Psicoeducación para adultos mayores con autismo (OPAS)

La detección del trastorno del espectro autista (TEA) en adultos mayores en la atención de salud mental (especializada) holandesa está mejorando, pero sigue estando infradiagnosticado. Los adultos mayores con TEA experimentan una baja calidad de vida (CdV) y una alta tasa de psicopatología a lo largo de la vida y hasta la vejez. Además, las directrices de tratamiento holandesas e internacionales recomiendan la psicoeducación (PE) como primera intervención después de que los pacientes hayan sido diagnosticados con TEA. Sin embargo, como la educación física para pacientes mayores con TEA apenas está disponible en los Países Bajos, el acceso a la educación física para estos adultos mayores está muy limitado. Por tanto, es importante mejorar la detección y el diagnóstico del TEA y aumentar la disponibilidad de EP para los adultos mayores. Las hipótesis de este estudio son 1) que la detección y el diagnóstico de TEA en adultos mayores aumentarán significativamente después de la capacitación de los profesionales y 2) que ofrecer un programa de educación física mejorado y adaptado para adultos mayores dará como resultado un mayor conocimiento y reconocimiento del TEA, una mejor aceptación del diagnóstico, mejor afrontamiento del TEA, mejor resiliencia y angustia psicológica general comórbida y, en última instancia, una mayor calidad de vida, en comparación con aquellos pacientes con TEA que no reciben EP.

El objetivo de este estudio, por un lado, es obtener información sobre: ​​1) los efectos de brindar capacitación y educación a los proveedores de atención de salud mental en la detección y diagnóstico de TEA en adultos mayores, con la expectativa de que esto contribuya a un aumento en la número y proporción de diagnósticos de TEA en adultos mayores en los Países Bajos; 2) los efectos de un programa de educación física para adultos mayores con TEA en términos de conocimiento y reconocimiento de los TEA y sus rasgos, una mejor aceptación del diagnóstico, un mejor afrontamiento del TEA, una mayor resiliencia y malestar psicológico general comórbido y, en última instancia, una mayor calidad de vida. ; y 3) las experiencias de adultos mayores con TEA después del programa de educación física.

Diseño del estudio: Los efectos de la capacitación y la educación en la detección y el diagnóstico de TEA en adultos mayores, y los efectos del programa de educación física se evaluarán en un diseño de prueba de cuña escalonada (SWTD), y la intervención se implementará secuencialmente en diez (especializados ) organizaciones de atención de salud mental. Además, se utilizará un diseño pre-post para comparar la situación antes del período de implementación con la situación después del período de implementación en términos de diagnóstico y resultados individuales, como el conocimiento sobre el TEA. Se utilizarán medidas cualitativas para evaluar las experiencias de los adultos mayores con TEA que participaron en el programa de educación física.

Población de estudio: Adultos mayores: de 60 años o más diagnosticados con TEA no más de 12 meses antes del inicio de la intervención por un equipo multidisciplinario según las directrices multidisciplinarias holandesas, según lo confirmado por el DSM-5 (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales). ) entrevista para TEA, o la Entrevista para el Diagnóstico de TEA en adultos (NIDA) de los Países Bajos, así como un representante (una persona que proporciona informes en nombre de un participante del estudio o sobre él).

La intervención consiste en educación en detección y diagnóstico de TEA en adultos mayores para profesionales de la salud mental y de un programa de EF adaptado para adultos mayores con diagnóstico reciente de TEA. El programa de educación física consta de siete reuniones grupales de dos horas semanales.

El parámetro principal del estudio se refiere a los resultados clínicos que miden los efectos del curso de psicoeducación en términos de calidad de vida, aceptación del diagnóstico, conocimiento del TEA, reconocimiento de los rasgos del TEA, afrontamiento del TEA, rasgos autistas cuantitativos, resiliencia y angustia psicológica comórbida. La calidad de vida se evalúa mediante el MHQoL-7 (Cuestionario de calidad de vida en salud mental). La aceptación del diagnóstico, el conocimiento y el afrontamiento del TEA se evalúan mediante el uso del Cuestionario de Conocimiento, Reconocimiento y Aceptación del Diagnóstico de Autismo (VKHAA). La aceptación del TEA (diagnóstico) se evalúa adicionalmente mediante el Cuestionario de Aceptación (AQ). Los rasgos autistas se evalúan mediante la Escala de Respuesta Social para Adultos (SRS-A). El malestar psicológico comórbido se evalúa mediante el Inventario Breve de Síntomas (BSI). Todas estas evaluaciones se realizan (1) al inicio (después del diagnóstico y el consentimiento informado); (2) antes de que el paciente comience con PE (en promedio tres meses después del inicio; los participantes en el grupo de control recibirán esto tres meses después del inicio; (3) después de la PE (en promedio dos meses después del inicio del programa de PE; participantes en el grupo de control recibirán esta medición 6 meses después del inicio); (4) a los 9 meses de seguimiento (nueve meses después de la segunda medición). Un proxy, elegido por el participante del estudio, informará adicionalmente sobre la aceptación, el conocimiento, el reconocimiento, el afrontamiento y los rasgos del TEA a través de mediciones en el VKHAA para informantes (VKHAA-N) y SRS-A para informantes (SRS-A-N) en dos momentos que se superponen con las mediciones 2 y 3 de los participantes del estudio.

Los parámetros secundarios del estudio son el número y proporción de diagnósticos de TEA en los centros participantes (recopilados de los sistemas de información y registro de los centros de atención de salud mental) desde un año antes, durante el proyecto y al año de seguimiento.

Para los pacientes, los beneficios serán considerables ya que recibirán un programa de educación física recomendado por la guía multidisciplinaria holandesa para el TEA en adultos y, aunque es la primera intervención recomendada por las guías de tratamiento, no se les proporciona por el momento. Los beneficios cuentan para los pacientes que dan su consentimiento informado para participar en la investigación y los pacientes que no dan su consentimiento, ya que para ambos estará disponible el mismo tratamiento. Los investigadores consideran que la carga de participar en la investigación, que consiste en completar cuestionarios e invitar a un representante de su elección a completar dos cuestionarios iguales, es limitada. En primer lugar, porque esto se hará en el contexto de un tratamiento que se ajuste a la primera intervención recomendada por las pautas de tratamiento y, por tanto, no suponga una carga mental adicional. Además, el tiempo necesario para completar estos cuestionarios es limitado: aproximadamente de 40 a 60 minutos por punto de medición, y no hay indicios de que existan riesgos con respecto a los temas de estos cuestionarios; específicamente en un estudio similar realizado por el grupo de investigación del estudio, no se observaron eventos adversos ni riesgos.

Existen beneficios potenciales adicionales en forma de una mayor detección y diagnóstico de TEA en adultos mayores en todas las organizaciones participantes, mientras que la carga de participar en el estudio apenas excede el tiempo y el esfuerzo dedicados a los esfuerzos de diagnóstico habituales, pero aligera los esfuerzos dedicados a informar a los pacientes con un Diagnóstico de TEA, ya que se puede realizar en formato grupal en lugar de individualmente. El único esfuerzo extra se limita a informar a los pacientes sobre el estudio de forma verbal y escrita.