MCT8 Onderzoek naar tekorten bij zorgverleners

Kwantificeer de economische last van de zorg voor een patiënt met MCT8-deficiëntie met behulp van op maat gemaakte vragen

De economische last zal worden beoordeeld aan de hand van op maat gemaakte vragen over de tijd die wordt besteed aan het verlenen van zorg en de impact op de gezins- en werkomstandigheden van de zorgverlener.

Kwantificeer de kosten van de zorg voor een patiënt met MCT8-deficiëntie met behulp van op maat gemaakte vragen

De kosten worden beoordeeld aan de hand van op maat gemaakte vragen over het arbeidsinkomen van de zorgverlener, de reis-/vervoerkosten, de bijdragen in de kosten van behandelingen en andere zorgkosten.

Kwantificeer de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (GKvL) die gepaard gaat met de zorg voor een patiënt met MCT8-deficiëntie met behulp van de EQ-5D-5L

De impact op het welzijn van de zorgverlener zal worden beoordeeld met behulp van de EQ-5D-5L, die uit twee delen bestaat. Het beschrijvende systeem omvat 5 dimensies (mobiliteit, zelfzorg, gebruikelijke activiteiten, pijn/ongemak en angst/depressie), elk met 5 niveaus (1 - geen problemen, 2 - lichte problemen, 3 - matige problemen, 4 - ernstige problemen en 5 - extreme problemen). De cijfers voor 5 dimensies kunnen worden gecombineerd tot een getal van 5 cijfers dat de gezondheidstoestand van de respondent beschrijft.

De EQ Visueel Analoge Schaal (EQ-VAS) registreert de door de respondent zelf beoordeelde gezondheid op een verticale schaal met eindpunten met het label 100, wat staat voor 'de beste gezondheid die u zich kunt voorstellen' en 0, 'de slechtste gezondheid die u zich kunt voorstellen'. Hogere scores vertegenwoordigen een betere ervaren gezondheid.

Kwantificeer de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (GKvL) die gepaard gaat met de zorg voor een patiënt met MCT8-deficiëntie met behulp van de PedsQL

De impact op het gezin van de zorgverlener zal worden beoordeeld met behulp van de Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL™) Family Impact Module. De PedsQL™ heeft 36 items, onderverdeeld in 7 subdomeinen: fysiek, emotioneel, sociaal en cognitief functioneren, communicatie en zorgen, evenals dagelijkse gezinsactiviteiten en gezinsrelaties. Er wordt gebruik gemaakt van een vijfpuntsantwoordschaal (0 = nooit een probleem; 4 = altijd een probleem). Items worden omgekeerd gescoord en lineair getransformeerd naar een schaal van 0-100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0), zodat hogere scores duiden op beter functioneren (minder negatieve impact).

Beschrijf de sociale en demografische kenmerken van patiënten en zorgverleners

Dit wordt beoordeeld aan de hand van de leeftijd van de verzorger, het geslacht, de relatie met de persoon met MCT8-deficiëntie, huishoudelijke informatie en zorgverantwoordelijkheden. Er zullen ook beperkte gegevens worden geanalyseerd over het profiel van de persoon die wordt verzorgd met MCT8-deficiëntie, met name de leeftijd van de patiënt, het functioneren (fysiek en communicatief), uitgevoerde tests met betrekking tot MCT8-deficiëntie, het bereik van medische professionals die voor behandeling worden gezien, en de frequentie en duur. van ziekenhuisverblijven.

Onderzoek de ervaringen van zorgverleners die zorg en ondersteuning bieden aan patiënten met MCT8-deficiëntie

De ervaring van zorgverleners zal worden beoordeeld aan de hand van antwoorden op op maat gemaakte vragen over familieomstandigheden, andere zorgverantwoordelijkheden, de impact van mantelzorg op hun slaap, huishoudelijke en professionele ondersteuning thuis. Alle op maat gemaakte vragen zijn categorische variabelen met verschillende antwoordmogelijkheden.

Aanvullend bewijs leveren over de GKvL van patiënten met MCT8-deficiëntie in alle gezondheidstoestanden met behulp van de EQ-5D-5L proxyversie 1

EQ-5D-5L proxy versie 1 zal worden verzameld van de verzorger (de proxy) om de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van de persoon met MCT8-tekort te beoordelen volgens zijn (de proxy) mening. Het instrument bestaat uit twee delen. Het beschrijvende systeem omvat 5 dimensies (mobiliteit, zelfzorg, gebruikelijke activiteiten, pijn/ongemak en angst/depressie), elk met 5 niveaus (1 - geen problemen, 2 - lichte problemen, 3 - matige problemen, 4 - ernstige problemen en 5 - extreme problemen). De cijfers voor 5 dimensies kunnen worden gecombineerd tot een getal van 5 cijfers dat de gezondheidstoestand beschrijft van de persoon over wie de respondent rapporteert.

De EQ Visueel Analoge Schaal (EQ-VAS) registreert hoe de respondent de gezondheid van de persoon zou rangschikken op een verticale schaal met eindpunten met het label 100, wat staat voor 'de beste gezondheid die u zich kunt voorstellen' en 0, 'de slechtste gezondheid die u zich kunt voorstellen'. Hogere scores vertegenwoordigen een betere ervaren gezondheid.