Psykoedukasjon for eldre med autisme (OPAS)

Påvisningen av autismespekterforstyrrelse (ASD) hos eldre voksne i nederlandsk (spesialisert) psykisk helsevern er i bedring, men underdiagnostisering gjenstår. Eldre voksne med ASD opplever lav livskvalitet (QoL) og høy grad av psykopatologi gjennom hele livet og inn i alderdommen. I tillegg tar nederlandske og internasjonale behandlingsretningslinjer til orde for psykoedukasjon (PE) som den første intervensjonen etter at pasienter har blitt diagnostisert med ASD. Men siden PE for eldre pasienter med ASD knapt er tilgjengelig i Nederland, er tilgangen til PE sterkt begrenset for disse eldre voksne. Derfor er det viktig å forbedre deteksjon og diagnose av ASD og øke tilgjengeligheten av PE for eldre voksne. Hypotesene i denne studien er 1) at påvisning og diagnostisering av ASD hos eldre voksne vil øke betydelig etter opplæring av fagfolk og 2) at levering av et tilpasset og forbedret idrettstilbud for eldre voksne vil resultere i mer kunnskap og anerkjennelse av ASD, en bedre aksept av diagnosen, bedre mestring av ASD, forbedret motstandskraft og komorbide generelle psykologiske plager, og til slutt i høyere livskvalitet, sammenlignet med de pasientene med ASD som ikke får noen PE.

Målet med denne studien er på den ene siden å få innsikt i: 1) effektene av å gi opplæring og opplæring til leverandører av psykisk helsevern i påvisning og diagnostisering av ASD hos eldre voksne, med forventning om at dette bidrar til en økning i antall og andel av ASD-diagnoser hos eldre voksne i Nederland; 2) effektene av et PE-program for eldre voksne med ASD når det gjelder kunnskap og anerkjennelse av ASD og egenskaper, en bedre aksept av diagnosen, bedre mestring av ASD, forbedret motstandskraft og komorbide generelle psykiske plager – og til slutt høyere livskvalitet ; og 3) erfaringene til eldre voksne med ASD etter PE-programmet.

Studiedesign: Effektene av trening og opplæring i påvisning og diagnostisering av ASD hos eldre voksne, og effektene av PE-programmet vil bli evaluert i et Stepped Wedge Trial Design (SWTD), med intervensjonen sekvensielt rullet ut i ti (spesialiserte) ) organisasjoner for psykisk helsevern. Videre vil det benyttes et pre-post design for å sammenligne situasjonen før utrullingsperioden med situasjonen etter utrullingsperioden når det gjelder diagnose og individuelle utfall som kunnskap om ASD. Kvalitative mål vil bli brukt for å vurdere erfaringer til eldre voksne med ASD som deltok i PE-programmet.

Studiepopulasjon: Eldre voksne - 60 år og eldre diagnostisert med ASD ikke lenger enn 12 måneder før start av intervensjonen av et tverrfaglig team i henhold til de nederlandske tverrfaglige retningslinjene, som bekreftet av DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) ) intervju for ASD, eller Nederland Intervju for Diagnose av ASD hos voksne (NIDA) samt en proxy (en person som gir rapporter på vegne av eller om en studiedeltaker).

Intervensjonen består av opplæring i påvisning og diagnostisering av ASD hos eldre voksne for psykisk helsepersonell og av et tilpasset PE-program for eldre voksne med nylig diagnose ASD. PE-programmet består av syv, to timers gruppemøter på ukentlig basis.

Primær studieparameter gjelder kliniske utfall som måler effekter av psykoedukasjonskurset i form av livskvalitet, aksept av diagnosen, kunnskap om ASD, anerkjennelse av ASD-trekk, mestring av ASD, kvantitative autistiske trekk, resiliens og komorbide psykiske plager. Livskvalitet vurderes av MHQoL-7 (Mental Health Quality of Life Questionnaire). Aksept av diagnosen, kunnskap og mestring av ASD vurderes ved bruk av Spørreskjemaet Kunnskap, anerkjennelse og aksept av autismediagnose (VKHAA). Aksept av ASD (-diagnose) vurderes videre gjennom Acceptance Questionnaire (AQ). Autistiske egenskaper vurderes gjennom Social Responsiveness Scale-Adults (SRS-A). Komorbid psykologisk lidelse vurderes av Brief Symptom Inventory (BSI). Alle disse vurderingene utføres (1) ved baseline (etter diagnose og informert samtykke); (2) før pasienten starter med PE (i gjennomsnitt tre måneder etter baseline; deltakere i kontrollgruppen vil motta dette tre måneder etter baseline; (3) etter PE (i gjennomsnitt to måneder etter starten av PE-programmet; deltakere i kontrollgruppen vil motta denne målingen 6 måneder etter baseline), (4) ved 9-måneders oppfølging (ni måneder etter andre måling). En proxy, valgt av studiedeltakeren, vil i tillegg informere om aksept, kunnskap, anerkjennelse, mestring og ASD-trekk gjennom målinger på VKHAA for informanter (VKHAA-N) og SRS-A for informanter (SRS-A-N) på to tidspunkter som overlapp med mål 2 og 3 av studiedeltakere.

Sekundære studieparametere er antall og andel ASD-diagnoser i de deltakende sentrene (innhentet fra informasjons- og registreringssystemene til de psykiske helsevernsentrene) fra ett år før, underveis i prosjektet og ved ett års oppfølging.

For pasienter vil fordelene være betydelige ettersom de vil motta et PE-program som er anbefalt av den nederlandske tverrfaglige retningslinjen for ASD hos voksne, og selv om det er den anbefalte første intervensjonen av behandlingsretningslinjene, blir de ikke gitt dem et øyeblikk. Fordelene står for pasienter som gir informert samtykke til å delta i forskningen og pasienter som ikke gir sitt samtykke, siden samme behandling vil være tilgjengelig for begge. Etterforskerne anser byrden ved å delta i forskningen, som består i å fylle ut spørreskjemaer og invitere en fullmektig etter eget valg til å fylle ut to av de samme spørreskjemaene som begrenset. For det første fordi dette vil bli gjort i sammenheng med behandling som passer til anbefalt første intervensjon av behandlingsretningslinjer og dermed ikke gir en ekstra psykisk belastning. Dessuten er tiden som trengs for å fylle ut disse spørreskjemaene begrenset: ca. 40 til 60 minutter per målepunkt, og det er ingen indikasjoner på at det er risiko involvert med hensyn til temaene i disse spørreskjemaene; spesifikt i en lignende studie av studiens forskningsgruppe, ble det ikke observert noen uønskede hendelser eller risikoer.

Ytterligere potensielle fordeler eksisterer i form av økt påvisning og diagnostisering av ASD hos eldre voksne på tvers av deltakende organisasjoner, mens byrden ved å delta i studien knapt overstiger tid og krefter brukt på diagnostisk innsats som vanlig, men likevel letter innsatsen brukt på å informere pasienter med en ASD-diagnose da dette kan gjøres i gruppeformat i stedet for på individuell basis. Den eneste ekstra innsatsen er begrenset til å informere pasienter om studien med muntlig og skriftlig informasjon.