Psykokasvatus vanhemmille autistisille aikuisille (OPAS)

Autismikirjon häiriön (ASD) havaitseminen vanhemmilla aikuisilla Hollannin (erikois-) mielenterveyshuollossa on paranemassa, mutta alidiagnoosia on edelleen. Vanhemmat aikuiset, joilla on ASD, kokevat alhaisen elämänlaadun (QoL) ja korkean psykopatologian osuuden koko eliniän ja vanhuuteen asti. Lisäksi hollantilaiset ja kansainväliset hoitosuositukset suosittelevat psykoedukaatiota (PE) ensimmäisenä interventioon sen jälkeen, kun potilaalla on diagnosoitu ASD. Koska ASD:tä sairastavien iäkkäiden potilaiden PE on kuitenkin tuskin saatavilla Alankomaissa, näiden iäkkäiden aikuisten PE-hoito on erittäin rajoitettua. Siksi on tärkeää parantaa ASD:n havaitsemista ja diagnosointia ja lisätä PE:n saatavuutta iäkkäille aikuisille. Tämän tutkimuksen hypoteesit ovat 1) että ASD:n havaitseminen ja diagnosointi iäkkäillä aikuisilla lisääntyy merkittävästi ammattilaisten koulutuksen jälkeen ja 2) että mukautetun ja parannetun liikunta-ohjelman tarjoaminen iäkkäille aikuisille johtaa enemmän tietoon ja tunnistamiseen ASD:stä. diagnoosin hyväksyminen, parantunut selviytyminen ASD:stä, parantunut vastustuskyky ja samanaikainen yleinen psyykkinen ahdistus ja lopulta korkeampi elämänlaatu verrattuna niihin ASD-potilaisiin, jotka eivät saa PE:tä.

Tämän tutkimuksen tavoitteena on toisaalta saada käsitys: 1) mielenterveydenhuollon tarjoajille suunnatun koulutuksen ja koulutuksen vaikutuksista ASD:n havaitsemiseen ja diagnosointiin iäkkäillä aikuisilla, sillä oletetaan, että tämä lisää ASD-diagnoosien määrä ja osuus iäkkäillä aikuisilla Alankomaissa; 2) PE-ohjelman vaikutukset iäkkäille aikuisille, joilla on ASD:tä ja sen piirteitä, tietämyksen ja tunnistamisen, diagnoosin paremman hyväksynnän, parantuneen ASD:n selviytymisen, parantuneen sietokyvyn ja samanaikaisen yleisen psykologisen ahdistuksen - ja viime kädessä parempaa elämänlaatua. ; ja 3) ASD:tä sairastavien vanhempien aikuisten kokemukset PE-ohjelman jälkeen.

Tutkimuksen suunnittelu: Koulutuksen ja koulutuksen vaikutukset ASD:n havaitsemiseen ja diagnosointiin iäkkäillä aikuisilla sekä liikuntaharjoitteluohjelman vaikutuksia arvioidaan Stepped Wedge Trial Designissa (SWTD), jossa interventio toteutetaan peräkkäin kymmenessä (erikoistunut). ) mielenterveysalan organisaatiot. Lisäksi pre-post-suunnittelua käytetään vertaamaan tilannetta ennen käyttöönottokautta tilanteeseen käyttöönottojakson jälkeiseen tilanteeseen diagnoosin ja yksittäisten tulosten, kuten ASD:n tietämyksen, suhteen. Kvalitatiivisilla mittareilla arvioidaan PE-ohjelmaan osallistuneiden iäkkäiden ASD-potilaiden kokemuksia.

Tutkimuspopulaatio: Ikääntyneet aikuiset – 60-vuotiaat ja sitä vanhemmat, joille on diagnosoitu ASD enintään 12 kuukautta ennen toimenpiteen aloittamista monitieteisen tiimin toimesta Alankomaiden monialaisten ohjeiden mukaisesti, kuten DSM-5 (mielenhäiriöiden diagnostinen ja tilastollinen käsikirja) vahvistaa. ) ASD-haastattelu tai Alankomaiden haastattelu aikuisten ASD:n diagnosoimiseksi (NIDA) sekä edustaja (henkilö, joka toimittaa raportteja tutkimukseen osallistujan puolesta tai hänestä).

Interventio koostuu mielenterveysalan ammattilaisille suunnatusta koulutuksesta ASD:n havaitsemisesta ja diagnosoinnista iäkkäillä aikuisilla ja mukautetun liikunta-ohjauksen ohjelmasta vanhemmille aikuisille, joilla on äskettäin diagnosoitu ASD. Kehitysohjelma koostuu seitsemästä kahden tunnin ryhmäkokouksesta viikoittain.

