Étude sur les soignants atteints d'un déficit en MCT8

Quantifier le fardeau économique lié à la prise en charge d'un patient présentant un déficit en MCT8 à l'aide de questions sur mesure

Le fardeau économique sera évalué à l'aide de questions sur mesure sur le temps passé à prodiguer des soins et l'impact sur les circonstances familiales et professionnelles de l'aidant.

Quantifier le coût de la prise en charge d'un patient présentant un déficit en MCT8 à l'aide de questions sur mesure

Les coûts seront évalués à l'aide de questions sur mesure sur les revenus d'emploi de l'aidant, les frais de déplacement/de transport, les contributions aux frais de traitements et autres frais de soins.

Quantifier le fardeau de la qualité de vie liée à la santé (HRQoL) lié aux soins d'un patient présentant un déficit en MCT8 à l'aide de l'EQ-5D-5L

L'impact sur le bien-être de l'aidant sera évalué à l'aide de l'EQ-5D-5L, qui comprend deux parties. Le système descriptif comprend 5 dimensions (mobilité, soins personnels, activités habituelles, douleur/inconfort et anxiété/dépression), chacune comportant 5 niveaux (1 - aucun problème, 2 - problèmes légers, 3 - problèmes modérés, 4 - problèmes graves. , et 5 - problèmes extrêmes). Les chiffres des 5 dimensions peuvent être combinés en un nombre à 5 chiffres décrivant l'état de santé du répondant.

L'échelle visuelle analogique EQ (EQ-VAS) enregistre l'état de santé auto-évalué du répondant sur une échelle verticale avec des critères d'évaluation étiquetés 100, représentant « la meilleure santé que vous puissiez imaginer » et 0, « la pire santé que vous puissiez imaginer ». Des scores plus élevés représentent une meilleure auto-évaluation de la santé.

Quantifier le fardeau de la qualité de vie liée à la santé (HRQoL) lié aux soins d'un patient présentant un déficit en MCT8 à l'aide du PedsQL

L'impact sur la famille du soignant sera évalué à l'aide du module d'impact familial de l'inventaire pédriatrique de la qualité de vie (PedsQL™). Le PedsQL™ comprend 36 éléments répartis en 7 sous-domaines du fonctionnement physique, émotionnel, social et cognitif, de la communication et de l'inquiétude, ainsi que des activités familiales quotidiennes et des relations familiales. Une échelle de réponse en 5 points est utilisée (0 = jamais un problème ; 4 = toujours un problème). Les éléments sont notés de manière inversée et transformés linéairement sur une échelle de 0 à 100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0), de sorte que des scores plus élevés indiquent un meilleur fonctionnement (moins d'impact négatif).

Décrire les caractéristiques sociales et démographiques des patients et des soignants

Cela sera évalué en fonction de l'âge du soignant, du sexe, de la relation avec la personne atteinte d'un déficit en MCT8, des informations sur le ménage et des responsabilités de soins. Des données limitées seront également analysées sur le profil de la personne soignée avec un déficit en MCT8, en particulier l'âge du patient, son fonctionnement (physique et de communication), les tests effectués liés au déficit en MCT8, l'éventail des professionnels de la santé consultés pour le traitement, ainsi que la fréquence et la durée. des séjours hospitaliers.

Étudier les expériences des soignants fournissant des soins et un soutien aux patients affectés par un déficit en MCT8

L'expérience des soignants sera évaluée à l'aide des réponses fournies à des questions sur mesure sur la situation familiale, les autres responsabilités en matière de soins, l'impact des soins sur leur sommeil, le soutien domestique et professionnel à domicile. Toutes les questions sur mesure sont des variables catégorielles avec diverses options de réponse.

Fournir des preuves supplémentaires sur la HRQoL des patients présentant un déficit en MCT8 dans tous les états de santé à l'aide du proxy EQ-5D-5L version 1

La version 1 du proxy EQ-5D-5L sera capturée auprès du soignant (le proxy) pour évaluer la qualité de vie liée à la santé de la personne présentant un déficit en MCT8 selon son opinion (du proxy). L'instrument comprend deux parties. Le système descriptif comprend 5 dimensions (mobilité, soins personnels, activités habituelles, douleur/inconfort et anxiété/dépression), chacune comportant 5 niveaux (1 - aucun problème, 2 - problèmes légers, 3 - problèmes modérés, 4 - problèmes graves. , et 5 - problèmes extrêmes). Les chiffres des 5 dimensions peuvent être combinés en un nombre à 5 chiffres décrivant l'état de santé de la personne sur laquelle le répondant fait rapport.

L'échelle visuelle analogique EQ (EQ-VAS) enregistre la manière dont le répondant classerait la santé de la personne sur une échelle verticale avec des critères d'évaluation étiquetés 100, représentant « la meilleure santé que vous puissiez imaginer » et 0, « la pire santé que vous puissiez imaginer ». Des scores plus élevés représentent une meilleure auto-évaluation de la santé.