Psychoedukation für ältere Erwachsene mit Autismus (OPAS)

Die Erkennung von Autismus-Spektrum-Störungen (ASD) bei älteren Erwachsenen in der niederländischen (spezialisierten) psychiatrischen Versorgung verbessert sich, es bleibt jedoch eine Unterdiagnose. Ältere Erwachsene mit ASD leiden über die gesamte Lebensspanne und bis ins hohe Alter an einer geringen Lebensqualität (QoL) und einer hohen Rate an Psychopathologien. Darüber hinaus befürworten niederländische und internationale Behandlungsrichtlinien Psychoedukation (PE) als erste Intervention, nachdem bei Patienten ASD diagnostiziert wurde. Da jedoch in den Niederlanden PE für ältere Patienten mit ASD kaum verfügbar ist, ist der Zugang zu PE für diese älteren Erwachsenen stark eingeschränkt. Daher ist es wichtig, die Erkennung und Diagnose von ASD zu verbessern und die Verfügbarkeit von PE für ältere Erwachsene zu erhöhen. Die Hypothesen dieser Studie sind 1) dass die Erkennung und Diagnose von ASD bei älteren Erwachsenen nach der Schulung von Fachkräften erheblich zunehmen wird und 2) dass die Bereitstellung eines angepassten und verbesserten Sportprogramms für ältere Erwachsene zu mehr Wissen und Anerkennung von ASD führen wird, also besser Akzeptanz der Diagnose, verbesserte Bewältigung von ASD, verbesserte Belastbarkeit und komorbide allgemeine psychische Belastung und letztendlich eine höhere Lebensqualität im Vergleich zu Patienten mit ASD, die keine PE erhalten.

Das Ziel dieser Studie besteht einerseits darin, Erkenntnisse zu gewinnen über: 1) die Auswirkungen der Bereitstellung von Schulungen und Schulungen für Anbieter von psychischen Gesundheitsdiensten bei der Erkennung und Diagnose von ASD bei älteren Erwachsenen, mit der Erwartung, dass dies zu einem Anstieg der führt Anzahl und Anteil der ASD-Diagnosen bei älteren Erwachsenen in den Niederlanden; 2) die Auswirkungen eines Sportprogramms für ältere Erwachsene mit ASD in Bezug auf Wissen und Anerkennung von ASD und Merkmalen, eine bessere Akzeptanz der Diagnose, eine verbesserte Bewältigung von ASD, eine verbesserte Belastbarkeit und komorbide allgemeine psychische Belastung – und letztlich eine höhere Lebensqualität ; und 3) die Erfahrungen älterer Erwachsener mit ASD nach dem PE-Programm.

Studiendesign: Die Auswirkungen von Training und Ausbildung auf die Erkennung und Diagnose von ASD bei älteren Erwachsenen sowie die Auswirkungen des PE-Programms werden in einem Stepped Wedge Trial Design (SWTD) evaluiert, wobei die Intervention nacheinander in zehn (spezialisierten) Ländern eingeführt wird ) Organisationen für psychische Gesundheit. Darüber hinaus wird ein Pre-Post-Design verwendet, um die Situation vor der Einführungsphase mit der Situation nach der Einführungsphase in Bezug auf Diagnose und individuelle Ergebnisse wie Wissen über ASD zu vergleichen. Qualitative Maßnahmen werden verwendet, um die Erfahrungen älterer Erwachsener mit ASD zu bewerten, die am PE-Programm teilgenommen haben.

Studienpopulation: Ältere Erwachsene ab 60 Jahren, bei denen spätestens 12 Monate vor Beginn der Intervention ASD diagnostiziert wurde, von einem multidisziplinären Team gemäß den niederländischen multidisziplinären Richtlinien, bestätigt durch das DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). ) Interview für ASD oder das niederländische Interview zur Diagnose von ASD bei Erwachsenen (NIDA) sowie ein Bevollmächtigter (eine Person, die im Namen oder über einen Studienteilnehmer Berichte erstellt).

Die Intervention besteht aus einer Schulung für psychiatrische Fachkräfte in der Erkennung und Diagnose von ASD bei älteren Erwachsenen und aus einem angepassten Sportprogramm für ältere Erwachsene mit einer kürzlich diagnostizierten ASD. Das PE-Programm besteht aus sieben wöchentlichen Gruppentreffen zu je zwei Stunden.

