Impacto de um Hospital Dia Multidisciplinar de Fim de Tratamento na Qualidade de Vida de Adolescentes e Jovens com Câncer (HOPAYA)

HOPAYA é uma pesquisa clínica aberta monocêntrica com 2 grupos paralelos. Os pacientes serão 1:1 distribuídos aleatoriamente em ambos os grupos.

O principal objetivo do estudo é comparar a evolução da qualidade de vida relacionada à saúde de ex-pacientes que se beneficiaram de internação multidisciplinar dia com aqueles que tiveram apenas acompanhamento oncológico padrão durante o primeiro ano após o término do tratamento oncológico.

Os objetivos secundários são:

• avaliar e comparar o nível de ansiedade e depressão em ambos os grupos (com ou sem internação-dia);
• avaliar a competência emocional em ambos os grupos (com ou sem hospitalização-dia);
• avaliar a satisfação com a internação dia multidisciplinar.

Este estudo será apresentado aos pacientes (e seus pais/responsáveis ​​legais no caso de pacientes menores) durante a última visita para qualquer tratamento, pelos enfermeiros coordenadores do Departamento de AYA e/ou pelo oncologista adulto ou pediátrico. Ao mesmo tempo, a folha de informações com o formulário de consentimento será fornecida para dar a eles um tempo razoável para reflexão.

Após a coleta do termo de consentimento para a realização do estudo, os ex-pacientes serão alocados aleatoriamente em 2 grupos, com ou sem internação multiprofissional em dia.

• Grupo A: ex-pacientes com hospitalização diurna multidisciplinar Neste grupo, uma internação diária multidisciplinar será programada após a avaliação do final do tratamento e o mais tardar 2 meses após o término do tratamento. Este dia de hospitalização consistirá de pelo menos uma entrevista psicológica, uma entrevista com um assistente social e uma entrevista médica. A entrevista médica será conduzida por um pesquisador clínico, especializado em cuidados de longa duração após o câncer. Os objetivos desta entrevista médica são resumir a patologia, o(s) tratamento(s) recebido(s) e desenvolver um plano pós-câncer personalizado. O médico procederá a uma avaliação clínica e global do paciente, através de um interrogatório abrangente que abrange os domínios educativo/profissional, social, dietético, toxicológico e físico. Essa entrevista médica é complementar ao acompanhamento oncológico, que consiste no monitoramento de recidivas e possíveis sequelas.

A entrevista psicológica será realizada, se possível, pelo psicólogo que acompanhou o ex-paciente durante seu tratamento. O psicólogo avaliará as necessidades de cuidados adicionais e encaminhará o ex-paciente, se necessário.

A entrevista social será realizada pela assistente social do departamento de AYA. A assistente social fará o balanço do retorno do ex-paciente à vida escolar e/ou profissional, e o encaminhará para possíveis pedidos de assistência social, se necessário.

Se as necessidades de cuidados de suporte surgirem da história do período de tratamento, algumas consultas podem ser adicionadas durante a hospitalização diurna, como uma entrevista com um nutricionista ou uma avaliação de atividade física adaptada.

• Grupo B: ex-pacientes sem internação dia multidisciplinar Neste grupo, os ex-pacientes experimentarão o padrão de atendimento, com acompanhamento oncológico.

Os investigadores esperam que a participação dos AYAs no dia da hospitalização tenha um impacto positivo na qualidade de vida relacionada à saúde em comparação com aqueles que não participaram. Os investigadores também esperam que a competência emocional seja explicativa da QVRS através da mediação dos níveis de ansiedade e depressão.

Por meio do desenvolvimento de uma internação multidisciplinar no final do tratamento, os profissionais de saúde planejam melhorar a qualidade de vida dos ex-pacientes durante essa fase de transição da conclusão do tratamento. A falta de informação sobre os efeitos médicos e psicossociais a longo prazo será melhorada pelo apoio precoce e específico. A sensação de abandono muitas vezes sentida por ex-pacientes deve diminuir.

Além disso, a introdução precoce do médico de acompanhamento de longo prazo no manejo do pós-câncer, em paralelo com o oncologista de referência do paciente anterior, deve aumentar a informação e a adesão ao plano pós-câncer personalizado.

O estudo HOPAYA visa melhorar o conhecimento sobre a qualidade de vida imediata após o tratamento de AYAs com câncer, que é um desafio nesta população vulnerável com necessidades específicas. A comparação com o grupo de controlo permitirá realçar o impacto específico da instituição de um internamento multidisciplinar em fim de tratamento na qualidade de vida. Isso permitirá apontar as falhas e deficiências no suporte aos sobreviventes do AYA. Os investigadores também esperam que o rastreio precoce da competência emocional permita aos profissionais de saúde adaptar o apoio às necessidades especiais dos AYAs e das suas famílias.

Embora muitas recomendações tenham surgido da literatura, até onde sabemos, poucos dispositivos como este hospital-dia multidisciplinar foram elaborados para sobreviventes precoces de câncer de AYA. Este estudo avaliará a viabilidade e a aceitabilidade de um dia específico de internação de final de tratamento para AYAs. Os dados recolhidos e os resultados analisados ​​neste estudo permitirão adaptar e generalizar este dispositivo em todos os sobreviventes de AYAs no CLB, e depois a um nível mais alargado.

Este estudo dará origem a um artigo científico publicado numa revista internacional, permitindo que o dia de internamento AYA seja reproduzido noutros centros oncológicos e hospitais.