MCT8欠損症の介護者に関する研究

特注の質問を使用して、MCT8 欠損症患者のケアに伴う経済的負担を定量化します

経済的負担は、介護に費やした時間と介護者の家族や仕事の状況への影響に関する特注の質問を使用して評価されます。

特注の質問を使用して、MCT8 欠損症患者のケアにかかるコストを定量化します。

費用は、介護者の雇用収入、旅費/交通費、治療費への負担金、その他の介護費用に関する特注の質問を使用して評価されます。

EQ-5D-5L を使用して、MCT8 欠損症患者のケアに伴う健康関連の生活の質 (HRQoL) の負担を定量化します。

介護者の健康への影響は、2 つの部分で構成される EQ-5D-5L を使用して評価されます。 記述システムは 5 つの側面 (可動性、セルフケア、通常の活動、痛み/不快感、不安/抑うつ) で構成され、それぞれに 5 つのレベル (1 - 問題なし、2 - 軽度の問題、3 - 中等度の問題、4 - 重度の問題) があります。 、および 5 - 極端な問題)。 5 つの次元の数字を組み合わせて、回答者の健康状態を表す 5 桁の数字を作成できます。

EQ Visual Analogue Scale (EQ-VAS) は、回答者の自己評価健康状態を垂直スケールで記録します。エンドポイントは、「想像できる最高の健康状態」を表す 100、「想像できる最悪の健康状態」を表す 0 とラベル付けされています。 スコアが高いほど、自己認識される健康状態が良好であることを表します。

PedsQL を使用して、MCT8 欠損症患者のケアに伴う健康関連の生活の質 (HRQoL) の負担を定量化します。

介護者の家族への影響は、小児生活の質インベントリ (PedsQL™) 家族影響モジュールを使用して評価されます。 PedsQL™ には、身体的、感情的、社会的、認知機能、コミュニケーション、心配、家族の日常活動と家族関係の 7 つのサブドメインに分類された 36 の項目があります。 5 段階の応答スケールが使用されます (0 = まったく問題がない、4 = 常に問題がある)。 項目は逆スコアリングされ、0 ～ 100 のスケール (0 = 100、1 = 75、2 = 50、3 = 25、4 = 0) に線形変換されるため、スコアが高いほど機能が優れている (マイナスの影響が少ない) ことを示します。

患者と介護者の社会的および人口統計的特徴を説明する

これは、介護者の年齢、性別、MCT8欠損症患者との関係、世帯情報、介護責任などを用いて評価される。 また、MCT8欠損症でケアを受けている人のプロフィール、具体的には患者の年齢、機能（身体的およびコミュニケーション）、MCT8欠損症に関連して行われた検査、治療のために受診する医療専門家の範囲、頻度と期間などに関する限られたデータも分析される。入院の様子。

MCT8欠損症の患者にケアとサポートを提供する介護者の経験を調査する

介護者の経験は、家族の状況、その他の介護の責任、介護が睡眠に及ぼす影響、家庭内および家庭での専門的サポートなどについての個別の質問に対する回答を使用して評価されます。 すべてのオーダーメイドの質問は、さまざまな応答オプションを備えたカテゴリ変数です。

EQ-5D-5L プロキシ バージョン 1 を使用して、健康状態全体にわたる MCT8 欠損症患者の HRQoL に関する追加の証拠を提供します。

EQ-5D-5L プロキシ バージョン 1 は、介護者 (代理人) から取得され、MCT8 欠損症の人の健康関連の生活の質を介護者 (代理人) の意見で評価します。 この機器は 2 つの部分から構成されます。 記述システムは 5 つの側面 (可動性、セルフケア、通常の活動、痛み/不快感、不安/抑うつ) で構成され、それぞれに 5 つのレベル (1 - 問題なし、2 - 軽度の問題、3 - 中等度の問題、4 - 重度の問題) があります。 、および 5 - 極端な問題)。 5 つの次元の数字を組み合わせて、回答者が報告している人の健康状態を表す 5 桁の数字を作成できます。

EQ Visual Analogue Scale (EQ-VAS) は、回答者が人の健康を垂直スケールでどのようにランク付けするかを記録します。エンドポイントは、「想像できる最高の健康」を表す 100、「想像できる最悪の健康」を表す 0 とラベル付けされます。 スコアが高いほど、自己認識される健康状態が良好であることを表します。