对患有自闭症的老年人的心理教育 (OPAS)
对患有自闭症的老年人进行心理教育支持研究
直到最近，老年人的自闭症仍未得到认识。 尽管近年来人们对老年人自闭症的关注越来越多，但人们对这种现象仍然不熟悉，并且在（精神）保健方面仍然存在很多诊断不足的情况。 许多护理人员不愿意在晚年诊断自闭症，因为缺乏对老年人自闭症的了解，而且针对这一目标群体的科学知识仍然很少。 尽管一些针对成人自闭症的多学科指南规定，诊断后心理教育是治疗的第一步，但荷兰仍然只有少数地方提供心理教育。 心理教育对于帮助老年人了解自闭症、帮助他们理解和接受自闭症诊断非常重要，以便随后使问题的治疗更加适当和有效，从而使他们转向心理保健。
这项研究的目的是有助于更好地识别和诊断老年人的自闭症。 这项研究还旨在改善老年人的心理教育计划并调查其效果。
科学研究的问题是，对医疗保健专业人员进行自闭症谱系障碍培训是否可以更好地识别和检测老年人的自闭症谱系障碍，以及最近被诊断患有自闭症的老年人参加心理教育课程是否有助于改善自闭症谱系障碍。心理健康和生活质量。
研究概览
详细说明
荷兰（专业）心理保健机构对老年人自闭症谱系障碍（ASD）的检测正在改善，但诊断不足的情况仍然存在。 患有自闭症谱系障碍 (ASD) 的老年人在整个生命周期和老年时期的生活质量 (QoL) 较低，精神病理学发生率较高。 此外，荷兰和国际治疗指南主张将心理教育 (PE) 作为患者被诊断患有自闭症谱系障碍后的第一项干预措施。 然而，由于荷兰很难为老年自闭症谱系障碍患者提供体育锻炼，因此这些老年人获得体育锻炼的机会受到严重限制。 因此，改善自闭症谱系障碍 (ASD) 的检测和诊断并提高老年人体育锻炼的可及性非常重要。 本研究的假设是 1) 经过专业人员培训后，老年人 ASD 的检测和诊断将显着增加；2) 为老年人提供经过调整和改进的体育项目将导致对 ASD 有更多的了解和认识，更好地了解 ASD。与未接受 PE 治疗的自闭症谱系障碍患者相比，患者对诊断的接受度更高，对自闭症谱系障碍的应对能力更强，恢复力和共病心理困扰有所改善，最终生活质量更高。
本研究的目的一方面是深入了解：1）向精神卫生保健提供者提供培训和教育在老年人自闭症谱系障碍检测和诊断方面的效果，并期望这有助于增加荷兰老年人中 ASD 诊断的数量和比例； 2) 体育项目对患有自闭症谱系障碍的老年人的影响包括对自闭症谱系障碍及其特征的了解和认识、更好地接受诊断、改善对自闭症谱系障碍的应对、提高恢复能力和共病的一般心理困扰，并最终提高生活质量; 3) 患有 ASD 的老年人参加体育项目的经历。
研究设计：培训和教育对老年人 ASD 检测和诊断的效果以及体育项目的效果将通过阶梯楔形试验设计 (SWTD) 进行评估，干预措施将在 10 个项目中依次推出（专门）精神保健机构。 此外，将使用前后设计来比较推出期之前和推出期之后的情况，包括诊断和个人结果（例如 ASD 知识）。 将使用定性措施来评估参加体育项目的患有自闭症谱系障碍的老年人的经历。
研究人群：老年人 - 60 岁及以上，在多学科团队根据荷兰多学科指南开始干预前不超过 12 个月内被诊断患有 ASD，并经 DSM-5（精神障碍诊断和统计手册）确认） ASD 访谈，或荷兰成人 ASD 诊断访谈 (NIDA) 以及代理人（代表研究参与者或有关研究参与者提供报告的个人）。
该干预措施包括对心理健康专业人员进行老年人自闭症谱系障碍检测和诊断方面的教育，以及针对最近诊断出自闭症谱系障碍的老年人的适应性体育项目。 体育项目包括每周七次、两小时的小组会议。
主要研究参数涉及临床结果，衡量心理教育课程在生活质量、诊断接受度、自闭症谱系障碍知识、自闭症谱系障碍特征识别、应对自闭症谱系障碍、自闭症定量特征、复原力和共病心理困扰方面的影响。 生活质量通过 MHQoL-7（心理健康生活质量问卷）进行评估。 使用自闭症诊断知识、认知和接受度问卷 (VKHAA) 评估对自闭症诊断、知识和应对自闭症谱系障碍 (ASD) 的接受程度。 通过接受调查问卷 (AQ) 进一步评估 ASD（诊断）的接受程度。 自闭症特征通过成人社会反应量表（SRS-A）进行评估。 通过简短症状量表 (BSI) 评估共病心理困扰。 所有这些评估均在 (1) 基线时进行（在诊断和知情同意后）； (2) 患者开始 PE 之前（平均基线后三个月；对照组参与者将在基线后三个月接受此治疗；(3) PE 之后（平均 PE 计划开始后两个月；参与者对照组将在基线后 6 个月接受此测量）；(4) 9 个月随访时（第二次测量后 9 个月）。 由研究参与者选择的代理将通过在两个时刻测量线人的 VKHAA (VKHAA-N) 和线人的 SRS-A (SRS-A-N) 来额外告知接受、知识、认可、应对和 ASD 特征与研究参与者的测量 2 和 3 重叠。