Ensisijainen tutkimusparametri koskee kliinisiä tuloksia, jotka mittaavat psykokasvatuskurssin vaikutuksia elämänlaadun, diagnoosin hyväksymisen, ASD:n tuntemuksen, ASD-piirteiden tunnistamisen, ASD:n selviytymisen, kvantitatiivisten autististen ominaisuuksien, kestävyyden ja samanaikaisen psykologisen ahdistuksen kannalta. Elämänlaatua arvioidaan MHQoL-7:llä (Mental Health Quality of Life Questionnaire). Diagnoosin hyväksyntää, tietämystä ja ASD:n selviytymistä arvioidaan autismidiagnoosin tietämyksen, tunnustamisen ja hyväksymisen kyselylomakkeella (VKHAA). ASD:n (-diagnoosin) hyväksyntää arvioidaan edelleen hyväksymiskyselyn (AQ) avulla. Autistisia piirteitä arvioidaan Social Responsiveness Scale-Adults (SRS-A) -asteikolla. Samanaikainen psyykkinen ahdistus arvioidaan Brief Symptom Inventory (BSI) -tutkimuksella. Kaikki nämä arvioinnit suoritetaan (1) lähtötilanteessa (diagnoosin ja tietoisen suostumuksen jälkeen); (2) ennen kuin potilas aloittaa PE-hoidon (keskimäärin kolme kuukautta lähtötilanteen jälkeen; kontrolliryhmän osallistujat saavat tämän kolme kuukautta lähtötilanteen jälkeen; (3) PE-hoidon jälkeen (keskimäärin kaksi kuukautta PE-ohjelman alkamisen jälkeen; osallistujat kontrolliryhmä saa tämän mittauksen 6 kuukautta lähtötilanteen jälkeen) (4) 9 kuukauden seurannassa (yhdeksän kuukautta toisen mittauksen jälkeen). Tutkimukseen osallistujan valitsema välityspalvelin ilmoittaa lisäksi hyväksynnästä, tiedosta, tunnistamisesta, selviytymisestä ja ASD-ominaisuuksista mittaamalla VKHAA informanteille (VKHAA-N) ja SRS-A informanteille (SRS-A-N) kahdella hetkellä, päällekkäinen tutkimukseen osallistuneiden mittausten 2 ja 3 kanssa.

Toissijaiset tutkimusparametrit ovat ASD-diagnoosien määrä ja osuus osallistuvissa keskuksissa (kerätty mielenterveyskeskusten tieto- ja rekisteröintijärjestelmistä) vuotta ennen hanketta, projektin aikana ja vuoden seurannassa.

Potilaille hyödyt ovat huomattavia, koska he saavat PE-ohjelman, jota suositellaan Hollannin monitieteisessä ASD-ohjeistossa aikuisille, ja vaikka se onkin hoitosuosituksissa suositeltu ensimmäinen toimenpide, sitä ei tarjota heille hetkellisesti. Edut kattavat potilaat, jotka antavat tietoisen suostumuksensa osallistua tutkimukseen, ja potilaat, jotka eivät anna suostumustaan, koska molemmille on saatavilla sama hoito. Tutkijat pitävät tutkimukseen osallistumisen taakkaa, joka koostuu kyselylomakkeiden täyttämisestä ja valitsemansa edustajan kutsumisesta täyttämään kaksi samaa kyselylomaketta. Ensinnäkin siksi, että tämä tehdään sellaisen hoidon yhteydessä, joka sopii hoitosuositusten mukaan suositeltuun ensimmäiseen interventioon eikä siten aiheuta ylimääräistä henkistä taakkaa. Lisäksi kyselylomakkeiden täyttämiseen tarvittava aika on rajallinen: noin 40–60 minuuttia mittauspistettä kohden, eikä ole viitteitä siitä, että näiden kyselylomakkeiden aiheisiin liittyy riskejä; Erityisesti tutkimuksen tutkimusryhmän vastaavassa tutkimuksessa ei havaittu haittatapahtumia tai riskejä.

Muita mahdollisia etuja on ASD:n lisääntyneen havaitsemisen ja diagnosoinnin muodossa iäkkäillä aikuisilla kaikissa osallistuvissa organisaatioissa, kun taas tutkimukseen osallistumisen taakka tuskin ylittää diagnostisiin ponnisteluihin tavalliseen tapaan käytettyä aikaa ja vaivaa, mutta se kuitenkin keventää potilaiden tiedottamiseen kuluvaa työtä. ASD-diagnoosi, koska se voidaan tehdä ryhmämuodossa yksilöllisen sijaan. Ainoa ylimääräinen vaiva rajoittuu potilaiden tiedottamiseen tutkimuksesta suullisesti ja kirjallisesti.