MCT8 缺陷护理人员研究

使用定制问题量化护理 MCT8 缺陷患者的经济负担

将通过使用有关提供护理所花费的时间以及对护理人员的家庭和工作环境的影响的定制问题来评估经济负担。

使用定制问题量化 MCT8 缺乏症患者的护理成本

将通过使用有关护理人员的就业收入、旅行/交通费用、治疗费用和其他护理费用的定制问题来评估费用。

使用 EQ-5D-5L 量化护理 MCT8 缺陷患者的健康相关生活质量 (HRQoL) 负担

将使用 EQ-5D-5L 评估对护理人员健康的影响，该系统由两部分组成。 描述系统包括 5 个维度（活动能力、自我护理、日常活动、疼痛/不适和焦虑/抑郁），每个维度有 5 个级别（1 - 没有问题，2 - 轻微问题，3 - 中度问题，4 - 严重问题和 5 - 极端问题）。 5 个维度的数字可以组合成一个描述受访者健康状况的 5 位数字。

EQ视觉模拟量表（EQ-VAS）以垂直刻度记录受访者的自评健康状况，端点标记为100，代表“您可以想象的最佳健康状况”，0代表“您可以想象的最糟糕的健康状况”。 分数越高代表自我感知的健康状况越好。

使用 PedsQL 量化护理 MCT8 缺陷患者的健康相关生活质量 (HRQoL) 负担

将使用儿科生活质量量表 (PedsQL™) 家庭影响模块来评估对护理人员家庭的影响。 PedsQL™ 有 36 个项目，分为 7 个子领域：身体、情感、社交和认知功能、沟通和担忧以及家庭日常活动和家庭关系。 采用 5 点响应量表（0 = 从不存在问题；4 = 始终存在问题）。 项目被反向评分并线性转换为 0-100 等级（0 = 100、1 = 75、2 = 50、3 = 25、4 = 0），因此分数越高表明功能越好（负面影响越小）。

描述患者和护理人员的社会和人口特征

这将根据看护者的年龄、性别、与 MCT8 缺陷患者的关系、家庭信息和看护责任进行评估。 还将分析有关 MCT8 缺乏症患者的资料的有限数据，特别是患者的年龄、功能（身体和沟通）、与 MCT8 缺乏症相关的测试、接受治疗的医疗专业人员的范围以及频率和持续时间住院时间。

调查护理人员为受 MCT8 缺陷影响的患者提供护理和支持的经验

将根据对有关家庭情况、其他护理责任、护理对其睡眠的影响、家庭和专业支持等定制问题的回答来评估护理人员的经验。 所有定制问题都是具有各种响应选项的分类变量。

使用 EQ-5D-5L 代理版本 1 提供有关不同健康州 MCT8 缺乏症患者 HRQoL 的额外证据

EQ-5D-5L 代理版本 1 将从护理人员（代理）处获取，以按照他们（代理）的意见对 MCT8 缺陷患者的健康相关生活质量进行评分。 该仪器由两部分组成。 描述系统包括 5 个维度（活动能力、自我护理、日常活动、疼痛/不适和焦虑/抑郁），每个维度有 5 个级别（1 - 没有问题，2 - 轻微问题，3 - 中度问题，4 - 严重问题和 5 - 极端问题）。 5 个维度的数字可以组合成一个 5 位数字，描述受访者所报告的人的健康状况。

情商视觉模拟量表 (EQ-VAS) 记录了受访者如何在垂直尺度上对个人的健康状况进行排名，端点标记为 100，代表“您可以想象的最佳健康状况”，0 代表“您可以想象的最差健康状况”。 分数越高代表自我感知的健康状况越好。