Psycho-educatie voor ouderen met autisme (OPAS)

De detectie van autismespectrumstoornis (ASS) bij ouderen in de Nederlandse (gespecialiseerde) geestelijke gezondheidszorg verbetert, maar er blijft sprake van onderdiagnostiek. Oudere volwassenen met ASS ervaren een lage kwaliteit van leven (QoL) en een hoge mate van psychopathologie gedurende hun hele leven en tot op hoge leeftijd. Daarnaast bepleiten Nederlandse en internationale behandelrichtlijnen psycho-educatie (PE) als de eerste interventie nadat bij patiënten de diagnose ASS is gesteld. Omdat PE voor oudere patiënten met ASS in Nederland echter nauwelijks beschikbaar is, is de toegang tot PE voor deze oudere volwassenen ernstig beperkt. Daarom is het belangrijk om de detectie en diagnose van ASS te verbeteren en de beschikbaarheid van PE voor oudere volwassenen te vergroten. De hypothesen van deze studie zijn 1) dat de detectie en diagnose van ASS bij oudere volwassenen aanzienlijk zal toenemen na training van professionals en 2) dat het leveren van een aangepast en verbeterd LO-programma voor oudere volwassenen zal resulteren in meer kennis en erkenning van ASS, een betere acceptatie van de diagnose, betere omgang met ASS, verbeterde veerkracht en comorbide algemene psychologische problemen, en uiteindelijk een hogere kwaliteit van leven, vergeleken met patiënten met ASS die geen PE krijgen.

Het doel van dit onderzoek is enerzijds om inzicht te krijgen in: 1) de effecten van het geven van training en opleiding aan GGZ-aanbieders bij het opsporen en diagnosticeren van ASS bij ouderen, met de verwachting dat dit bijdraagt ​​aan een toename van aantal en aandeel ASS-diagnoses bij ouderen in Nederland; 2) de effecten van een PE-programma voor oudere volwassenen met ASS in termen van kennis en herkenning van ASS en eigenschappen, een betere acceptatie van de diagnose, verbeterde omgang met ASS, verbeterde veerkracht en comorbide algemene psychologische problemen - en uiteindelijk een hogere kwaliteit van leven ; en 3) de ervaringen van oudere volwassenen met ASS na het gymprogramma.

Onderzoeksopzet: De effecten van training en onderwijs bij het opsporen en diagnosticeren van ASS bij oudere volwassenen, en de effecten van het PE-programma zullen worden geëvalueerd in een Stepped Wedge Trial Design (SWTD), waarbij de interventie sequentieel wordt uitgerold in tien (gespecialiseerde) ) organisaties in de geestelijke gezondheidszorg. Verder zal een pre-post design worden gebruikt om de situatie vóór de uitrolperiode te vergelijken met de situatie na de uitrolperiode in termen van diagnose en individuele uitkomsten zoals kennis over ASS. Kwalitatieve metingen zullen worden gebruikt om de ervaringen van oudere volwassenen met ASS die aan het gymprogramma hebben deelgenomen, te beoordelen.

Onderzoekspopulatie: Oudere volwassenen - 60 jaar en ouder gediagnosticeerd met ASS niet langer dan 12 maanden vóór aanvang van de interventie door een multidisciplinair team volgens de Nederlandse multidisciplinaire richtlijnen, zoals bevestigd door de DSM-5 (Diagnostisch en Statistisch Handboek voor Psychische Stoornissen ) interview voor ASS, of het Nederlands Interview voor Diagnose van ASS bij volwassenen (NIDA) en een proxy (een persoon die namens of over een onderzoeksdeelnemer rapporteert).

De interventie bestaat uit educatie in detectie en diagnose van ASS bij oudere volwassenen voor professionals in de geestelijke gezondheidszorg en uit een aangepast PE-programma voor oudere volwassenen met een recente diagnose ASS. Het PE-programma bestaat uit zeven wekelijkse groepsbijeenkomsten van twee uur.

