Wpływ wielodyscyplinarnego dziennego szpitala zakończenia leczenia na jakość życia młodzieży i młodych dorosłych z chorobą nowotworową (HOPAYA)

HOPAYA to monocentryczne otwarte badanie kliniczne z 2 równoległymi grupami. Pacjenci zostaną losowo przydzieleni w stosunku 1:1 do obu grup.

Głównym celem badania jest porównanie ewolucji jakości życia związanej ze zdrowiem byłych pacjentów, którzy odnieśli korzyść z wielodyscyplinarnej hospitalizacji jednodniowej, z tymi, którzy mieli standardową obserwację onkologiczną tylko w ciągu pierwszego roku po zakończeniu leczenia onkologicznego.

Cele drugorzędne to:

• ocena i porównanie poziomu lęku i depresji w obu grupach (z hospitalizacją jednodniową lub bez);
• ocena kompetencji emocjonalnych w obu grupach (z hospitalizacją jednodniową lub bez);
• ocena satysfakcji z wielodyscyplinarnej jednodniowej hospitalizacji.

Badanie to zostanie zaprezentowane pacjentom (oraz ich rodzicom/opiekunom prawnym w przypadku pacjentów nieletnich) podczas ostatniej wizyty w ramach jakiegokolwiek leczenia, przez pielęgniarki koordynujące Oddział AYA i/lub przez onkologa dorosłego lub pediatrę. Jednocześnie zostanie im przekazana karta informacyjna z formularzem zgody, aby dać im rozsądny czas do namysłu.

Po zebraniu formularza zgody na przeprowadzenie badania byli pacjenci zostaną losowo przydzieleni do 2 grup, z jednodniową hospitalizacją wielospecjalistyczną lub bez.

• Grupa A : byli pacjenci z interdyscyplinarną hospitalizacją jednodniową W tej grupie multidyscyplinarna jednodniowa hospitalizacja zostanie zaprogramowana po ocenie zakończenia leczenia i najpóźniej 2 miesiące po zakończeniu leczenia. Hospitalizacja tego dnia będzie składać się co najmniej z wywiadu psychologicznego, wywiadu z pracownikiem socjalnym oraz wywiadu lekarskiego. Wywiad medyczny przeprowadzi klinicysta-badacz, specjalizujący się w opiece długoterminowej po chorobie nowotworowej. Celem tego wywiadu medycznego jest podsumowanie patologii, otrzymanego leczenia oraz opracowanie spersonalizowanego planu leczenia raka. Lekarz przeprowadzi zarówno ocenę kliniczną, jak i ogólną pacjenta poprzez zadawanie szeroko zakrojonych pytań z zakresu edukacyjno-zawodowego, społecznego, dietetycznego, uzależnień i fizykalnego. Wywiad lekarski jest uzupełnieniem obserwacji onkologicznej, która polega na monitorowaniu wznowy i ewentualnych następstw.

Wywiad psychologiczny przeprowadzi w miarę możliwości psycholog, który obserwował byłego pacjenta w trakcie jego leczenia. Psycholog oceni potrzeby dalszej opieki iw razie potrzeby skieruje byłego pacjenta.

Wywiad społeczny przeprowadzi pracownik socjalny oddziału AYA. Pracownik socjalny dokona przeglądu powrotu byłego pacjenta do szkoły i/lub życia zawodowego i skieruje go do ewentualnych wniosków o pomoc społeczną w razie potrzeby.

Jeśli z historii leczenia wynikają potrzeby opieki wspomagającej, w trakcie hospitalizacji dziennej można dodać konsultacje, takie jak wywiad z dietetykiem czy dostosowana ocena aktywności fizycznej.

• Grupa B: byli pacjenci bez wielodyscyplinarnej jednodniowej hospitalizacji W tej grupie byli pacjenci będą eksperymentować ze standardową opieką, z kontrolą onkologiczną.

Badacze spodziewają się, że udział AYA w dniu hospitalizacji pozytywnie wpłynie na jakość ich życia związaną ze zdrowiem w porównaniu z tymi, którzy nie uczestniczyli. Badacze spodziewają się również, że kompetencja emocjonalna będzie wyjaśniać HRQoL poprzez pośrednictwo poziomów lęku i depresji.

Poprzez rozwój multidyscyplinarnej hospitalizacji na zakończenie leczenia, pracownicy służby zdrowia planują poprawę jakości życia byłych pacjentów podczas tej przejściowej fazy zakończenia leczenia. Brak informacji na temat długoterminowych skutków zarówno medycznych, jak i psychospołecznych zostanie rozwiązany dzięki wczesnemu i konkretnemu wsparciu. Poczucie opuszczenia, często odczuwane przez byłych pacjentów, powinno się zmniejszyć.

Ponadto wczesne wprowadzenie długoterminowego lekarza kontrolującego w leczeniu raka, równolegle z onkologiem kierującym byłego pacjenta, powinno zwiększyć ilość informacji i przestrzeganie spersonalizowanego planu leczenia raka.

Badanie HOPAYA ma na celu poszerzenie wiedzy na temat jakości życia bezpośrednio po leczeniu AYA z rakiem, co stanowi wyzwanie w tej wrażliwej populacji o szczególnych potrzebach. Porównanie z grupą kontrolną pozwoli na podkreślenie specyficznego wpływu ustanowienia wielodyscyplinarnej jednodniowej hospitalizacji na zakończenie leczenia na jakość życia. Pozwoli to wskazać wady i niedociągnięcia w zakresie wsparcia osób, które przeżyły AYA. Badacze spodziewają się również, że wczesne badanie kompetencji emocjonalnych pozwoli pracownikom służby zdrowia dostosować wsparcie do specjalnych potrzeb AYA i ich rodzin.

Chociaż w literaturze pojawiło się wiele zaleceń, według naszej wiedzy bardzo niewiele urządzeń, takich jak ten multidyscyplinarny szpital dzienny, zostało opracowanych dla osób, które AYA wcześnie przeżyły raka. Badanie to oceni wykonalność i akceptację określonego dnia hospitalizacji pod koniec leczenia dla AYA. Zebrane dane i przeanalizowane wyniki w niniejszym badaniu pozwolą na adaptację i uogólnienie tego urządzenia u wszystkich ocalałych AYA w CLB, a następnie na szerszym poziomie.

Badania te doprowadzą do publikacji artykułu naukowego w międzynarodowym czasopiśmie, co pozwoli na odtworzenie dnia hospitalizacji AYA w innych ośrodkach onkologicznych i szpitalach.