Badanie opiekunów z niedoborem MCT8

Określ ilościowo obciążenie ekonomiczne związane z opieką nad pacjentem z niedoborem MCT8, korzystając z dostosowanych pytań

Obciążenie ekonomiczne zostanie ocenione za pomocą dostosowanych do indywidualnych potrzeb pytań dotyczących czasu spędzonego na zapewnianiu opieki oraz wpływu na sytuację rodzinną i zawodową opiekuna.

Oszacuj koszt opieki nad pacjentem z niedoborem MCT8, korzystając z dostosowanych pytań

Koszty zostaną oszacowane na podstawie specjalnie przygotowanych pytań dotyczących dochodów opiekuna z tytułu zatrudnienia, kosztów podróży/transportu, udziału w kosztach leczenia i innych kosztów opieki.

Określ ilościowo obciążenie jakością życia związaną ze stanem zdrowia (HRQoL) związane z opieką nad pacjentem z niedoborem MCT8 za pomocą EQ-5D-5L

Wpływ na dobrostan opiekuna zostanie oceniony za pomocą kwestionariusza EQ-5D-5L, który składa się z dwóch części. System opisowy składa się z 5 wymiarów (mobilność, samoopieka, zwykłe czynności, ból/dyskomfort i lęk/depresja), każdy z 5 poziomami (1 – brak problemów, 2 – niewielkie problemy, 3 – umiarkowane problemy, 4 – poważne problemy i 5 – problemy ekstremalne). Cyfry 5 wymiarów można połączyć w 5-cyfrową liczbę opisującą stan zdrowia respondenta.

Wizualna skala analogowa EQ (EQ-VAS) rejestruje samoocenę stanu zdrowia respondenta na skali pionowej z punktami końcowymi oznaczonymi jako 100, co oznacza „najlepszy stan zdrowia, jaki możesz sobie wyobrazić” i 0, „najgorszy stan zdrowia, jaki możesz sobie wyobrazić”. Wyższe wyniki oznaczają lepszą samoocenę zdrowia.

Określ ilościowo obciążenie jakością życia związaną ze stanem zdrowia (HRQoL) związane z opieką nad pacjentem z niedoborem MCT8 za pomocą PedsQL

Wpływ na rodzinę opiekuna zostanie oceniony za pomocą modułu wpływu na rodzinę pediatrycznego inwentarza jakości życia (PedsQL™). Skala PedsQL™ składa się z 36 elementów podzielonych na 7 poddomen dotyczących funkcjonowania fizycznego, emocjonalnego, społecznego i poznawczego, komunikacji i zmartwień, a także codziennych czynności rodzinnych i relacji rodzinnych. Stosowana jest 5-punktowa skala odpowiedzi (0 = nigdy nie stanowi problemu; 4 = zawsze stanowi problem). Pozycje są oceniane odwrotnie i liniowo przekształcane do skali 0-100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0), tak że wyższe wyniki wskazują na lepsze funkcjonowanie (mniejszy negatywny wpływ).

Opisać cechy społeczne i demograficzne pacjentów i opiekunów

Zostanie to ocenione na podstawie wieku, płci opiekuna, pokrewieństwa z osobą z niedoborem MCT8, informacji o gospodarstwie domowym i obowiązków opiekuńczych. Ograniczone dane zostaną również przeanalizowane na temat profilu osoby objętej opieką z niedoborem MCT8, w szczególności wiek pacjenta, funkcjonowanie (fizyczne i komunikacyjne), wykonane badania związane z niedoborem MCT8, zakres lekarzy zgłaszających się na leczenie oraz częstotliwość i czas trwania pobytów w szpitalu.

Zbadaj doświadczenia opiekunów zapewniających opiekę i wsparcie pacjentom dotkniętym niedoborem MCT8

Doświadczenie opiekuna zostanie ocenione na podstawie odpowiedzi udzielonych na indywidualne pytania dotyczące sytuacji rodzinnej, innych obowiązków opiekuńczych, wpływu opieki na sen oraz wsparcia domowego i zawodowego w domu. Wszystkie pytania niestandardowe są zmiennymi kategorycznymi z różnymi opcjami odpowiedzi.

Zapewnij dodatkowe dowody na temat HRQoL pacjentów z niedoborem MCT8 w różnych stanach zdrowia, korzystając z proxy EQ-5D-5L w wersji 1

Od opiekuna (pełnomocnika) zostanie pobrana wersja 1 proxy EQ-5D-5L, aby w jego opinii (pełnomocnika) ocenić jakość życia osoby z niedoborem MCT8 związaną ze stanem zdrowia. Instrument składa się z dwóch części. System opisowy składa się z 5 wymiarów (mobilność, samoopieka, zwykłe czynności, ból/dyskomfort i lęk/depresja), każdy z 5 poziomami (1 – brak problemów, 2 – niewielkie problemy, 3 – umiarkowane problemy, 4 – poważne problemy i 5 – problemy ekstremalne). Cyfry 5 wymiarów można połączyć w 5-cyfrową liczbę opisującą stan zdrowia osoby, o której respondent informuje.

Wizualna skala analogowa EQ (EQ-VAS) rejestruje, jak respondent oceniłby stan zdrowia danej osoby na pionowej skali z punktami końcowymi oznaczonymi jako 100, co oznacza „najlepszy stan zdrowia, jaki możesz sobie wyobrazić” i 0, „najgorszy stan zdrowia, jaki możesz sobie wyobrazić”. Wyższe wyniki oznaczają lepszą samoocenę zdrowia.