De primaire onderzoeksparameter heeft betrekking op klinische uitkomsten waarbij de effecten van de psycho-educatiecursus worden gemeten in termen van kwaliteit van leven, acceptatie van de diagnose, kennis van ASS, herkenning van ASS-kenmerken, omgaan met ASS, kwantitatieve autistische kenmerken, veerkracht en comorbide psychologische problemen. De kwaliteit van leven wordt beoordeeld aan de hand van de MHQoL-7 (Mental Health Quality of Life Questionnaire). Acceptatie van de diagnose, kennis en omgaan met ASS worden beoordeeld met behulp van de Vragenlijst Kennis, Herkenning en Acceptatie Diagnose Autisme (VKHAA). De acceptatie van ASS (-diagnose) wordt verder beoordeeld via de Acceptatievragenlijst (AQ). Autistische kenmerken worden beoordeeld via de Social Responsiveness Scale-Adults (SRS-A). Comorbide psychische klachten worden beoordeeld aan de hand van de Brief Symptom Inventory (BSI). Al deze beoordelingen worden uitgevoerd (1) bij aanvang (na diagnose en geïnformeerde toestemming); (2) voordat de patiënt met PE begint (gemiddeld drie maanden na baseline; deelnemers in de controlegroep krijgen dit drie maanden na baseline; (3) na de PE (gemiddeld twee maanden na start van het PE-programma; deelnemers in de controlegroep zal deze meting 6 maanden na baseline plaatsvinden); (4) bij 9 maanden follow-up (negen maanden na tweede meting). Een door de onderzoeksdeelnemer gekozen proxy zal op twee momenten aanvullend informeren over acceptatie, kennis, herkenning, coping en ASS-kenmerken door middel van metingen op de VKHAA voor informanten (VKHAA-N) en SRS-A voor informanten (SRS-A-N). overlap met metingen 2 en 3 van studiedeelnemers.

Secundaire onderzoeksparameters zijn het aantal en aandeel ASS-diagnoses in de deelnemende centra (verzameld uit de informatie- en registratiesystemen van de GGZ-centra) van één jaar vóór, tijdens het project en na één jaar follow-up.

Voor patiënten zullen de voordelen aanzienlijk zijn, aangezien zij een PE-programma zullen krijgen dat wordt aanbevolen door de Nederlandse multidisciplinaire richtlijn voor ASS bij volwassenen, en dat, hoewel dit volgens de behandelrichtlijnen de aanbevolen eerste interventie is, hen momenteel niet wordt aangeboden. De voordelen gelden zowel voor patiënten die geïnformeerde toestemming geven voor deelname aan het onderzoek als voor patiënten die geen toestemming geven, aangezien voor beiden dezelfde behandeling beschikbaar zal zijn. De onderzoekers ervaren de last van deelname aan het onderzoek, die bestaat uit het invullen van vragenlijsten en het uitnodigen van een proxy naar keuze om twee dezelfde vragenlijsten in te vullen, als beperkt. In de eerste plaats omdat dit zal gebeuren in het kader van een behandeling die past binnen de aanbevolen eerste interventie volgens de behandelrichtlijnen en dus geen extra mentale belasting oplevert. Bovendien is de tijd die nodig is voor het invullen van deze vragenlijsten beperkt: circa 40 tot 60 minuten per meetpunt, en zijn er geen aanwijzingen dat er risico's zijn verbonden aan de onderwerpen van deze vragenlijsten; met name in een soortgelijk onderzoek door de onderzoeksgroep van het onderzoek werden geen bijwerkingen of risico's waargenomen.

Bijkomende potentiële voordelen bestaan ​​in de vorm van verhoogde detectie en diagnose van ASS bij oudere volwassenen in de deelnemende organisaties, terwijl de last van deelname aan het onderzoek nauwelijks groter is dan de tijd en moeite die zoals gewoonlijk aan diagnostische inspanningen wordt besteed, maar toch de inspanningen verlicht die worden besteed aan het informeren van patiënten met een ASS-diagnose omdat dit in groepsverband kan worden gedaan in plaats van op individuele basis. De enige extra inspanning beperkt zich tot het informeren van patiënten over het onderzoek met mondelinge en schriftelijke informatie.