次要研究参数是参与中心一年前、项目期间和一年随访时自闭症谱系障碍诊断的数量和比例（从精神卫生保健中心的信息和登记系统收集）。
对于患者来说，好处将是相当大的，因为他们将接受荷兰成人 ASD 多学科指南推荐的体育项目，尽管这是治疗指南推荐的首次干预措施，但暂时不会提供给他们。 福利考虑到知情同意参与研究的患者和未同意参与研究的患者，因为两者都可以获得相同的治疗。 研究人员认为参与研究的负担是有限的，其中包括填写调查问卷并邀请他们选择的代理人填写两份相同的调查问卷。 首先，因为这将在符合治疗指南建议的首次干预的治疗背景下进行，因此不会造成额外的精神负担。 而且，填写这些问卷所需的时间有限，每个测量点大约40至60分钟，并且没有迹象表明这些问卷的主题涉及风险；特别是在该研究小组的一项类似研究中，没有观察到不良事件或风险。
其他潜在的好处在于，参与组织的老年人中 ASD 的检测和诊断有所增加，而参与该研究的负担几乎不超过像往常一样花费在诊断工作上的时间和精力，但减轻了告知患者自闭症谱系障碍的努力。自闭症谱系障碍 (ASD) 诊断可以以团体形式而不是个人形式进行。 唯一的额外努力仅限于通过口头和书面信息告知患者有关该研究的信息。
研究类型
注册 (估计的)
阶段
- 不适用
联系人和位置
学习联系方式
- 姓名：Arjan Videler, Dr.
- 电话号码：+31 (NL) +3188-0162336
- 邮箱：a.c.videler@tilburguniversity.edu
研究联系人备份
- 姓名：Ileen Verbeek, Msc., LLM.
- 电话号码：+31 (NL) +316 17501397
- 邮箱：i.c.verbeek@tilburguniversity.edu
学习地点
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Deventer、荷兰
- 招聘中
- Dimence
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接触：
- Silvia Filart-Heuven
- 电话号码：+31546684000
- 邮箱：s.filart@dimence.nl
-
接触：
- Ileen Verbeek, MSc, LLM
- 电话号码：+31880162636
- 邮箱：i.c.verbeek@tilburguniversity.edu
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Gelderland
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Apeldoorn、Gelderland、荷兰、7334 DZ
- 主动，不招人
- GGNet Ouderen (Elderly)
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Limburg
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Heerlen、Limburg、荷兰、6419PJ
- 主动，不招人
- Mondriaan Ouderen (Elderly)
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Venray、Limburg、荷兰、5804 AV
- 主动，不招人
- Vincent van Gogh Ouderen (Elderly)
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North Brabant
-
's-Hertogenbosch、North Brabant、荷兰、5223 GZ
- 主动，不招人
- Reinier van Arkel
-
Eindhoven、North Brabant、荷兰、5623 KW
- 主动，不招人
- GGzE Nestor
-
Eindhoven、North Brabant、荷兰、5632 CW
- 主动，不招人
- SeneVita GGZ
-
Halsteren、North Brabant、荷兰、4661AA
- 主动，不招人
- GGz WNB Ouderen (Elderly)
-
Tilburg、North Brabant、荷兰、5025JE
- 招聘中
- GGz Breburg PersonaCura
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接触：
- A. (Arjan) C. Videler, Dr.
