MCT8-Mangel-Betreuerstudie

Quantifizieren Sie die wirtschaftliche Belastung durch die Pflege eines Patienten mit MCT8-Mangel mithilfe maßgeschneiderter Fragen

Die wirtschaftliche Belastung wird anhand maßgeschneiderter Fragen zur für die Pflege aufgewendeten Zeit und zu den Auswirkungen auf die familiären und beruflichen Umstände der Pflegekraft beurteilt.

Quantifizieren Sie die Kosten für die Pflege eines Patienten mit MCT8-Mangel mithilfe maßgeschneiderter Fragen

Die Kosten werden anhand maßgeschneiderter Fragen zum Arbeitseinkommen der Pflegekraft, zu Reise-/Transportkosten, Beiträgen zu den Behandlungskosten und anderen Pflegekosten ermittelt.

Quantifizieren Sie die Belastung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL) durch die Pflege eines Patienten mit MCT8-Mangel mithilfe des EQ-5D-5L

Die Auswirkungen auf das Wohlbefinden der Pflegekraft werden anhand des EQ-5D-5L bewertet, der aus zwei Teilen besteht. Das Beschreibungssystem umfasst 5 Dimensionen (Mobilität, Selbstfürsorge, übliche Aktivitäten, Schmerzen/Unwohlsein und Angst/Depression) mit jeweils 5 Ebenen (1 – keine Probleme, 2 – leichte Probleme, 3 – mäßige Probleme, 4 – schwere Probleme). und 5 - extreme Probleme). Die Ziffern für 5 Dimensionen können zu einer 5-stelligen Zahl kombiniert werden, die den Gesundheitszustand des Befragten beschreibt.

Die EQ Visual Analogue Scale (EQ-VAS) erfasst die selbstbewertete Gesundheit des Befragten auf einer vertikalen Skala mit Endpunkten mit der Bezeichnung 100, was „die beste Gesundheit, die Sie sich vorstellen können“ und 0, „die schlechteste Gesundheit, die Sie sich vorstellen können“ darstellt. Höhere Werte bedeuten eine bessere Selbsteinschätzung der Gesundheit.

Quantifizieren Sie die Belastung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL) durch die Pflege eines Patienten mit MCT8-Mangel mithilfe des PedsQL

Die Auswirkungen auf die Familie der Pflegekraft werden mithilfe des Family Impact Module des Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL™) bewertet. Der PedsQL™ besteht aus 36 Items, die in sieben Unterbereiche unterteilt sind: körperliche, emotionale, soziale und kognitive Funktionen, Kommunikation und Sorgen sowie alltägliche Familienaktivitäten und Familienbeziehungen. Es wird eine 5-stufige Antwortskala verwendet (0 = nie ein Problem; 4 = immer ein Problem). Die Elemente werden umgekehrt bewertet und linear auf eine Skala von 0 bis 100 transformiert (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0), sodass höhere Bewertungen auf eine bessere Funktionsweise (weniger negative Auswirkungen) hinweisen.

Beschreiben Sie die sozialen und demografischen Merkmale von Patienten und Pflegekräften

Dies wird anhand des Alters der Pflegekraft, des Geschlechts, der Beziehung zur Person mit MCT8-Mangel, der Haushaltsinformationen und der Betreuungspflichten beurteilt. Begrenzte Daten werden auch zum Profil der Person analysiert, die mit MCT8-Mangel betreut wird, insbesondere zum Alter des Patienten, zur Leistungsfähigkeit (körperlich und kommunikativ), zu durchgeführten Tests im Zusammenhang mit MCT8-Mangel, zum Kreis der zur Behandlung aufgesuchten medizinischen Fachkräfte sowie zur Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte.

Untersuchen Sie die Erfahrungen von Pflegekräften, die Patienten mit MCT8-Mangel pflegen und unterstützen

Die Erfahrung der Pflegekräfte wird anhand von Antworten auf maßgeschneiderte Fragen zu familiären Umständen, anderen Pflegepflichten, Auswirkungen der Pflege auf den Schlaf sowie häuslicher und beruflicher Unterstützung zu Hause beurteilt. Bei allen maßgeschneiderten Fragen handelt es sich um kategoriale Variablen mit verschiedenen Antwortoptionen.

Bereitstellung zusätzlicher Belege zur HRQoL von Patienten mit MCT8-Mangel in allen Gesundheitszuständen mithilfe des EQ-5D-5L-Proxys Version 1

Der EQ-5D-5L-Proxy, Version 1, wird vom Betreuer (dem Stellvertreter) erfasst, um die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Person mit MCT8-Mangel nach ihrer Meinung (dem Stellvertreter) zu bewerten. Das Instrument besteht aus zwei Teilen. Das Beschreibungssystem umfasst 5 Dimensionen (Mobilität, Selbstfürsorge, übliche Aktivitäten, Schmerzen/Unwohlsein und Angst/Depression) mit jeweils 5 Ebenen (1 – keine Probleme, 2 – leichte Probleme, 3 – mäßige Probleme, 4 – schwere Probleme). und 5 - extreme Probleme). Die Ziffern für 5 Dimensionen können zu einer 5-stelligen Zahl kombiniert werden, die den Gesundheitszustand der Person beschreibt, über die der Befragte berichtet.

Die EQ Visual Analogue Scale (EQ-VAS) zeichnet auf, wie der Befragte den Gesundheitszustand der Person auf einer vertikalen Skala einstufen würde, wobei die Endpunkte mit 100 für „die beste Gesundheit, die Sie sich vorstellen können“ und 0 für „die schlechteste Gesundheit, die Sie sich vorstellen können“ gekennzeichnet sind. Höhere Werte bedeuten eine bessere Selbsteinschätzung der Gesundheit.