Влияние многопрофильного дневного стационара после окончания лечения на качество жизни подростков и молодых людей, больных раком (HOPAYA)

HOPAYA — моноцентровое открытое клиническое исследование с двумя параллельными группами. Пациенты будут рандомизированы в соотношении 1:1 в обе группы.

Основная цель исследования — сравнить эволюцию качества жизни, связанного со здоровьем, у бывших пациентов, которым была оказана многопрофильная дневная госпитализация, с теми, кто проходил стандартное онкологическое наблюдение в течение первого года после завершения лечения рака.

Второстепенными целями являются:

• оценить и сравнить уровень тревоги и депрессии в обеих группах (с дневным стационаром или без него);
• оценить эмоциональную компетентность в обеих группах (с дневным стационарным лечением или без него);
• оценить удовлетворенность мультидисциплинарной дневной госпитализацией.

Это исследование будет представлено пациентам (и их родителям/опекунам в случае несовершеннолетних пациентов) во время последнего визита для любого лечения медсестрами-координаторами отделения AYA и/или взрослым или детским онкологом. В то же время будет предоставлен информационный лист с формой согласия, чтобы дать им разумное время для размышлений.

После сбора формы согласия на проведение исследования бывшие пациенты будут случайным образом распределены на 2 группы, с многопрофильной дневной госпитализацией или без нее.

• Группа A: бывшие пациенты с многопрофильной дневной госпитализацией. В этой группе будет запрограммирована многопрофильная дневная госпитализация после оценки в конце лечения и не позднее, чем через 2 месяца после окончания лечения. В этот день госпитализация будет состоять как минимум из психологического интервью, беседы с социальным работником и медицинской беседы. Медицинское интервью будет проводиться врачом-исследователем, специализирующимся на длительном уходе за онкологическими больными. Целями этого медицинского интервью являются обобщение патологии, полученного(ых) лечения(й) и разработка индивидуального послеракового плана. Врач проведет как клиническую, так и общую оценку состояния пациента путем широкого опроса, охватывающего образовательную/профессиональную, социальную, диетическую, наркологическую и физическую области. Это медицинское интервью является дополнением к последующему онкологическому наблюдению, которое состоит в наблюдении за рецидивом и возможными последствиями.

Психологическое интервью по возможности будет проводить психолог, который сопровождал бывшего пациента во время его лечения. Психолог оценит потребность в дальнейшем уходе и при необходимости направит бывшего пациента.

Социальное интервью будет проводиться социальным работником отдела AYA. Социальный работник подведет итоги возвращения бывшего пациента в школу и/или к профессиональной деятельности и при необходимости направит его/ее к возможным заявлениям на получение социальной помощи.

Если в анамнезе периода лечения выявляются потребности в поддерживающей терапии, во время дневной госпитализации могут быть добавлены некоторые консультации, такие как беседа с диетологом или адаптированная оценка физической активности.

• Группа B: бывшие пациенты без междисциплинарной дневной госпитализации. В этой группе бывшие пациенты будут экспериментировать со стандартным лечением с последующим онкологическим наблюдением.

Исследователи ожидают, что участие AYA в день госпитализации положительно повлияет на качество их жизни, связанное со здоровьем, по сравнению с теми, кто не участвовал. Исследователи также ожидают, что эмоциональная компетентность будет объяснять HRQoL через опосредование уровней тревоги и депрессии.

За счет разработки междисциплинарной госпитализации в конце лечения медицинские работники планируют улучшить качество жизни бывших пациентов на этом переходном этапе завершения лечения. Недостаток информации как о медицинских, так и о психосоциальных долгосрочных последствиях можно восполнить за счет ранней и конкретной поддержки. Чувство покинутости, часто испытываемое бывшими пациентами, должно уменьшиться.

Кроме того, раннее включение врача долгосрочного наблюдения в постраковое ведение параллельно с онкологом, направившим бывшего пациента, должно повысить информированность и соблюдение индивидуального постракового плана.

Исследование HOPAYA направлено на улучшение знаний о непосредственном качестве жизни после лечения AYA с раком, что является проблемой для этой уязвимой группы населения с особыми потребностями. Сравнение с контрольной группой позволит выделить специфическое влияние установления мультидисциплинарного дневного стационара в конце лечения на качество жизни. Это позволит выявить недостатки и недостатки в поддержке выживших после AYA. Исследователи также ожидают, что ранний скрининг эмоциональной компетентности позволит медицинским работникам адаптировать поддержку к особым потребностям AYA и их семей.

Хотя в литературе появилось много рекомендаций, насколько нам известно, очень мало таких устройств, как этот многопрофильный дневной стационар, было разработано для ранних выживших после рака AYA. Это исследование оценит осуществимость и приемлемость определенного дня госпитализации в конце лечения для AYA. Собранные данные и проанализированные результаты в этом исследовании позволят адаптировать и обобщить это устройство на всех выживших AYA в CLB, а затем и на более широком уровне.

Это исследование приведет к публикации научной статьи в международном журнале, что позволит воспроизвести день госпитализации AYA в других онкологических центрах и больницах.