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North Holland
-
Hoorn、North Holland、荷兰、1624 NP
- 主动，不招人
- GGz NHN Frailty
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Overijssel
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Enschede、Overijssel、荷兰、7546 TA
- 主动，不招人
- GGz Mediant
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
描述
纳入标准：
- 年龄至少 60 岁。
- 最近（≤ 12 个月）由多学科团队根据荷兰多学科指南诊断为 ASD，经 DSM-5 ASD 访谈（Spek，n.d.）或荷兰成人 ASD 诊断访谈（NIDA；Vuijk）证实，2023）
排除标准：
- 需要紧急治疗并严重干扰团体治疗的共病精神障碍（例如精神病），
- 严重的神经认知障碍（例如痴呆或获得性脑损伤），
- 需要戒毒的药物滥用障碍，和/或
- 智商低于70。
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
- 主要用途：治疗
- 分配：随机化
- 介入模型：交叉作业
- 屏蔽：无（打开标签）
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
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其他：自闭症谱系障碍训练
接受 ASD 检测和诊断培训后在 SWTD 中的一段时间。
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为了改善自闭症谱系障碍的检测和诊断，研究小组将对参与的心理健康机构进行如何检测和诊断老年人自闭症的培训。
ASD 培训的基础包括两个单独的培训课程。
第一部分侧重于自闭症谱系障碍（ASD）的识别和检测，特别是老年人，并将提供给参与中心的整个团队。
培训的第二部分重点是自闭症谱系障碍的诊断，因此主要面向诊断医生。
后续行动将包括在整个项目期间每月定期进行在线咨询，以讨论来自 PersonaCura 老年人自闭症谱系障碍专家的临床案例，PersonaCura 是老年人人格和发育障碍卓越临床中心（A. Videler 博士和 R.枯萎）。
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其他：ASD 训练 - 控制
在接受 ASD 检测和诊断培训之前在 SWTD 中的时间。
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为了改善自闭症谱系障碍的检测和诊断，研究小组将对参与的心理健康机构进行如何检测和诊断老年人自闭症的培训。
ASD 培训的基础包括两个单独的培训课程。
第一部分侧重于自闭症谱系障碍（ASD）的识别和检测，特别是老年人，并将提供给参与中心的整个团队。
培训的第二部分重点是自闭症谱系障碍的诊断，因此主要面向诊断医生。
后续行动将包括在整个项目期间每月定期进行在线咨询，以讨论来自 PersonaCura 老年人自闭症谱系障碍专家的临床案例，PersonaCura 是老年人人格和发育障碍卓越临床中心（A. Videler 博士和 R.枯萎）。
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其他：体育项目
接受体育项目后在 SWTD 中的一段时间。
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针对ASD（概率）诊断的老年人的适应PE计划。
PE计划每周一次由八个，两个小时的小组会议组成。
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其他：PE程序控制
接受体育项目之前在 SWTD 中的时间。
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针对ASD（概率）诊断的老年人的适应PE计划。
PE计划每周一次由八个，两个小时的小组会议组成。
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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生活质量 (MHQoL-7)
大体时间：最短 9 个月，最长 15 个月，在此期间进行四次测量。
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生活质量通过心理健康生活质量 7 (MHQoL-7) 进行测量，这是一种专门针对有心理健康问题的人的标准化生活质量问卷。
MHQoL-7D 指数得分范围为 0 到 21，得分越高表明生活质量越好。
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最短 9 个月，最长 15 个月，在此期间进行四次测量。
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接受诊断
大体时间：最短 9 个月，最长 15 个月，在此期间进行四次测量。
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诊断的接受度基于患者及其选择的代理在自闭症诊断问卷知识、认知和接受度问卷第 31 项（代理为 VKHAA 和 VKHAA-N）上的综合评分。
该项目的分数是二元的，有或没有分数。
因此，分数范围为 0 到 1，其中 1 分反映接受，而不是 0 分（不接受）。
该数据进一步与接受问卷 (AQ) 评估的患者对诊断接受程度的测量进行汇总，该问卷的分数范围为 0 到 33，分数越高反映诊断接受程度越高。
因此，总接受分数的范围为 0 - 35，分数越高表示接受程度越高。
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最短 9 个月，最长 15 个月，在此期间进行四次测量。
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从代理人的角度接受诊断
大体时间：8 周，在此期间进行两次测量。
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代理人对诊断的接受程度基于代理人对自闭症诊断的知识、认可和接受程度调查问卷 (VKHAA-N) 中的第 31 项。
该项目的分数是二元的，有或没有分数。
因此，分数范围为 0 到 1，其中 1 分反映接受，而不是 0 分（不接受）。
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8 周，在此期间进行两次测量。
