Monitieteisen hoidon lopetuspäiväsairaalan vaikutus nuorten ja nuorten aikuisten syöpään elämänlaatuun (HOPAYA)

HOPAYA on yksikeskinen avoin kliininen tutkimus, jossa on 2 rinnakkaista ryhmää. Potilaat jaetaan satunnaisesti 1:1 molempiin ryhmiin.

Tutkimuksen päätavoitteena on verrata monitieteisestä päiväsairaalahoidosta hyötyneiden entisten potilaiden terveyteen liittyvän elämänlaadun kehitystä niihin potilaisiin, joilla oli vain tavallinen onkologinen seuranta ensimmäisen vuoden aikana syöpähoidon päättymisen jälkeen.

Toissijaiset tavoitteet ovat:

• arvioida ja vertailla ahdistuksen ja masennuksen tasoa molemmissa ryhmissä (päiväsairaalahoidon kanssa tai ilman);
• arvioida tunnekykyä molemmissa ryhmissä (päiväsairaalahoidon kanssa tai ilman);
• arvioida tyytyväisyyttä monialaiseen päiväsairaalahoitoon.

Tämä tutkimus esitellään potilaille (ja heidän vanhemmilleen / alaikäisten potilaiden oikeudellisille tutoreille) viimeisen hoitokäynnin aikana AYA-osaston koordinoivan sairaanhoitajan ja/tai aikuisen tai lasten onkologin toimesta. Samalla toimitetaan tietolomake suostumuslomakkeen kanssa, jotta heille jää kohtuullinen harkinta-aika.

Tutkimuksen suorittamista koskevan suostumuslomakkeen keräämisen jälkeen entiset potilaat jaetaan satunnaisesti kahteen ryhmään joko monitieteisen päiväsairaalahoidon kanssa tai ilman.

• Ryhmä A: entiset potilaat, joilla on monialainen päiväsairaala Tässä ryhmässä ohjelmoidaan monialainen päiväsairaalahoito hoidon loppuarvioinnin jälkeen ja viimeistään 2 kuukautta hoidon päättymisen jälkeen. Tämä päiväsairaalahoito koostuu vähintään psykologisesta haastattelusta, sosiaalityöntekijän haastattelusta ja lääketieteellisestä haastattelusta. Lääkärin haastattelun suorittaa kliinikkotutkija, joka on erikoistunut syövän jälkeiseen pitkäaikaishoitoon. Tämän lääketieteellisen haastattelun tavoitteena on tehdä yhteenveto patologiasta, saaduista hoidoista ja kehittää henkilökohtainen syövän jälkeinen suunnitelma. Lääkäri suorittaa sekä kliinisen että kokonaisarvioinnin potilaasta laaja-alaisilla kyselyillä, jotka kattavat koulutus-/ammatilliset, sosiaaliset, ravitsemus-, addiktio- ja fyysiset alat. Tämä lääketieteellinen haastattelu täydentää onkologista seurantaa, joka koostuu uusiutumisen ja mahdollisten seurausten seurannasta.

Psykologisen haastattelun suorittaa mahdollisuuksien mukaan entistä potilasta hoidon aikana seurannut psykologi. Psykologi arvioi jatkohoidon tarpeet ja ohjaa tarvittaessa entisen potilaan.

Sosiaalisen haastattelun suorittaa AYA-osaston sosiaalityöntekijä. Sosiaalityöntekijä arvioi entisen potilaan paluuta kouluun ja/tai työelämään ja ohjaa hänet tarvittaessa toimeentulotuen hakemiseen.

Jos tukihoidon tarpeita ilmenee hoitojakson historiasta, päiväsairaalahoidon aikana voidaan lisätä konsultaatioita, kuten ravitsemusterapeutin haastattelu tai mukautettu fyysisen aktiivisuuden arviointi.

• Ryhmä B: entiset potilaat, joilla ei ole monialaista päiväsairaalahoitoa Tässä ryhmässä entiset potilaat kokeilevat hoidon tasoa ja onkologista seurantaa.

Tutkijat odottavat, että AYA:n osallistuminen sairaalapäivään vaikuttaa positiivisesti heidän terveyteen liittyvään elämänlaatuunsa verrattuna niihin, jotka eivät ole osallistuneet. Tutkijat odottavat myös, että emotionaalinen kompetenssi selittää HRQoL:n ahdistus- ja masennustasojen välittämisen kautta.

Kehittämällä monialaista hoidon lopetuspäiväsairaalahoitoa terveydenhuollon ammattilaiset suunnittelevat parantavansa entisten potilaiden elämänlaatua hoidon loppuunsaattamisen siirtymävaiheessa. Tietojen puutetta sekä lääketieteellisistä että psykososiaalisista pitkän aikavälin vaikutuksista parannetaan varhaisella ja erityisellä tuella. Entisten potilaiden usein kokeman hylkäämisen tunteen pitäisi vähentyä.

Lisäksi pitkäaikaisseurantalääkärin varhainen käyttöönotto syövän jälkeisessä hoidossa rinnakkain entisen potilaan lähettävän onkologin kanssa lisää tiedottamista ja henkilökohtaisen syövän jälkeisen suunnitelman noudattamista.

HOPAYA-tutkimuksen tavoitteena on parantaa tietämystä välittömästä elämänlaadusta AYA:n syövän hoidon jälkeen, mikä on haaste tälle haavoittuvaiselle väestölle, jolla on erityistarpeita. Vertailu kontrolliryhmään mahdollistaa monitieteisen hoidon loppupäiväsairaalahoidon perustamisen erityisvaikutuksen tuomisen esiin elämänlaatuun. Sen avulla voidaan kohdistaa puutteita ja puutteita AYA:sta selviytyneiden tuessa. Tutkijat odottavat myös, että emotionaalisen osaamisen varhainen seulonta antaa terveydenhuollon ammattilaisille mahdollisuuden räätälöidä tukea AYA:n ja heidän perheidensä erityistarpeisiin.

Vaikka kirjallisuudesta on tullut monia suosituksia, tietojemme mukaan vain harvat laitteet, kuten tämä monitieteinen päiväsairaala, on kehitetty AYA:n varhaisvaiheessa syövästä selviytyneille. Tässä tutkimuksessa arvioidaan AYA:n tietyn hoidon päättymispäivän toteutettavuutta ja hyväksyttävyyttä. Tässä tutkimuksessa kerätyt tiedot ja analysoidut tulokset mahdollistavat tämän laitteen mukauttamisen ja yleistämisen kaikissa AYA:n selviytyneissä CLB:ssä ja sitten suuremmalla tasolla.

Tämä tutkimus johtaa kansainvälisessä lehdessä julkaistuun tieteelliseen artikkeliin, jonka avulla AYA:n sairaalahoitopäivä voidaan toistaa muissa onkologisissa keskuksissa ja sairaaloissa.