Der primäre Studienparameter betrifft klinische Ergebnisse, die die Auswirkungen des Psychoedukationskurses in Bezug auf Lebensqualität, Akzeptanz der Diagnose, Wissen über ASD, Erkennung von ASD-Merkmalen, Umgang mit ASD, quantitative autistische Merkmale, Belastbarkeit und komorbide psychische Belastung messen. Die Lebensqualität wird anhand des MHQoL-7 (Mental Health Quality of Life Questionnaire) bewertet. Die Akzeptanz der Diagnose, das Wissen und der Umgang mit Autismus-Spektrum-Störungen werden mithilfe des Fragebogens „Wissen, Anerkennung und Akzeptanz der Autismusdiagnose“ (VKHAA) bewertet. Die Akzeptanz von ASD (-Diagnose) wird durch den Akzeptanzfragebogen (AQ) weiter beurteilt. Autistische Merkmale werden anhand der Social Responsiveness Scale-Adults (SRS-A) bewertet. Komorbide psychische Belastungen werden durch das Brief Symptom Inventory (BSI) erfasst. Alle diese Bewertungen werden durchgeführt (1) zu Studienbeginn (nach Diagnose und Einverständniserklärung); (2) bevor der Patient mit PE beginnt (durchschnittlich drei Monate nach Studienbeginn; Teilnehmer der Kontrollgruppe erhalten dies drei Monate nach Studienbeginn; (3) nach der PE (durchschnittlich zwei Monate nach Beginn des PE-Programms; Teilnehmer in der Kontrollgruppe erhalten diese Messung 6 Monate nach Studienbeginn); (4) bei der 9-monatigen Nachuntersuchung (neun Monate nach der zweiten Messung). Ein vom Studienteilnehmer ausgewählter Stellvertreter informiert zusätzlich über Akzeptanz-, Wissens-, Anerkennungs-, Bewältigungs- und ASD-Merkmale durch Messungen des VKHAA für Informanten (VKHAA-N) und des SRS-A für Informanten (SRS-A-N) zu zwei Zeitpunkten Überlappung mit den Messungen 2 und 3 der Studienteilnehmer.

Sekundäre Studienparameter sind die Anzahl und der Anteil der ASD-Diagnosen in den teilnehmenden Zentren (erfasst aus den Informations- und Registrierungssystemen der psychiatrischen Zentren) ein Jahr vor, während des Projekts und ein Jahr nach der Nachuntersuchung.

Für die Patienten wird der Nutzen erheblich sein, da sie ein PE-Programm erhalten, das in der niederländischen multidisziplinären Leitlinie für ASD bei Erwachsenen empfohlen wird und ihnen derzeit nicht zur Verfügung steht, obwohl es in den Behandlungsrichtlinien die empfohlene erste Intervention ist. Die Vorteile gelten sowohl für Patienten, die ihre Einwilligung zur Teilnahme an der Forschung geben, als auch für Patienten, die ihre Einwilligung nicht geben, da für beide die gleiche Behandlung verfügbar ist. Die Belastung durch die Teilnahme an der Untersuchung, die aus dem Ausfüllen von Fragebögen und der Einladung eines Vertreters ihrer Wahl zum Ausfüllen von zwei gleichen Fragebögen besteht, halten die Forscher für begrenzt. Erstens, weil dies im Rahmen einer Behandlung erfolgt, die dem in den Behandlungsrichtlinien empfohlenen ersten Eingriff entspricht und daher keine zusätzliche psychische Belastung darstellt. Darüber hinaus ist der Zeitaufwand für das Ausfüllen dieser Fragebögen begrenzt: etwa 40 bis 60 Minuten pro Messpunkt, und es gibt keine Hinweise darauf, dass Risiken in Bezug auf die Themen dieser Fragebögen bestehen; Insbesondere in einer ähnlichen Studie der Forschungsgruppe der Studie wurden keine unerwünschten Ereignisse oder Risiken beobachtet.

Zusätzliche potenzielle Vorteile bestehen in Form einer verbesserten Erkennung und Diagnose von ASD bei älteren Erwachsenen in allen teilnehmenden Organisationen, während die Belastung durch die Teilnahme an der Studie kaum den üblichen Zeit- und Arbeitsaufwand für diagnostische Bemühungen übersteigt, jedoch den Aufwand für die Aufklärung von Patienten mit ASD verringert ASD-Diagnose, da diese im Gruppenformat und nicht auf individueller Basis durchgeführt werden kann. Der einzige Mehraufwand beschränkt sich auf die mündliche und schriftliche Aufklärung der Patienten über die Studie.