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自闭症谱系障碍知识
大体时间：最短 9 个月，最长 15 个月，在此期间进行四次测量。
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ASD 知识基于自闭症诊断知识、认知和接受度问卷 (VKHAA) 第 1-18 项的测量。
分数范围从 0 到 54，分数越高表明对 ASD 的了解越多。
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最短 9 个月，最长 15 个月，在此期间进行四次测量。
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从代理角度了解 ASD
大体时间：8 周，在此期间进行两次测量。
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代理视角所反映的自闭症谱系障碍知识是基于对代理自闭症诊断知识、认知和接受度问卷 (VKHAA-) 第 1-18 项的测量。
分数范围从 0 到 54，分数越高表明对 ASD 的了解越多。
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8 周，在此期间进行两次测量。
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自闭症谱系障碍特征的识别
大体时间：最短 9 个月，最长 15 个月，在此期间进行四次测量。
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自闭症谱系障碍 (ASD) 的认可基于对自闭症诊断知识、认可和接受度问卷 (VKHAA) 第 20-25 项的测量。
最小值到最大值为 0 到 24，分数越高反映对 ASD 的认可度越高。
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最短 9 个月，最长 15 个月，在此期间进行四次测量。
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从代理视角识别 ASD 特征
大体时间：8 周，在此期间进行两次测量。
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代理观点所反映的自闭症谱系障碍的认可基于对代理自闭症诊断知识、认可和接受度问卷 (VKHAA-N) 第 20-25 项的测量。
最小值到最大值为 0 到 24，分数越高反映对 ASD 的认可度越高。
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8 周，在此期间进行两次测量。
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应对自闭症谱系障碍
大体时间：最短 9 个月，最长 15 个月，在此期间进行四次测量。
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应对自闭症谱系障碍 (ASD) 是基于对自闭症诊断知识、认知和接受度问卷 (VKHAA) 第 19 项和第 28-30 项的测量。
分数范围为 0 到 15，分数越高表明应对 ASD 的能力越好。
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最短 9 个月，最长 15 个月，在此期间进行四次测量。
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从代理的角度应对自闭症谱系障碍
大体时间：8 周，在此期间进行两次测量。
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从代理人的角度应对 ASD 是基于对代理人自闭症诊断知识、认知和接受度问卷 (VKHAA-N) 第 19 项和第 28-30 项的测量。
分数范围为 0 到 15，分数越高表明应对 ASD 的能力越好。
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8 周，在此期间进行两次测量。
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自闭症的数量特征
大体时间：最短 9 个月，最长 15 个月，在此期间进行四次测量。
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使用成人社会反应量表（SRS-A）评估自闭症特征。
该问卷由4个分量表组成：社会意识（SA）、社会沟通（SC）、社会动机（SM）和重复性与僵化（RR）。
SRS-A 的分数范围为 64 至 256，分数越高反映自闭症特征越多。
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最短 9 个月，最长 15 个月，在此期间进行四次测量。
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从代理视角看自闭症特征的数量
大体时间：8 周，在此期间进行两次测量。
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使用代理的成人社会反应量表 SRS-A-N 来评估代理视角的自闭症特征。
该问卷由4个分量表组成：社会意识（SA）、社会沟通（SC）、社会动机（SM）和重复性与僵化（RR）。
SRS-A-N 的分数范围为 64 至 256，分数越高反映自闭症特征越多。
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8 周，在此期间进行两次测量。
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弹力
大体时间：最短 9 个月，最长 15 个月，在此期间进行四次测量。
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将使用包含 10 项的问卷调查康纳-戴维森复原力量表 (CD-RISC-10) 来评估复原力。
分数范围为 0 - 40，分数越高表示复原力越好。
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最短 9 个月，最长 15 个月，在此期间进行四次测量。
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共病心理困扰
大体时间：最短 9 个月，最长 15 个月，在此期间进行四次测量。
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将通过简短症状量表 (BSI) 评估共病心理困扰。
BSI 是一份包含 53 项的问卷，其中 9 个分量表涉及躯体投诉、认知问题、人际关系敏感性、抑郁情绪、焦虑、敌意、恐惧症、偏执和精神病。
