlung für AYAs bewertet. Die in dieser Studie gesammelten Daten und analysierten Ergebnisse werden es ermöglichen, dieses Gerät bei allen AYA-Überlebenden im CLB und dann auf einer größeren Ebene anzupassen und zu verallgemeinern.

Diese Studie wird zu einem wissenschaftlichen Artikel führen, der in einer internationalen Zeitschrift veröffentlicht wird und es ermöglicht, den AYA-Krankenhaustag in anderen onkologischen Zentren und Krankenhäusern zu reproduzieren.