Indvirkningen af ​​et multidisciplinært afsluttet daghospital for livskvaliteten for unge og unge voksne med kræft (HOPAYA)

HOPAYA er en monocentrisk åben-label klinisk forskning med 2 parallelle grupper. Patienterne vil blive tilfældigt fordelt 1:1 i begge grupper.

Hovedformålet med undersøgelsen er at sammenligne udviklingen af ​​den helbredsrelaterede livskvalitet hos tidligere patienter, som har nydt godt af en multidisciplinær dagindlæggelse, med dem, der kun havde standard onkologisk opfølgning i løbet af det første år efter endt kræftbehandling.

De sekundære mål er:

• at evaluere og sammenligne angst- og depressionsniveauet i begge grupper (med eller uden dagindlæggelse);
• at evaluere følelsesmæssig kompetence i begge grupper (med eller uden dagindlæggelse);
• at evaluere tilfredsheden ved den tværfaglige dagindlæggelse.

Denne undersøgelse vil blive præsenteret for patienter (og deres forældre/juridiske vejledere i tilfælde af mindreårige patienter) under det sidste besøg til enhver behandling af koordinerende sygeplejersker på AYA-afdelingen og/eller af den voksne eller pædiatriske onkologen. Samtidig udleveres informationsbladet med samtykkeerklæringen for at give dem rimelig betænkningstid.

Efter indsamlingen af ​​samtykkeerklæringen til gennemførelse af undersøgelsen vil tidligere patienter blive tilfældigt fordelt i 2 grupper, med eller uden multidisciplinær dagindlæggelse.

• Gruppe A : tidligere patienter med multidisciplinær dagindlæggelse I denne gruppe vil en multidisciplinær dagindlæggelse blive programmeret efter endt behandlingsvurdering og senest 2 måneder efter endt behandling. Denne dagindlæggelse vil som minimum bestå af en psykologsamtale, en samtale med en socialrådgiver og en lægesamtale. Den medicinske samtale vil blive gennemført af en klinikerforsker med speciale i langtidspleje efter kræft. Formålet med denne medicinske samtale er at opsummere patologien, den eller de modtagne behandlinger og at udvikle en personlig efter-kræftplan. Lægen vil foretage både en klinisk og en helhedsvurdering af patienten, ved en bred spørgelyst, der dækker pædagogiske/faglige, sociale, diætetiske, afhængighedsfaglige og fysiske områder. Denne lægesamtale er et supplement til onkologisk opfølgning, som består af monitorering af tilbagefald og mulige følgesygdomme.

Den psykologiske samtale vil så vidt muligt blive gennemført af den psykolog, der fulgte den tidligere patient under hans/hendes behandling. Psykologen vurderer behovene for yderligere pleje, og henviser evt. den tidligere patient.

Den sociale samtale vil blive gennemført af AYA-afdelingens socialrådgiver. Socialrådgiveren vil gøre status over den tidligere patients tilbagevenden til skole og/eller arbejdsliv og henvise ham/hende til eventuelle ansøgninger om socialhjælp, hvis det er nødvendigt.

Hvis der opstår behov for støttende pleje fra behandlingsperiodens historie, kan nogle konsultationer tilføjes under dagindlæggelsen, såsom en samtale med en diætist eller en tilpasset fysisk aktivitetsvurdering.

• Gruppe B: tidligere patienter uden multidisciplinær dagindlæggelse. I denne gruppe vil de tidligere patienter eksperimentere med standardbehandlingen med en onkologisk opfølgning.

Efterforskerne forventer, at AYA'ernes deltagelse i indlæggelsesdagen vil påvirke deres helbredsrelaterede livskvalitet positivt sammenlignet med dem, der ikke har deltaget. Efterforskerne forventer også, at følelsesmæssig kompetence vil være forklarende for HRQoL gennem mediering af angst- og depressionsniveauerne.

Gennem udviklingen af ​​en tværfaglig dagindlæggelse ved afsluttet behandling planlægger sundhedspersonalet at forbedre livskvaliteten for tidligere patienter i denne overgangsfase af afsluttet behandling. Manglen på information om både medicinske og psykosociale langtidseffekter vil blive forbedret ved tidlig og specifik støtte. Følelsen af ​​forladthed, som tidligere patienter ofte føler, bør aftage.

Derudover skulle den tidlige introduktion af langtidsopfølgningslægen i håndteringen af ​​post-cancer, parallelt med den tidligere patients henvisende onkolog, øge informationen og overholdelsen af ​​den personlige post-cancer-plan.

HOPAYA-studiet har til formål at forbedre viden om den umiddelbare livskvalitet efter behandlingen af ​​AYA med kræft, hvilket er en udfordring i denne sårbare befolkning med specifikke behov. Sammenligning med kontrolgruppen vil gøre det muligt at belyse den konkrete effekt af etableringen af ​​en multidisciplinær afsluttende dagindlæggelse på livskvaliteten. Det vil gøre det muligt at målrette mod fejlene og manglerne i AYA-overlevende støtte. Efterforskerne forventer også, at den tidlige screening af følelsesmæssig kompetence vil give sundhedspersonale mulighed for at skræddersy støtte til de særlige behov hos AYA'er og deres familier.

Selvom der er fremkommet mange anbefalinger fra litteraturen, er der, så vidt vi ved, meget få enheder som dette multidisciplinære daghospital blevet udarbejdet til AYA tidlige overlevende af kræft. Denne undersøgelse vil evaluere gennemførligheden og acceptabiliteten af ​​en specifik indlæggelsesdag ved afsluttet behandling for AYA'er. De indsamlede data og de analyserede resultater i denne undersøgelse vil gøre det muligt at tilpasse og generalisere denne enhed i alle AYA'ers overlevende i CLB, og derefter på et større niveau.

Denne undersøgelse vil føre til en videnskabelig artikel publiceret i et internationalt tidsskrift, som gør det muligt at gengive AYA-indlæggelsesdagen på andre onkologiske centre og hospitaler.