Исследование лиц, осуществляющих уход за людьми с дефицитом MCT8

Оцените экономическое бремя ухода за пациентом с дефицитом MCT8, используя специальные вопросы.

Экономическое бремя будет оцениваться с помощью специально разработанных вопросов о времени, потраченном на уход, и влиянии на семейные и рабочие обстоятельства лица, осуществляющего уход.

Определите стоимость ухода за пациентом с дефицитом MCT8, используя индивидуальные вопросы.

Затраты будут оцениваться с помощью специальных вопросов о доходе лица, осуществляющего уход, от работы, расходах на поездку/транспорт, вкладе в стоимость лечения и других расходах на уход.

Оцените количественно бремя ухода за пациентом с дефицитом MCT8, связанное со здоровьем (HRQoL), с помощью EQ-5D-5L.

Влияние на благополучие лица, осуществляющего уход, будет оцениваться с помощью теста EQ-5D-5L, который состоит из двух частей. Описательная система включает 5 измерений (мобильность, уход за собой, обычная деятельность, боль/дискомфорт и тревога/депрессия), каждое из которых имеет 5 уровней (1 – нет проблем, 2 – легкие проблемы, 3 – умеренные проблемы, 4 – серьезные проблемы). , и 5 — крайние проблемы). Цифры пяти измерений можно объединить в пятизначное число, описывающее состояние здоровья респондента.

Визуально-аналоговая шкала EQ (EQ-VAS) записывает самооценку здоровья респондента по вертикальной шкале с конечными точками, обозначенными 100, что означает «лучшее здоровье, которое вы можете себе представить», и 0, «худшее здоровье, которое вы можете себе представить». Более высокие баллы отражают лучшее самооценку здоровья.

Оцените количественно бремя ухода за пациентом с дефицитом MCT8, связанное со здоровьем (HRQoL), с помощью PedsQL.

Влияние на семью лица, осуществляющего уход, будет оцениваться с использованием модуля оценки качества жизни детей (PedsQL™). PedsQL™ содержит 36 пунктов, разбитых на 7 поддоменов, касающихся физического, эмоционального, социального и когнитивного функционирования, общения и беспокойства, а также повседневной семейной деятельности и семейных отношений. Используется 5-балльная шкала ответов (0 = никогда не возникает проблем; 4 = всегда возникает проблема). Пункты оцениваются в обратном порядке и линейно преобразуются в шкалу от 0 до 100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0), так что более высокие баллы указывают на лучшее функционирование (меньшее негативное воздействие).

Описать социальные и демографические характеристики пациентов и лиц, осуществляющих уход.

Это будет оцениваться с учетом возраста, пола лица, осуществляющего уход, отношения к человеку с дефицитом MCT8, информации о домохозяйстве и обязанностей по уходу. Ограниченные данные также будут проанализированы о профиле человека, которому оказывается помощь с дефицитом MCT8, в частности, возраст пациента, функционирование (физическое и коммуникативное), проведенные тесты, связанные с дефицитом MCT8, круг медицинских специалистов, посещаемых для лечения, а также частота и продолжительность лечения. пребывания в больнице.

Изучить опыт лиц, осуществляющих уход, оказывающих уход и поддержку пациентам, страдающим от дефицита МСТ8.

Опыт лица, осуществляющего уход, будет оцениваться с использованием ответов на специальные вопросы о семейных обстоятельствах, других обязанностях по уходу, влиянии ухода на их сон, домашней и профессиональной поддержке дома. Все индивидуальные вопросы представляют собой категориальные переменные с различными вариантами ответов.

Предоставьте дополнительные данные о качестве жизни пациентов с дефицитом MCT8 в разных состояниях здоровья, используя прокси-версию EQ-5D-5L версии 1.

Прокси-версия EQ-5D-5L 1 будет получена от лица, осуществляющего уход (прокси), чтобы оценить качество жизни человека с дефицитом MCT8, связанное со здоровьем, по его (прокси) мнению. Инструмент состоит из двух частей. Описательная система включает 5 измерений (мобильность, уход за собой, обычная деятельность, боль/дискомфорт и тревога/депрессия), каждое из которых имеет 5 уровней (1 – нет проблем, 2 – легкие проблемы, 3 – умеренные проблемы, 4 – серьезные проблемы). , и 5 — крайние проблемы). Цифры пяти измерений можно объединить в пятизначное число, описывающее состояние здоровья человека, о котором сообщает респондент.

Визуально-аналоговая шкала EQ (EQ-VAS) записывает, как респондент оценил бы здоровье человека по вертикальной шкале с конечными точками, обозначенными 100, что означает «лучшее здоровье, которое вы можете себе представить», и 0, «худшее здоровье, которое вы можете себе представить». Более высокие баллы отражают лучшее самооценку здоровья.