分数范围为 0 - 212，分数越高表明心理抱怨的存在程度越高。
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最短 9 个月，最长 15 个月，在此期间进行四次测量。
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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ASD 诊断数量
大体时间：数据收集涉及每月的数字，从一年前开始，在推出 ASD 培训干预的预期 18 个月内，以及在 SWTD 最后一组中推出培训后的一年后续行动中。
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从参与的精神卫生保健中心的信息和登记系统收集的 ASD 诊断数量。
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数据收集涉及每月的数字，从一年前开始，在推出 ASD 培训干预的预期 18 个月内，以及在 SWTD 最后一组中推出培训后的一年后续行动中。
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ASD 诊断比例
大体时间：数据收集涉及每月的数字，从一年前开始，在推出 ASD 培训干预的预期 18 个月期间，以及在 SWTD 最后一组中推出培训后的一年后续行动中。
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从参与的精神卫生保健中心的信息和登记系统收集的 ASD 诊断比例。
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数据收集涉及每月的数字，从一年前开始，在推出 ASD 培训干预的预期 18 个月期间，以及在 SWTD 最后一组中推出培训后的一年后续行动中。
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其他结果措施
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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描述性内容
大体时间：在知情同意（邮政编码）和基线测量（性别、年龄、教育水平）下，平均参与者参与研究的前两周。
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对于描述性信息，将收集有关性别、年龄、邮政编码和教育水平的人口统计信息。
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在知情同意（邮政编码）和基线测量（性别、年龄、教育水平）下，平均参与者参与研究的前两周。
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合作者和调查者
出版物和有用的链接
一般刊物
- Campbell-Sills L, Stein MB. Psychometric analysis and refinement of the Connor-davidson Resilience Scale (CD-RISC): Validation of a 10-item measure of resilience. J Trauma Stress. 2007 Dec;20(6):1019-28. doi: 10.1002/jts.20271.
- van Krugten FCW, Busschbach JJV, Versteegh MM, Hakkaart-van Roijen L, Brouwer WBF. The Mental Health Quality of Life Questionnaire (MHQoL): development and first psychometric evaluation of a new measure to assess quality of life in people with mental health problems. Qual Life Res. 2022 Feb;31(2):633-643. doi: 10.1007/s11136-021-02935-w. Epub 2021 Jul 9.
- de Beurs, E. (2011). Brief Symptom Inventory-BSI. Handleiding herziene editie 2011. Leiden: PITS BV.
- Cage E, Di Monaco J, Newell V. Experiences of Autism Acceptance and Mental Health in Autistic Adults. J Autism Dev Disord. 2018 Feb;48(2):473-484. doi: 10.1007/s10803-017-3342-7.
- Verbeek, I.C., Wedjelek, J., Elfeddali, I., & Videler, A.C. (2023). Acceptance Questionnaire Dutch translation. In development.
- Verbeek, I.C., Lenders, M.A.C.., van Alphen, S.P.J., Elfeddali, I., & Videler, A.C., (2023a). Questionnaire Knowledge, Recognition and Acceptance of Autism Diagnosis. In development.
- Verbeek, I.C., Lenders, M.A.C, van Alphen, S.P.J., Elfeddali, I., & Videler, A.C., (2023b). Questionnaire Knowledge, Recognition and Acceptance of Autism Diagnosis for Proxies. In development.
- Constantino, J.N., & Gruber, C.P. (2016). SRS-A Screeningslijst voor autismespectrumstoornissen: Handleiding. Hogrefe. [Dutch Handbook for the Social Responsiveness Scale for Adults]
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
初级完成 (估计的)
研究完成 (估计的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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